שאלות היום

[qt1]

../images/Emo132.gif שאלות היום../images/Emo26.gif

1.הייתם מוכנים ללכת עם חולצות שמודפס עליהם משהו בסגנון של "אני חבר באי"ל - האגודה הישראלית לאפילפסיה" וכתובת הפורום? או שהייתם לובשים אותה הפוך או בכלל לא? 2.חשבתי על שעון שאפשר לענוד שיהיה רק של חולי אפילפסיה , יש לכם רעיונות? 3. אם היו מזמינים אתכם לתוכנית טלוויזיה כדי לספר על האפילפסיה שלכם , הייתם מופיעים או רק בעילום שם ועם כל התחפושת? אגב, אני לכל התשובות משיבה בחיובי , מה אתכם? יום נעים וסופשבוע נעים לכולנו

 

[חייםלוי]

לכל השאלות התשובה לא.

אני הולך בחולצות לבנות בלבד. הציעו לי כבר להתראיין ברדיו בקשר לפורום יידיש וסירבתי. מה זה שעון לאפילפטים?

 

[ufo11]

כן...מה באמת הכוונה בשעון לחולי

אפילפסיה? כזה שיזכיר לך לקחת את התרופה או משהו?

 

[qt1]

מה? לא כתבתי שכל רעיון יתקבל../images/Emo65.gif

בברכה? זה יכול להיות גם צמיד , מה שבא לכם... שעון סתם כי אני חולת שעונים ואם כתוב עליו "אי"ל האגודה הישראלית לאפילפסיה"... אולי גם אחד כזה שמזכיר ליטול תרופות , אני לא יודעת ,תכתבו כל דבר שנראה לכם , אין לי שום דבר ממוקד. חיים ,למה לא הסכמת להתראיין בקשר לפורום יידיש? אגב היום מתחילים ללמוד איטלקית באינטרנט , יכול להיות מעניין.

 

[ufo11]

מה??? איפה אפשר ללמוד איטלקית

באינטרנט????

 

[חייםלוי]

בפורום איטלקית למתחילים - 919

 

[חייםלוי]

ראשית אני ביישן. לא ממש

אבל עוד נשארו בי שרידי ביישנות מן הילדות. דבר שני חששתי שיהפכו את היידיש לבדיחה. תמיד כשמזכירים יידיש יש אסוסיאציה של בדיחות יידיש טשביידיש זה נשמע יותר טוב וכד'. לא רציתי להיכנס לזה, במיוחד אחרי שהתחקירנית שפנתה אלי הפגינה בורות יסודית.

 

[הזהב הלבן]

תשובות היום...

1. אני מוכנה ללכת עם חולצה, שמודפס עליה: "אני חולת-נפילה" וכתובת הפורום כך שאיזכור של האגודה, גם יכול להיות שם. 2. לגבי שעונים... יש לי אוסף שלם, אבל אני לא עונדת שעון בכלל. 3. אין לי מפני מה להתחבא, אני כל-כך חשופה, גם כאן באינטרנט, ואני כותבת ומספרת באופן חופשי על הכל, אז לעמוד מול מצלמה, לא יעלה ולא יוריד, כך שהתשובה היא חיובית. יום נעים לכולם

 

[qt1]

וואו... אני מופתעת../images/Emo140.gif הזהב הלבן

לדעתי אם יהיו מספיק חבר'ה שמוכנים , אפשר להעלות את זה לדיון באי"ל , סביר להניח שנצליח לשבור סטיגמות וגם נלבש חולצות יפות בקיץ...

חיים אפשר גם בלבן אולי... מה אתה אומר?

 

[חייםלוי]

אני לא הולך עם כתוביות משום סוג

שהוא.

 

[הזהב הלבן]

מופתעת ממה קויוטי?

מהאמת? - למה להסתיר את האמת, כשיש לה מינהג לחשוף את עצמה ממילא?

 

[qt1]

מופתעת מהתעוזה../images/Emo39.gif

חשבתי שרק אני אעז , מסתבר שאם היו חולצות כאלה היו הולכות בהם 2 נשים. מסתבר שלמרות הכל עם חולצה שכתוב עליה "יש לי אסטמה תן משאף" אנשים כן ילכו , אבל... נו , ההמשך די ברור , זה יקח עוד שנים כנראה עד שהגישה תשתנה. חיבוק לך ו

על הכנות.

 

[הזהב הלבן]

בבקשה, אבל...

אני באמת לא מבינה למה לנו להסתיר את מי שאנחנו באמת, והרי האפילפסיה היא חלק בלתי נפרד מהחיים שלי, ממי שאני, בדיוק, כמו שארון-חשמל הוא חלק בלתי נפרד מבית

 

[qt1]

איש יקר אמר לי לא מזמן ש...

