עצוב לי....

[totit23]

../images/Emo7.gifעצוב לי....

שלום לכולם, אם לומר את האמת זו הפעם הראשונה שלי בפורום הזה- ויותר מזה היום הייתה הפעם הראשונה ששמעתי את המושג "PDD NOS" ומאז הראש כל הזמן חושב- מה זה? מאיפה זה הגיע אלינו? מה עושים?.... הילד בן שנתיים וקצת.... והיום אובחן ע"י מרכז להתפתחות הילד, האבחנה לא הייתה חד משמעית- לפי הסיפורים (של ההורים, סייעת בגן וכו') ולפי משחק קצר שנערך עם הפסיכיאטר הוחלט- הילד חלק מקבוצת ה PDD NOS אולי מהתרגשות ואולי מ....(כבר לא יודעת מה) אני לא מצליחה מה זה באמת אומר? איך מתמודדים עם זה? מה זה אומר לגבי העתיד? האם יש "אור בקצה המנהרה"? -כרגע הילד בגן רגיל ולפי המומחים חייב לעבור לגן טיפולי- כל הגנים כבר תפוסים... לחכות עד ספטמבר? זה כבר לא מאוחר?.....

 

[סלע222]

יש אור בקצה המנהרה...

לתותית שלום. במנהרה הזו יש מורדות ועליות והרבה מאמץ וכוחות וזה מרתון לכל החיים כנראה... אבל בהחלט יש ואר ויש הרבה רגעים של סיפוק ואושר כי אחרי הרבה מאמץ יש גם שיפור והתקדמות וניתן להגיע לשילוב מלא והשתלבות אמיתית . אני כותבת מנקודת מבט של ילד בגיל 7 כמעט שנמצא בכיתה א' רגילה עם סייעת. קחי אויר תלמדי תחכימי מהפורום ויש הרבה מה לקרוא ואני בטוחה שתצליחי לקדם את הילד שלכם. תבדקו טוב טוב לאיזה מסגרת אתם רוצים לשלוח אותו בשנה הבאה כי עכשיו בטח יהיה קשה למצוא מסגרת אבל ניתן להתחיל בעבודה אינטנסיבית גם בבית ולהעזר באנשי מקצוע טובים. אשמח לסייע גם במסר. סלע.

 

[א ח ת מ ה א מ ה ו ת]

היי, תותית

זאת באמת תקופה קשה מאוד. אני לגמרי מבינה את הבלבול. הזמן הוא המרפא הטוב ביותר. הזמן מבהיר את המשמעויות, והזמן מאפשר לילד להתקדם ולעשות יותר. עם הזמן, הילד מתקדם, וגם העתיד הופך ברור יותר. אם את מעוניינת לדבר, בין בכדי לשמוע איך דברים נראים מפרספקטיבה של ארבע שנים אחרי, ובין כדי לשאול שאלות, תשלחי לי מסר אישי עם הטלפון שלך, ובשמחה אצור אתך קשר. שיהיה רק טוב.

 

[מתה עליך היחיד]

בדיוק המקרה שלי...../images/Emo10.gif

אגב, גם אני פעם ראשונה בפורום הזה רושמת... בעבר הייתי יותר רק קוראת... גם הילד שלי אובחן רק אתמול כ- PDDNOS, גם הוא קצת למעלה משנתיים, ואני שוברת את הראש, מה הדרכים שיש לנו בתור הורים, שעכשיו באמצע שנה אובחן ככזה, ולא רוצה שעוד 7 חודשים יתבזבזו להם ככה סתם...

 

[rot301]

שלום לאמהות המצטרפות ../images/Emo201.gif

התקופה שלאחר האיבחון קשה מאוד מצד אחד צורך לפעול ולטפל ומצ שני קשה מאוד לעכל שילדנו המקסים שיך לספקטרום האוטיסטי .אניאמא לילדה בת חמש אנחנו שנתים לאחר האיבחון או כפי שאני מכנה את היום הזה כ"יום בו קרסו עלינו השמים".אז אותה תקופה חשתי צער ,חוסר ודאות, אשמה .אולם היום לאחר שנתים ל עבודה קשה רואים תוצאות,בשנתים האלו אהבתינו לנועה התעצמה אנחנו הוריה השתנינו מאוד בעיקר תפיסת חינו .נועה משולבת בגן רגיל, תקשורתית יותר ,אכן יש אור גדול בקצה המנהרה.אתן מוזמנות לצור קשר בהצלחה רותי .

