pdd nos

pdd nos

שלשום קיבלנו אבחון אחרי שנה וחצי די קשות של סוג של חוסר וודעות: לילד המדהים שלנו יש pdd nos . עברנו הרבה בתקופה הזאת והיינו מוקפים באנשים מצויינים ומקצועיים שנתנו הרבה תמיכה והדרכה וכמו כן ליווי בהתפתחות הילד. השנה הקשה הייתה בין גיל 3-4 ולנסיך שלנו הצמדנו סייע,שגם הוא היה מקסים ונהדר ובסוף השנה החלטנו להעביר אותו לגן טיפולי שם הוא מקבל את כל הטיפולים הרלוונטים והרבה מהעול ירד מאיתנו. מאז שבגן התקדם יפה וגם בתחום התקשורת חלה התקדמות משמעותית ועדיין על פי כל הנתונים הוא לא מראה התקדמות משביעת רצון והאבחנה ניתנה (וכמו שהפסיכולוג אמר לנו עם קצת כאב בטן...). בכל אופן בתחושה שלנו הנסיך מתקדם ומשתפר ואנחנו מקבלים את האבחנה אבל מנסים להסתכל יותר על מה שקורה בשטח ופחות על מה שכתוב. שלא יובן חלילה שאנחנו עוצמים עיניים (להיפך...), אבל אנחנו מנסים להתרכז במה לעשות ופחות בהגדרות ותחזיות. אשמח לשמוע מהורים שלילדם יש אבחנה דומה והם כבני 4-5 איך הדברים נראים אצלם ומה המחשבות שעוברות בראש... שבת שלום.
 

רחל119

New member
אני יכולה לעודד אותך שהבת שלי

קבלה את האבחנה הזו בגיל שנתיים והיום היא משולבת ביא' בכיתת מבר (חברה עם קשיי למידה שעושים בגרות מינימאלית), עם סייעת - בהצלחה גדולה.
 

AutismTimesTwo

New member
מה חשוב ומה לא חשוב

תויות אינן חשובות. כל מה שצריך זה להתמקד ולעזור לילד להתקדם. אם בתחושה שלכם, הילד כבר מתקדם - זה מצוין. תנו לצוות לעבוד, תתגברו את הילד עוד אחר הצהריים, כמה שניתן, ואם הוא יתקדם - זה יהיה הרבה מאוד עבורו ועבורכם ובסופו של דבר תבינו שהתווית פחות משנה. אני זוכר את התחושה הזאת בזמן האבחון, היא לא משרתת שום דבר. צריך להחליף את התחושות הללו בעשיה. למענו וגם למענכם. בהצלחה ! אגב, העובדה שהוא מתקדם אינה טריויאלית בכלל. יש כאלה שלא מתקדמים בכזו קלות. תתעודדו
על טיפולים משלימים שונים ומשונים שאני עושה לילדים שלי כאן בבלוג : http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=775413
 

