שלום לכם

[קרן אור של אופק]

../images/Emo42.gif שלום לכם

שלום לכולם. אתמול אחותי התקשרה אלי מארה"ב לספר לי שהאחיין שלי אובחן כבעל תסמונת טוראט. הם שם אני פה, עצובה מאוד. אפילו בוכה. נשמע לי מן פצצה שכזאת. למה לילד בן 7 מגיע להתחיל לסבול מעכשיו? למה מראש לנבא לו חיים קשים? אז חשבתי איפה אני יכולה לשמוע קצת אולי לדבר, להבין. לדעת איך היחס פה בארץ אם יש מסגרות. מה אתם עושים פה? האם המורים יודעים? האם צוחקים על הילדים בבית הספר? האם משתמשים במילה תסמונת טוראט? ועוד המון. ואולי בעיקר להבין לאט לאט שזה לא סוף העולם. זהו לבנתיים . תודה.

 

[משה מלמן]

טוראט

ראשית כל יש איגוד גדול מאוד בארה"ב שיש לו סניפים בכל אמריקה.שנית האמריקנים ידועים כאנשים מובילים בעולם. הם ידועים כבעלי המחקר הכי מתקדם בארה"ב. אם יש לך לאחותך מחשב שתכנסב לאתר חיאהוו באנגלית תחפש תחת השם טוראט ומייד האיגוד שלהם יופיע. האם יש לה מקלדת בעברית לאתר הטורט הישראלי יש קישור לאמריקאי. האדפ האמריקני הוא יותר סובלני וסבלני מהצבר הישראלי ואני מאמין שהאחיין שלך יתאקלם יותר טוב. לא ציינת באם אחותך נמצאת בשליחות או שהיא יושבת שם שנים רבות. בכל מקרה היא תוכל להיעסר בפורום שלנו שהוא יותר פורה מאתר העמותה. שיהיה למ הצלחה בכל מקרה. משה

 

[קרן אור של אופק]

../images/Emo42.gif תודה

קודם כל תודה. לא הצלחתי להבין את השם של האתר באנגלית. הם שם כבר חמש שנים. בעלה קיבל מילגה לפוסט דוקטורט באחת המעבדות בסן דייגו. השאיפה היא לחפש עבודה פה בעוד שנה, אבל אי אפשר לדעת. אין המון מעבדות פה בארץ. בכל מקרה הילד די מפוחד מלחזור לארץ ואפילו מבלי שמישהו ידבר על זה הוא אמר לפני חודשיים שהוא לא רוצה לבוא לישראל כי הוא יהיה הכי גרוע בכיתה. שוב תודה.

 

[שביק]

לקרן אור , שלום וברכה, ראשית,

לא סוף העולם! ניתן לטפל ולעזור. איך? בארה"ב ישנה העמותה הגדולה בעולם, עפ"י מקום מגוריהם ניתן יהיה להפנות אותם למקום הנכון ולטיפול הנכון. לגבי מוסדות החינוך: על-פי מצבו, ואישיותו של הילד יש לבחון את האפשרויות השונות. האם לספר לכיתה? רצוי.ורצוי, בדרך כלל, לידע את צוות ביה"ס, אך כל גישה צריכה להיות על פי הצרכים האמתיים ומה שיותר טוב לילד עצמו. יש לברר זאת בעזרת היועצת או הפסיכולוג של הילד. בסך הכל, לא נורא, עם גישה טובה ותומכת, אוהבת, מכילה, ניתן להגיע להישגים הכי טובים שאפשר ולנהל אורח חיים תקין ונורמלי לחלוטין. טוראט אינה מחלה, זוהי תסמונת שניתן לחיות איתה לאורך שנים וה IQ אינו ניפגע ולעתים אף להיפך, ישנם רבים מחוננים ומצליחים. בהצלחה. אני לרשותך בכל עת . גם עבור אחותך, אם היא דוברת עברית. (קשה לי באנגלית) כל טוב שביק

 

[קרן אור של אופק]

../images/Emo42.gif עברית זה מצוין.