 

[אור לנו]

שלום תותית

אכן, יום קבלת האבחון הוא יום קשה לכולם - ההרגשה של העולם כמנהגו נוהג ולי התהפך העולם עברה אצל כולנו. מותר להתאבל, מותר לשאול - למה זה מגיע לי, מה עשיתי רע אבל צריך להתחיל לטפל!!! כן, יש אור בקצה המנהרה החשוכה והארוכה הזו. זה לא אומר שהילד שלך יצא מהאוטיזם אבל זה בפירוש אומר שהוא יכול להתקדם והרבה. אני לא מאמינה שתצליחו למצוא מקום בגן טיפולי עוד השנה אבל צריך להתארגן לשנה הבאה. כתבת שהילד בן שנתיים וקצת ולכן צריך לבדוק האם הוא יתאים לגן אלוטף בשנה הבאה או לגן תקשורתי - מבחינת גילו. בכל מקרה - כדאי להתארגן בהקדם ולהגיש טפסים לביטוח הלאומי. ברגע שהילד יוכר בבט"ל אתם תהיו זכאים עוד השנה לסייעת מהרווחה בעיריה/מועצה שלכם, סייעת שתעזור לו בגן הרגיל ותעזור לקדם אותו. כדי שהסייעת תדע איך לקדם את הילד אני ממליצה להעסיק מנחה שתדריך אותכם ואותה. הזכאות בבט"ל מקנה לכם גמלה של כ 2100 שקלים בחודש - שגם כן תעזור לכם - לפחות כלכלית להיעזר באנשי מקצוע טובים. ההתמודדות לא קלה ויהיו לכם משברים בדרך אבל הכי חשוב! להתחיל לטפל ומהר. בעידן האינטרנט אפשר למצוא המון חומר על הלקות ועל שיטות טיפול, אז תתחילו לקרוא ולקרוא ולקרוא - כי ידע זה כוח. אני ממליצה לכם לקנות את הספר "ילדים עם צרכים מיוחדים" - ספר שלנו מאוד עזר בהתחלה וגם היום אנחנו עוד נעזרים בו. בכלל - יש 2 גישות מרכזיות לטיפול: DIR - השיטה הרגשית ו ABA - השיטה ההתנהגותית. תקראו חומר על שתיהן, נסו למצוא אנשים שעובדים בכל אחת מהשיטות ולכו לראות את שיטת העבודה ובסוף תחליטו מה מתאים לכם יותר לאופי, למשפחה ולילד. קיימת גם אפשרות לערבב בין השיטות אבל אני דווקא ממליצה להתחיל באחת ובהמשך להוסיף את השנייה. אחד הדברים הראשונים שנכתבו לי פה בפורום כאשר הבן שלי אובחן היה: זו לא ריצת 100 מטר, זו ריצת מרתון. המשפט הזה כ"כ נכון ולכן קחו נשימה עמוקה, ותתחילו לעבוד. אין דבר כזה מאוחר מדי - בכל גיל אפשר להשיג התקדמות ובסה"כ הילד שלכם מאוד צעיר. בהצלחה

 

[מתה עליך היחיד]

אמנם רשמת תשובה לתותית

אבל אני בהחלט גם קראתי. ורק רציתי להודות לך מאד על ההתייחסות מצידך ועל כך שרשמת לא מעט פרטים שיכולים מן הסתם לעזור גם לי. שוב -

 

[אור לנו]

ל"מתה עליך היחיד"

סליחה שלא שמתי לב שגם אתם ממש אחרי אבחון. כמובן שכל מה שכתבתי לתותית מתאים גם לכם ואם יש לך שאלות נוספות את מוזמנת לשאול פה בפורום או במסר.

 

[yonitbrk]

תותית בוקר טוב

אכן קשה השלב שבו את נמצאת, מחפשת מסגרת שמתאימה לילד, רוצה להתחיל לעבוד איתו כמה שיותר מהר, ואין, יש מכשולות. אין מה לעשות, זה חלק מחיינו. כאמא לילד שאובחן בתחילת הדרך עם לקות דומה של PDD NOS מכירה את התסכול , אך אוכל רק לאמר לך, ממרומי גילנו המתקדם (9) - שזה הרע במיעוטו . לילד אחד תאום עם אוטיזם קשה וקל מאוד לראות את ההבדל. ילד עם PDD NOS ,ברגע שתתחילו לעבוד, התקדמותו תהיה מהירה מאוד. הילדים האלו מתקדמים יפה ותארי לך שאובחן בגיל 3 וחצי ובגיל 6,כשביקרנו בפעם האחרונה בהתפתחות הילד, האבחנה היתה "אספרגר". יודעת שכרגע זה אולי לא מעודד, אבל העתיד יהיה ורוד יותר. המון חיבוקים ,ברוכה הבאה, ואל תהססי לכתוב ולשאול שאלות . תמיד נשמח להיות כאן עבורך ולעזור .