bajura

New member
ברוכים הבאים


נשמע שאתם בדרך הנכונה. אין ספק שהאבחנה היא משהוא קשה. אבל אתם גם מדברים אל תקופה קשה של חוסר וודאות לפני האבחנה ואם שואלים אותי חוסר הוודאות הזה הוא הדבר הקשה מכולם. רגע שיש הבחנה אנחנו יכולים לפנות מקום לעשייה ולעבודה ממוקדת בקשיים של הילד. לנו תקופת האי וודאות ארכה יותר מדי זמן כי אני הבנתי שהילד שלי לא רגיל כבר בגיל חודשיים. ורק בגיל 3 שנים ו 3 חודשים קיבלנו את אבחנה ASD. למען האמת חוסר הוודאות לא פסק עדיין, כי אני שומעת הרבה מהמטפלים של הילד שזה טעות והילד לא אוטיסט. זה כמובן מטלטל אותנו כול פעם מחדש. הבן שלי הוא ההיום בן 4 שניםו 7 שנים. לומד מזה שנה שניה בגן מיוחד לילדים עם הפרעת קשב וריכוז ועיכוב התפתחותי. אנחנו שוקלים לשלב אותו שנה הבאה בגן רגיל. את שואלת איך הדברים נראים אצלינו. מה אני יכולה לספר, זה מורכב. מרגישה כמו ברכבת הרים מטלטלת ויותר. לבן שלנו יש הרבה רגעים שהוא נראה רגיל לגמרי. החונכת שלו שגם היא לא מאמינה שהילד בספקטרום טוענת "שהוא ילד רגיל עם בריחות קטנות" . האמת שילד המדהים שלי התקדם הרבה מאוד ונמצא היום ברמה שלא יכולתי אפילו לחלום שנגיע אליה. אבל הוא עדיין מספיק שונה מה ילדים אחרים כדי שאני לא אפסיק לדאוג לשלומו ולעתיד שלו. אני חייה יום יום את העובדה שהוא כמעט שם, אבל לא ממש שם. זה קשה להסביר. הבן שלי קרוב לנורמליות בידיוק באותה מדע שהוא רחוק ממנה. הוא כנירא בתפקוד מאוד גבוה, אבל לא גבולי. ואני חייה את זה עם כול המורכבות הנפשית של העיניין. לאולת זאות אני קוראת אתכם ומרגישה אנשים עם רגלים על הקרקע. וזה משהילדים שלנו צריכים. כול הכבוד. ישר כוח לכם. תשארו בבקה ותשתפו אותנו. הילדים שלנו כנירא בגילאים דומים אסמח לדעת איך הדברים הולכים ומתפתחית אצלכם.
 

MAG14

New member
שלום

לדעתי התחושה שלכם מאוד מאוד חשובה, קודם כל כי אתם מכירים את הילד הכי טוב ורואים אותו 24/7, ושנית - כי זה גם מה שאתם "משדרים" לילד, והוא צריך בדיוק את זה - את התחושה שההורים שלו מאמינים בו! אני לא אומרת שמה שכתוב באבחנה לא נכון, ברור שלא, אבל אני חושבת שאתם בהחלט יכולים לראות את התתקדמות וגם את הפוטנציאל לעתיד שאנשי המקצוע לא יכולים לראות. הבן שלי היום כמעט בן 7, אובחן לפני כמעט 4 שנים כשהיה בן 3. האבחנה כמובן עדיין בתוקף (עשינו לאחרונה אבחנה מעודכנת) אבל הוא כל כך התקדם מאז גיל 3 שאין להכיר. אז דיבר מאוד מעט, היה בגמילה, שיחק רק עם עצמו, לא ממש השתלב בשום דבר בגן (היה אז בפעוטון פרטי), המון קריזות והתקפי זעם (ואני לא מאשימה אותו - כמה תסכול היה במצב של כולנו, חוסר הבנה לכל הכיוונים...). היום לא סותם את הפה (לפעמים דיבור קצת מוזר), מתפקד יפה מאוד (יש אמנם קשי התארגנות אבל עם עם תיווך ועזרה מתאימה הוא מצליח), יש לו חברים טובים, ומשחק גם עם כלל הילדים (אבל גם אוהב מאוד להיות לבד עם עצמו ולשחק בלי אף אחד אחר), משתלב ככל הילדים בכיתה (עם סייעת ועם עזרה מקצועית בביה"ס), תלמיד מאוד טוב, ילד שמח ומאושר (מידי פעם יש קריזות - הוויסות הרגשי הוא עדיין העקב אכילס שלו, הוא ילד של קצוות וקשה לו מאוד להתפשר או לראות את האפור). ממשיכים לעבוד בטיפולים ולקבל עזרה בבי"ס ומחוץ לביה"ס, ואנחנו ההורים כל הזמן בתשומת לב תקשורתית וכמובן רגשית איתו. אבל אני חייבת לומר שאני צדקתי כשהאמנתי בו כל כך אז כשהיה בן 3 - ואני לא אשכח את הפסיכולוגית שחשבה שאני לא מחוברת למציאות בגלל שסרבתי לראות שהכל שחור. לכן אני גם אומרת לכם - אל תפסיקו להאמין בו!! ואל תתנו לאף אחד לייאש אתכם! זה שלילד יש אבחנה על הרצף לא אומר שהוא לא מוכשר, חכם או שהוא לא יצליח - השמים הם הגבול!!!
 