דוברת עברית בוודאי. דווקא לגבי ידוע ביה"ס כרגע ההחלטה היא שלא, כי על אף הפתיחות הלכאורה גדולה שיש בארה"ב יש שם המון המון סטיגמות ומיד יקטלגו את הילד כ א ב ג כשייתכן שהוא כלל לא כזה. אז בנתיים מדברים איתו על tick disorder שהוא מודע להם ולא כל כך מרוצה מקיומם. מבחינה לימודית הוא אכן מאוד מאוד חכם והרבה מההנעה שלו וגם הלחץ שלו זה להיות הכי טוב וראשון. מה שהכי מפחיד זה שאי אפשר לנבא מה יהיה הלאה. אם זה יפסק או יחמיר ובמקום כחכוחי גרון ומצמוצים בעיניים זה יהפוך לדברים יותר גרועים.

 

[אלין ש ל ה י ם]

קרן נשמה. שלחתי לך מסר כרגע

מקוה שתקראי אותו עד הסוף , ושתתעודדי, אם אני חיה בשלוה עם כל הטוראט והטיקים שלי ואני אחד המצבים הקשים כיום כל אחד יכול לחיות עם זה . תאמיני לי שאני יודעת על מה שאני מדברת. כמו כן הזמנתי אותך לצפות בי בבלוג טיוי ואני מקוה שתגיעי ותקבלי ממני המון כוחות כי אם את חדשה בעולם שלנו, מיד תוכלי להתאקלם. בהצלחה מלאך ודודה יקרה שדואגת.

 

[קרן אור של אופק]

../images/Emo42.gif בלוג?

מה זה הבלוגים האלו? אני לא כל כך מבינה בדברים האלו.

 

[משה מלמן]

זהירים../images/Emo18.gif

האמריקנים זהירים מאוד לפני קביעה סופית של תסמונת או מחלה כלשהיא. יכול להיות שעדיין לא עברה שנה שיש לאחיין את הטיקים ולכן בינתיים קוראים לזה הפרעה של טיקים מבלי לציין השם במפורש. יכול להיות שגם השם הפופולרי הקיים בציבור הוא תסמונת הטיקים. איך אומרים זה לא נעים אבל זה גם לא נורא!!!! שיהיה להם יום טוב משה

 

[שביק]

אני רוצה להתיחס לתופעת הטיקים,

ישנה תסמונת שנקראת: תסמונת הטיקים הכרונית וזה לא טוראט. כלומר: יש רק טיקים, שכמעט ואינם משתנים, אך אין נספחים נוספים. תסמונת טוראט ניקבעת, כאשר ישנם טיקים משתנים בצורתם, בעוצמתם, ובתדירותם. נוסיף לכך טיקים ווקראליים, OCD לא חייב, ADHD לא חייב, ועוד תופעות שונות, כאשר התופעות עונות על הקריטריונים הללו ועוד כמה, ניתן לומר שיש ת. טוראט. אני ובני, הרגשנו הקלה גדולה כאשר הבעיה קיבלה שם ותואר. כלומר:ת. טוראט, בעיה נוירולוגית. נכון, ישנם אנשים המגיבים כאבלים, ולוקח להם זמן לעכל את הידיעה וחושבים שת. טוראט זה סוף העולם. אך לא כן הוא, אפשר לקיים אורח חיים תקין ונורמלי לחלוטין, וזאת בתנאי! אהבה תמיכה, הכלה, תמיכה ולדעת שזה לא סוף העולם.