בכך ש"חולה" מתחבר לעמותה כלשהי או ארגון הוא בעצם מקבע את זהותו כ"חולה" ולא כל אחד מודה בחלקים החלשים שלו הרבה חולים במחלות שונות לא רוצים "חולים" כמוהם... זה דיון מאוד ארוך יקירתי , אני אישית חושבת שהאיש הזה צודק ומכבדת את רצונו של כל אחד מהכותבים בפורום , גם את אלה שהיו מוכנים להחשף וגם את אלה שלא, מהסיבה הפשוטה שאני מאמינה שרצונו של אדם כבודו

. שבת שלום

 

[hashy]

אהבתי, אהבתי, אהבתי חוץ מ..

קיוטי באמת, איך את יכולה להגיד דבר כזה. את אמורה לדעת כבר מראש - 3 נשים היו הולכות בחולצה ....

ולעניין התשובות: 1. כמו שאמרתי הייתי לובשת חולצה, אולי יותר קלילה קצת, למשל: חלק קידמי: "אני מהנמשכים לקרקע. אם אתה רואה אותי באקט אינטימי איתה אנא הנח לי..." מאחור: "לעבור את התקף הנפילה שלי בשקט" ואז הסלוגם או הפרטים של אי"ל. או "אם אתה רואה אותי מתפרפר זה כי אני נמשך לקרקע" האגודה הישראלית לאפילפסיה וטלפון 1-700 2. לדעתי השעון הוא רעיון נהדר כתחליף לתליון שמציעים לשים על הצוואר אפשר גם לעשות שרשרת. אם עושים שעון אז שיהיו לו כמה צלצולי השקמה (לתרופות) ושיהיו כתובים עליו הוראות בשעת התקף בגב השעון או על הרצועה עם הפניה מקדימה [משהו כמו - אני חולה אפילפסיה נא הורד השעון והסתכל מאחור.] ורצוי שהוא יהיה מפלסטיק אטום למים...[אפשר אולי להציע לחברת סווטש להוציא דגם כזה] 3. הייתי מופיעה כעצמי. כבר מגיל תיכון הייתי נעמדת בתחילת שנה ומסבירה מה עושים אם לכיתה, כך שזה לא נראה לי שונה בהרבה, וכמו שאמר מני - הצלחתי להגיע להישגים איתה ואני אמשיך...

סופ"ש נעים וד"ש לכולם

 

[qt1]

lol ../images/Emo6.gif hashy ../images/Emo142.gif

האמת? לא כתבת אז לא הייתי בטוחה למרות שכתבת שיש לך נסיעה ,חשבתי שאולי לא נוח לך להתבטא מול ההודעה ודי הצטערתי על שכתבתי אותה בספונטניות האופיינית לי... וקצת ברצינות ,אנחנו לעולם לא יודעים מי קורא את ההודעות שלנו בפורום , ויכול להיות איזה מישהו שעוסק בפרסום או איש ציבור שהפורום שלנו מאוד מעניין אותו , אני לא יודעת מאיפה לאי"ל יש את הכספים , אני מנחשת שכל תרומה מתקבלת שם בברכה, אני בסה"כ מנהלת ביחד עם המנהל את הפורום כאן בתפוז ושמחה על שכבוד זה נפל בחלקי. זהו רצינות...

הרעיון שלך לגבי החולצה מאוד נראה לי , הייתי בוחרת בחולצה שלך לא בשלי , אני מאוד אוהבת חולצות עם כיתוביות , יש בהן תמיד איזושהי אמירה , אני משתדלת ללבוש חולצות וסווטצ'רים עם כיתובית מצחיקות או עם איזה 'עוקץ'

הרעיון של השעון באמת היה במקום שרשרת שמה לעשות מזכירה לי קולר של כלב , ועם כל הכבוד ל

(ויש כבוד) אני מתה על שעונים , אם הייתי יודעת שיש מספיק מתעניינים הייתי פונה לחברות השעונים הגדולות , אכן, הצלצול יכול להציל חיים וגם... לתת לנו פתרון. צחקתי כשקראתי את ההודעה שלך ותתחדשי על הסיומת של ההודעות שלך ,

שתהיה שבת שלווה

 

[הזהב הלבן]

hashy, רעיון אדיר! ../images/Emo45.gif

אהבתי!!! ויש לי אחד משלי, ברוח המיסטית: "כי אני אוהבת את אמא-אדמה".

 

[S E M 151]

בול

 

[qt1]

בול 2X ../images/Emo45.gif../images/Emo42.gif../images/Emo103.gif

 

[mmeny]

לרוב השאלות התשובה כן

אני לא מתבייש בהיותי חולה אפילפסיה(למרות שיש סביבי משפחה שכן) אני לא רואה במחלה איזשהי מגבלה,הגעתי להישגים יפים איתה,ואני עוד יתקדם,ואין לי בושה במחלה. אני יודע שהזמינו אותי פעם לבמאי שרצה לעשות תוכנית תחקיר על אפילפסיה והאפליה שהחולים בה נתקלים אבל בסוף בגלל שאני בין היחידים שהסכים להיחסף התוכנית בוטלה