dina199

New member
ברוכה הבאה


העיקר לא להסתכל על המצב בצורה : "ועדיין על פי כל הנתונים הוא לא מראה התקדמות משביעת רצון " . כי אין דבר כזה- התקדמות משביעה רצון תמיד יהיה משהו שחא ישביע רצון. כי ל מה בדיוק משווים ? מה נחשב כ'יעד משביע רצון'? . מי שבספקטרום אף פעם לא יהיה 'בדיוק מתאים לשכבת הגיל לפי הספר' - תמיד יהיו דברים שהם פחות, וגם יהיו דברים שיותר (רק שאליהם שמים פחות לב , יותר שמים לב לתחומים חלשים ולא לחזקים). לכן צריך למדוד התקדמות רק ביחס למצב קודם של הליד עצמו , ולא לנתח 'למה הוא עדיין לא עושה את זה ואת זה' אלא 'היום הוא כבר עושה מה שלא עשה קודם'.
 

מרב געש

New member
כשילד מראה התפתחות ותגובה חיובית לטיפולים

ויש התקדמות משמעותית, יש גם את התקווה שעוד מעט והוא כבר יהיה כמו כולם ולא נצטרך יותר בעיקר את הדאגה.... ולפעמים באמת חלומות מתגשמים, אבל לרוב ילד שהראה איחור התפתחותי משמעותי, וקושי בתחום התקשורת עם כל העזרה המקצועית וההשקעה, יש שם בדרך כלל איזו שהיא סיבה לקושי. ולכן הוא גם לא נעלם לגמרי. נהדר שהוא כל כך מתקדם עם הסיוע המקצועי. ואסור לקחת את זה כמובן מאליו. אבל במרבית הקרים הקושי לא נעלם לגמרי. ממרומי גיל 15 אני יכולה להגיד לך, שהסרבול החברתי נשאר, מתלווה אליו גם חוסר ביטחון ודימוי עצמי נמוך כי יש מודעות לקושי, וזה לא עוזר.... אני מאוד ממליצה לחפש את התחום שבו הילד כוכב, הכישרון שלו, ולהשקיע מאוד גם שם, זה גם עוזר לדימוי העצמי - אני לא רק מתקשה, יש דברים שבהם אני מצטיין וגם מהווה כרטיס כניסה חברתי אם הילד הוא זה שיודע לנגן, או משחק טוב טניס או הכי טוב כיתה במתמטיקה...
 

Navva

New member
ברוכה הבאה

גם בני PDD NOS, האבחון שלו ערך מעל שנה מגיל 2.5 על לרבע לארבע. בעוד שבועיים הוא בן 10, תלמיד בכיתה ד'. גם אצלו האבחון ניתן כשהיה בגן עכוב התפתחותי/טיפולי בעיקבות עכובדיבור. הטרום חובה היה בגן תקשורתי ומגן חובה הוא תלמיד במסגרות רגילות עם תמיכהשל שסיעת ומורת שילוב בביה"ס. ומחוץ לביה"ס טיפולים ע"פ הנדרש באותו הזמן. ובעיקר לא סותם את הפה. לאורך כל הזמן יש התקדמות והתפחות. יש נושאים שהוא כמו כל הילדים, יש נושאים שהוא מקדים את רוב בני גילו, יש נושאים שהוא מאחר ביחס לבני גילו. יש נושאים בעיקר בתחום הבנת סיטואציות חברתיות ברור שהוא שונה מרוב בני גילו והחברה הכוללת. אז אנחנו מנסים לעזור לו בעצמינו או בעזרת אנשי מקצוע. קחו לעצמכם נשימה עמוקה ואת הזמן לעכל את ההאבחנה. הרי הילד הוא אותו ילד. אבל בעקבות האבחון את ידע והיכולת לעזור בכיוון הנכון. יהיו התלחות ויהיו גם תסכולים. להיות הורה זה מקצוע קשה, להיות הורה לילד עם לקות תקשורת עושה אותו קצת יותר מורכב, אבל עדין בר ביצוע. ושוב את מוזמנת להשאר פה, לשאול ולהעלות תהיות, ועם הזמן גם לתמוך.
 