 

[הלנה]

לקרן אור שלום

קודם כל אני בהחלט מזדהה עם ההרגשה שלך "מין פצצה שכזאת" ואני מניחה שאחותך מרגישה לא פחות מזה. השלב הראשוני שכולנו עברנו הוא בהחלט שוק רציני, אצלי זה היה, כפי שכתבתי כבר כמה פעמים, מין ניפוץ של חלום המשפחה "המושלמת".... אבל.... אנחנו כבר שנה אחרי וככל שעובר הזמן וככל שהידע רב יותר, ומקבלים תשובות לכל התהיות שלנו חוזרים לשליטה, ומתחילים לטפל עד כמה שאפשר. הלוקים בתסמונת נעים ברצף מאד ארוך, הן של חומרה והן של מגוון תופעות. לחלק מהלוקים יש רק טיקים ולחלק אחר יש תופעות נילוות כגון הפרעות קשב וריכוז עם או בלי היפראקטיביות והפרעה טורדנית כפייתית. לכן, קשה לנבא מה יהיה ספציפית לגבי האחיין שלך אבל ידוע שבחלק גדול מהמקרים הטיקים מתמעטים או חולפים אחרי גיל ההתבגרות. לגבי תופעות נילוות יש פחות סיכוי שהם יעברו לגמרי. כיום יש טיפול תרופתי לסימפטומים, אבל לא לריפוי. לגבי בית הספר, זה גם תלוי מאד במצב הילד. האם יש לו הפרעות התנהגות האם הטיקים מאד בולטים. אצלנו למשל סיפרנו רק למורים, התלמידים לא מרגישים משהו חריג אצלו ולכן לא ראינו סיבה לספר ולתייג. ישנם ילדים שאצלם הביעה חמורה יותר ולכן בחרו כן לספר דוקא כדי למנוע שיצחקו על הילד וכו'. בארץ אין מסגרות ספציפיות לילדי טוראט, אבל יש מרפאות לטוראט. מקווה שעזרתי קצת. אנחנו כאן בשבילך ובשביל אחותך ונשמח לענות על כל שאלה, כל אחד על פי נסיונו והבנתו. ברוכה הבאה, הלנה

 

[mazy]

שלום לך קרן אור../images/Emo24.gif

קודם כל ברוכה הבאה. אני מבינה את החששות, הפחדים, חוסר הוודאות שאופף אתכם לאחר האבחון. זה בהחלט כמו רעם ביום בהיר. אני חושבת שכל משפחה שבה אובחן ילד/ה הלוקה בטוראט חווה זאת בצורה דומה. האמת היא שכאשר כבר יש שם ל"דבר הזה" , יש הקלה מסויימת, מתוך ידיעה שזה דבר מוכר, ועתה צריך למצוא טיפול מתאים לכך. האמת היא שתסמונת טוראט נעה על רצף מאד משתנה (כפי שכתבה הלנה). אצל בני למשל (בן 12) יש טיקים (לא קשים) ובעיה קלה של קשב וריכוז. לעיתים זה מתחיל בטיקים ואח"כ משתנה ונוספים עוד כל מיני "נספחים" (אובססיות למשל). אינני יודעת כמה הספקת "לשוטט" כאן בפורום שלנו, אבל אומר לך דבר אחד: אהבה, תמיכה, קבלה, הבנה הם חלק נכבד מאד מהטיפול בטוראט. מקווה שהפורום המדהים שלנו יהווה לכם בית שני (כמו לנו). קבלו חיבוק ענק, מקווה שנוכל לעזור ולתמוך בהמשך הדרך.

מזי.

 

[אילנה אמא של שי]

../images/Emo140.gifשלום קרן אור

אני אמא של שי ויש לו טוראט ברוכה הבאה

 

[השגיא]

