איכות חיי הפג

[גלי של מאור ואופק]

../images/Emo65.gif איכות חיי הפג

האם מישהו מכם קרא לפני חודש , חודש וחצי בערך בעיתון מעריב את הכתבה שהיתה בנושא הפגים? היו שם דעות של 2 רופאים. האחד דר"´ קוהלת מבי"ח וולפסון ( שם היה מאור ) והשני בעילום שם ( כמובן, תבינו בהמשך למה ) מבי"ח בי"ם. קוהלת אומר שכל פג שנולד לא חשוב באזה שבוע/משקל, צריך לנסות ולהציל אותו. והשני אומר שכאשר הוא נמצא בחדר לידה ( בלי כל צוות " ההצלה " שנמצא בפגיה ) הוא מחליט אם יש לפג סיכוי לאיכות חיים נורמאלית או לא, ולפי זה הוא מחליט מה יהיה הטיפול הראשוני שהפג יקבל.( הנשמה מסיבית או לא , וכו´ ) ז"א , שאם הוא היה בחדר לידה שמאור נולד, הוא כמובן לא היה נותן לו סיכוי, מפני שנולדו תאומים בשבוע 27, מאור במשקל 1,013 ק"ג ואחותו במשקל 500 גרם ( שאחרי 8 ימים אכן נפטרה ), ורק המחשבה שהוא לא היה מתאמץ בשבילו גורמת לי לצמרמורת בכל הגוף. שיבוא ויראה את התוצאה המדהימה של חומר גלם במשקל 1,013 , ממש פרח שהולך ומשתבח בכל יום. מה דעתכם????????

 

[של עידודנה]

לדעתי המבחן שלו היה יותר עמוק מזה

הוא לא התייחס רק לשבוע הלידה של הפג, ולשאלה אם הא היה צריל הנשמה או לא, אלא הוא התייחס למצב הכללי בו נולד פג - האם לדעתו (הרפואית, נא לזכור) יש לפג סיכוי לשרוד כאדם בריא (להבדיל מנכה), או שלפג הזה אין סיכוי רב לשרוד ללא נזק מוחי חמור. אני דווקא מאוד הסכמתי עם דעתו, ולדעתי יש עוד הורים לפגים שמסכימים איתו, ומצטערים שהוא לא היה הרופא שנאבק על חייו של הפג שלהם. וכמו שכתבתי כאן כבר מספר פעמים - יש לראות גם את הצד השני של הורים שעד היום תוהיים למה לעזאזל הצילו את הפג שלהם (ושלא תטעו לחשוב חס וחלילה, אני מאוד מאושרת שדנה שרדה, ושהיא קיימת, אבל אני מכירה הורים שחושבים אחרת).

 

[גלי של מאור ואופק]

../images/Emo65.gifבגלל שדעתו הרפואית היא שמכרעת

אני לא חושבת שהוא צריך לשחק את תפקיד אלוהים, ולהחליט לגבי גורל הפג שנולד במצב קשה.\מאור אכן נולד במצב קשה מאוד, היה מונשם חודש וחצי, אויר בריאות, ועוד בעיות שמוכרות טוב מאוד להורי פגים, כולל דימום מוחי בדרגה 2, שתודה לאל , נספג. מה שאני מנסה להסביר זה שהרופא המהולל, לא יכול לדעת בחדר לידה, מה יהיה מצבו של הפג לא לאחר יום וגם לא לאחר חודש. יש לי חברה שילדה גם היא תאומים במשקלים 1.500 ו - 1.200 ודווקא זה שנולד בריא ( כביכול ) 1,500 , אחרי חודשייםוחצי , נפרט. אז לאף אחד אין את הסמכות ( בעיקר הרפואית ) לחרוץ חייו של פג. אני באופן אישי שמחה מאוד שהוא לא היה בחדר לידה שמאור נולד.

 

[אינה של יערה]

קשה לומר

מצד אחד, באופן אידיאלי זו צריכה להיות אך ורק החלטה של ההורים, מבוססת על מידע אמיתי וכן שנתן להם הרופא ואם אפשר - גם על שיחות עם הורי פגים שנולדו בערך באותו שבוע/משקל. אני כיום קראתי לא מעט מאמרים בנושא ושמעתי הרבה סיפורים ובתינוק הבא, אם יוולד פג (ואם בכלל יהיה...), אני (וכמובן בעלי) יודעים כבר איך נבקש מהרופאים לפעול. מצד שני, רוב לידות הפגים הן כל-כך פתאומיות, ואין זמן להסביר כלום ובטח לא להחליט החלטה שקולה. מצד שלישי, שני ילדים שנולדים באותו שבוע ומשקל לא בהכרח יהיו בריאים באותה מידה בגיל שנה, שנתיים, עשר... כל ילד והסיפור שלו. מצד רביעי, כל משפחה ומה שהיא מסוגלת להתמודד איתו. יש משפחות שבשבילן ילד חרש (למשל) הוא אסון שיפרק את המשפחה. משפחות אחרות יקבלו את אותו ילד בדיוק ויגדלו אותו כמיטב יכולתן. מה שאני בטוחה בו הוא שרופא, ולא משנה כמה הוא מנוסה, לא יכול להיות המחליט הבלעדי על גורלו של התינוק. הוא יכול להמליץ, להסביר, ואם יש זמן גם להפגיש עם משפחות אחרות. אבל לא הוא יגדל את הילד, יקום אליו בלילה, ילך איתו לביקורות ופיזיותרפיה ומה לא. גם כאשר בסקירה או במי שפיר מתגלה מום בתינוק, לא הרופא מחליט אם להפסיק או להמשיך. הרופא ממליץ, ההורים הם שמחליטים, גם אם זה מנוגד לדעתו האישית של הרופא. (למשל, אם לדעת הרופא צריך להפסיק את ההריון והזוג מתנגד, לא ייתכן שהרופא יפסיק לטפל באשה, לא לעשות לה אולטרסאונד וכו´...) לא רואה למה המצב צריך להיות שונה בילדים שכבר נולדו. דעתי האישית והפרטית לחלוטין.

 

[אמא של בת אל]

אני נאבקתי

נגד הרופאים לפני שבת-אל נולדה. הרופאים הרי המליצו להפסיק את ההריון, וסגן נמהל מח´ יולדות הזמין אותי ואת בעלי לשיחה יומיים לפני שבת-אל נולדה, וביקש מאיתנו שאנחנו נכריע האם ההריון הולך להפסקה או לפגייה. זו החלטה מאוד קשה וכבדה כאשר הסתכנו מאוד, כי אף אחד לא ידע מה יצא מבת-אל, ועם אלו פגיעות היא היייתה עלולה להשאר. לשמחתנו כמעט הכל בסדר, אבל לא פשוט להחליט להאבק על חייה של תינוקת במשקל של פחות מ-500 גר,.