latmar

New member
אשמח לפרטים נוספים

שלום אשמח לשמוע איזה אנשי מקצוע יכולים לעזור בהבנת סיטואציות חברתיות. מה מתרחש בטיפול כזה? תודה מראש אמא
 

latmar

New member
אני מזדהה איתך 100%

כל כך מוכר לי כל מה שכתבתן כאן ילדה שלי תהיה בת 3 מחר, קיבלנו איבחון בגיל 2.2 מאז היא התקדמה פלאים, בספטמבר ,כש ניכנסה לגן תיקשורת היה לצוות ספק האם באמת היא על הרצף אבל אחרי חודשיים הן הכירו אותה ולא להם ולא לצוות טיפולי פרטי אין ספק היום שהיא בספקטרום.... אבל אני כמו מפגרת ->אופטימית , לא מצליחה למחוק ולנטרל תיקווה, שבגיל 5 יגידו שטעו ושהיא בנורמה, אומנם נמוך אבל בנורמה וכל יום אותן מחשבות -> "מה הם רואים שאני לא מצליחה לראות?!" ".............אבל לא, אני משקרת לעצמי, כן אני רואה שוני, הנה היום וכן, לפני כמה ימים .......אולי זה רק נדמה לי, הרי גם ילדים נורמוטיביים מתקשים באותם דברים....לא לא, אני שוב מנסה לשקר לעצמי........" אני חייה את המחשבות האלו 24 שעות ביממה....אני לא יודעת כמה עוד זה ימשך, מה יהיה.... "...................איזה טיפול עוד לתת, איפה עוד לעזור? מה יהיה איתה בב"ס, באוניברסיטה, בעבודה...האם היא תוכל לעבוד אי פעם? האם תתחתן? האם תביא ילדים? האם נכדים יהיו על הספקטרום? האם לספר לה בגיל התבגרות? האם להסתיר? ................." אני משתגעת ומחשבות רודפות אותי ולא נותנות לי מנוחה אני כבר רגילה לזה, אני בסדר אבל אלוהים אדירים.......איך הייתי רוצה להציץ לעתיד, לקבל מוסג של וודעות......................................
 

dina199

New member
אם אדם נמצא על הספקטרום האוטיסטי

זה לא מונע אוטומטית ללמוד בבית ספר רגיל , ללנוד באוניברסיטה (כשאין צורך בבית ספר רגיל כדי להגיע לאוניברסיטה) , לא מונע לעבוד, , לא מונע לשרת בצבא ולא מונע להתחתן. כי בדיוק כמו ילד נ"ט אי אפשר לדעת בגיל 3 האם הוא ישלים בגרות, יתגייס לצבא, יילך לאוניברסיטה , יעבוד ויתחתן. אלה דברים סטנדרטיים שהורים רוצים כי זה נחשב 'החיים המסודרים' אבל לא כולם עושים הכל
. לכן א"ס שאובחן ומטופל מוקדם באמת יש לו סיכוי גבוה ללמוד להסתדר בחברה ולקיים את הציפיות של ההורים . אבל גם א"ס שיעמוד בכל הציפיות האלה (זה אפשרי) עדיין יישאר א"ס. ואז מה ?
. הרי זו שונות נוירולוגית שלא הולכת להשתנות. ולגבי טיפולים זו לא משווה ישירה : יותר טיפולים = יותר תוצאות. כל ילד מתבגר בזמן שלו ומתקדם יחסית לעצמו. לכן יכול להיות מצב ששני ילדים יקבלו טיפולים זהים בכמות ובאיכות , אבל ההתקדמות תהיה שונה.אז למשל אם ילד נמצא בגן תקשורת ומתקדם - סימן שזה מספיק טיפולים הם מתאים לו
 
למעלה