קרן אור - בוקר אור ../images/Emo42.gif

ברוכה באה לביתינו החם. עצם העובדה שהגעת לכאן, מעידה על כך שאת ואולי גם אחותך רוצות ללמוד, וזה טוב, וזה חשוב מאוד לילד. יש המון מה לעשות, למרות שאין תרופה שמרפאת את הטוראט. יש תרופות שמקילות על סימפטומים מסוימים ויש כאלו שמעדיפים ומצליחים להסתדר ללא תרופות. כאן בפורום שלנו ישנם אנשים נפלאים שיש בידם מידע רב לגבי דרכי התמודדות, תרופות וההשפעה שלהם, וגם ניסיון עם רופאים ומורים. הכי חשוב לקבל את הילד כפי שהוא!!! לחזק אותו ולהטמיע בו את העובדה שזה הוא, עם הטיקים ושאר העינינים.... בדיוק כפי שיש אנשים אחרים עם בעיות אחרות. לא בהכרח הילד צפוי לסבול מקשיים חברתיים. ישנם כאן ילדים מקובלים ואהובים שיש להם טוראט ומלא חברים טובים. בעיני הכי חשוב להפסיק לדאוג ולהתחיל ללמוד. כל שאלה ודאגה יזכו כאן להתיחסות, ותראי איך תוך מספר חודשים אחותך תתחיל להיות מומחית לא קטנה... חיזקו ואימצו כולנו איתכם! זה לא נעים אבל תמיד צריך לזכור שיש דברים גרועים וכואבים יותר בהצלחה גלית

 

[o g]

קרן אור-ברוכה הבאה../images/Emo140.gif

אני אמא לטורטניק מקסים בן 10 שאובחן לפני כ-4 שנים. הסערה שמטלטלת אתכם כרגע מוכרת,היינו שם לא תאמיני, אבל עם הזמן השוק וההלם חולפים גם הדמעות כבר לא זולגות מעצמן,והכאב בחזה מתפוגג אח"כ בא צמא גדול לידע...ועוד ידע....ועוד ידע ופתאום זה חלק מהחיים , הדרך עוד ארוכה אבל עם דודה אוהבת ואיכפתית כמוך לאחיין המקסים שלך יש כבר התחלה נהדרת אשמח לענות לך ולאחותך על כל שאלה, בהצלחה אורית

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוך הבא לפורום שלנו../images/Emo24.gif

אצלנו , התלמידים בכיתה של אוראל יודעים. המורים, היועצת המנהלת והסייעות כולם יודעים - ועוזרים לנו להתמודד. טבעם של ילדים זה ללעוג..אין לנו שליטה על זה..פשוט צריך להסביר מספר פעמים ו/או להתעלם במקרה של חוסר רצון להבין. אנחנו כאן כדי לענות לך ועוד אנשים כמוך ולתת את כל התמיכה שאנחנו יכולים.

 

[קרן אור של אופק]

../images/Emo42.gif איזה כייף

איזה כייף היה לחזור מהאוניברסיטה ולקבל את הברכות החמות של כולם, תודה רבה. אני חשובת שאני אתן לאחותי להתרגל עוד קצת ואז אני אספר לה על הפורום הזה, אני מקווה שהיא תוכל לקרוא את העברית כאן ולהתחבר משם. לגבי האיבחון, האיבחון הוא אכן טוראט. ישנם טיקים, וטיקים ווקאלים שנמשכים הרבה למעלה משנה.אני מניחה שזה מוכר לכם שלכל אורך הדרך מצאנו לזה שמות אחרים ואבחנות אחרות. כשהטיקים התחילו היינו בטוחים שזה יעלם ושזה חלק מתופעת שקוראת בילדות ושאולי נובעת מתוך איזשהו לחץ. חוץ מזה כשאני הייתי קטנה היתה לי OCD וחשבנו שאולי זה זה. אח"כ עם הכיחכוכים היו כל מיני מחשבות של אלרגיות ואני זוכרת שכשאני הייתי שם בספטמסר שנה שעברה שאלנו אותו אם משהו מפריע לו בגרון, והטיקים נעלמו. היום אנחנו כבר יודעים קצת יותר, לאחר אבחנה, והוא מתחיל לקבל טפול פסיכולוגי וגם הלחץ בבית ירד. אבל השימוש הוא בסינדרום הטיקים כי זה קצת יותר קל לילד לקבל בגלל כל הסטיגמותשמסביב לטוראט. הוא ילד מאוד חכם וגם נמצא בכיתת מחוננים ואני מניחה שהפחד הוא שהמודעות שלו לא בהכרח תהיה לעניין. שוב תודה והמשך יום נעים. קרן - אור