myotonic muscular dystropy

Noga Avni

New member
myotonic muscular dystropy

האם למישהיא יש ניסיון בטיפול במחלה זו? מהידוע לי זו מחלה שגורמת לליקוי רב מערכתי ופוגעת בשרירים, גורמת לאדישות, ליקויי קשב, לעיתים ירידה קוגניטיבית, בעיות בלב, עניים, מע´ העצם וכו´. המטופל שהגיע אלי, בן 28, מחלתו אובחנה לפני כשנה. עיקר בעיותיו כיום: חולשת שרירים ניכרת (לא מסוגל לפתוח קופסת שימורים, להרים דבר כבד וכו´). שאלתי: האם במצב כזה יש טעם לעבוד על כוח גס על מנת לקדם או לפחות לשמר את המצב הקיים, או להפנות לפעילות של כושר, משקולות וכדומ´? תודה, נגה.
 
שימוש במחשב

היי נוגה, לדעתי נתקלתי בפונה עם אבחנה זו או דומה לה בעבר. אמנם אני לא יכולה לעזור לך בשאלות שימור כוח וטווחים או בתפקודי ADL, אבל במידה ורלוונטי עבורו שימוש במחשב אשמח לעזור. בסך הכל מדובר בבחור צעיר עם החמרה מתמדת במצב, אשר המחשב יכול לסייע לו בהרבה תפקודים. סיגל
 
נעמי שרויאר

טיפלתי בשניים עם אבחנה כזו. לדעתי יש להתייחס כאל מחלה מתקדמת במהירות ולשמור על טווחים, סדים, התאמת עזרים וסביבה, אבל בשום אופן לא כוח גס. להיפך, יש מקום לשטיפת מוח בכיוון שימור אנרגיה. בהצלחה! לצערי השניים שלי נפטרו כבר. לא מחייב, אבל תתכונני לעומס נפשי גדול.
 
למעלה