 

[micmaoz]

התקדמות

גם אנחנו באותה סירה. נאמר לנו שעז PDD NOS כשהיה קטן יותר ועכשיו בגיל 10 אומרים אספרגר. אצלנו הוא תמיד היה בבי"ס רגיל אבל תמיד היו לו בעיות רגשיות והתנהגותיות. בשנה האחרונה היתה לו קפיצה ענקית בכל התחומים והוא התקדם המון! הוא כבר לא בוכה בביה"ס, מסתדר טוב יותר עם הילדים (אפילו פתח לעצמו מעין מועדון, יש לו 6 חברים שם והוא מדהים את כולם ביוזמה שלו- עושה להם תחרויות שירה וקומדיה, עיתון ואתר בית ועוד)...הילד פורח. וזה ילד שבשנה שעברה היה לבד לגמרי, לא יזם כלום, בכה כל יום בביה"ס וביקש הביתה (היה מגיע לאחות ביה"ס בטענות שהרגיש לא טוב, כל יום) וושה היסטריה כל בוקר כשידע שצריך ללכת לבי"ס. יש אור בקצה המנהרה! מיכל

 

[yonitbrk]

כל הכבוד לעז

לפי התאור שלך, הוא יגיע רחוק. עוד תראי.

 

[koykoy]

תותית

אני חושבת שמה שאמרו לך ממצה המון בהצלחה אני השגתי סייעת דרך מח' רווחה (בלי קשר לגימלה מביטוח לאומי). זו תקופת ביניים שבגלל שאין גן צריך לעשות הכל לבד. אנחנו לקחנו את הילד לקלינאית פעמיים בשבוע וכן לריפוי בעיסוק. כיום כשהילד בגן תקשורתי אנחנו מאוד נהנים מהגן וקיצצנו את הקלינאית לפעם אחת+ שחיה טיפולית (שניתן לממן את הרוב דרך המושלם של קופ"ח). אז יש מה לעשות ושיהיה הרבה כוח.

 

[מיריק31]

תותית יקרה

רגע האבחנה מאד קשה. עברנו את הרגע הזה לפני קצת פחות מחודשיים, אחרי שלושה חודשים בהם היינו "תלויים באוויר" ועוברים מאיש מקצוע אחד למשנהו. באותו הערב לא הצלחתי למצוא את עצמי. רק בכיתי ובכיתי, עד שיצאתי לטיול באוויר הצח, שם סידרתי את המחשבות. הדבר החשוב ביותר זה האינפורמציה. לאגור כמה שניתן מהיכן שניתן. זה הופך את הבעיה למובנת יותר, ועל כן גם נשלטת יחסית. מצד שני (וזה קצת קשה) לא לתת ליותר מדי אינפורמציה לבלבל אותך, ולאפשר לעצמך להמשיך וללמוד את הילד שלך לבד כפי שעשית עד כה. חשוב עוד לדעת שהאהבה שאנחנו נותנים לקטנים שלנו, היא התרופה הנכונה והמתאימה ביותר. ההשקעה הבלתי מתפשרת שלנו, היא זו שתביא לניצחונות הקטנים היומיומיים האלו. כמה שזה יישמע מוזר, ביום שגיליתי שהילדה שלי היא ילדה עם צרכים מיוחדים, נרגעתי. הבנתי שבתחרות מול ילדים "נורמליים" לא אצטרך לעמוד, כי לא אוכל אף פעם להשוות אותה לילדים אחרים, ועל כן גם אוכל לאפשר לה להתפתח ולצמוח בקצב שלה, עם היכולות שהיא תפתח, בלי לעמוד בסקאלה שמישהו קבע. הרבה חיזוקים וחיבוק ענקי לעידוד. מירי

 

[totit23]

שבוע טוב

מאז אותה הודעה שרשמתי כאן- אם לומר את האמת כמעט ולא יצא לי להיות בפורום.... והיום אחרי שכבר כולם ישנים להם במיטות- החלטתי לחזור ולקרוא, לחפש עוד קצת מידע שיכול לעזור. החלטנו שבתור התחלה עכשיו אנחנו לוקחים רגע אחד לנו- למשפחה. בסופ"ש שעבר נסענו למשפחה קרובה במושב ערוגות (כל מי שמכיר- מקום מקסים) לספר למשפחה (ולא דרך הטלפון....) להרגיש את החם הזה (שאם לומר את האמת גם אנחנו ההורים צריכים).... אבל רגע לפני שהולכים לישון הראש מוצף במחשבות...מה עושים מחר? מאיפה מתחילים?.... אין לכם מושג כמה אתם עוזרים לי!!!!!

אני מבטיחה לשתף בכל רגע אפשרי.... בתור התחלה ביום שלישי יש לנו פגישה עם מנחה מהאיזור.... (התרשמות ראשונית- ואז בטוח שיהיו לי מיליוני שאלות....) שבוע טוב אנשים יקרים....

 

[אברום2]

עצוב לי

באיזו עיר את מתגוררת?

 

[totit23]

הרצליה