כן או לא?

fratzi

New member
../images/Emo12.gifכן או לא?

שלום לכולם. אני בת 23. מאז שאני זוכרת את עצמי תמיד היו לי כאבים- בקרסוליים, בידיים, הצוואר, במרפקים ואיפה לא. הייתי כבר אצל עשרות רופאים (מכל תחום אפשרי) מאז שהייתי בת 7 כי בתור ילדה לא הייתי מסוגלת לרוץ, או לקפוץ, או לרקוד או לעשות מה שילדים אחרים עושים. זה היה פשוט כואב מדי. עם הזמן למדתי לחיות עם הכאב (חלק מהרופאים אמרו שזה כאבי גדילה) ועם כאבי הראש (מיגרנות) ועם החום (וירוס) ועם נשירת השיער (אנמיה) ועוד כל מיני דברים שונים ומשונים שלא אמורים לקרות לילדה בת 7. כשהייתי בצבא הגעתי למצב שלא הייתי מסוגלת ללכת מרוב כאב. הרופא בצבא איבחן שיש לי שחיקה מלאה של הסחוסים בברכיים ונתן לי כדורים נגד כאבים. אחרי זה עברתי איזור, והלכתי לרופא אחר שטען שהרופא הקודם טעה ושיש לי דלקת פרקים. טוב, חשבתי לעצמי. לפחות הם יודעים מה זה. אחרי כמה זמן עברתי עוד פעם יחידה ושוב, רופא חדש (הפעם מאיכלוב) שאמר שיש לי דלקת פרקים שמקורה בעמוד השידרה. ושוב חשבתי, נו טוב, לפחות יודעים מה זה... אחרי הצבא הלכתי לרופא מומחה בדלקות פרקים שאמר שאין לי דלקת פרקים. יש לי פיברומיאלגיה... טוב. אחרי זה אושפזתי עם חום מאוד גבוה (40.5) למשך 3 חודשים. הרופאים בבי"ח טענו כי פיברומיאלגיה זו מחלה פסיכולוגית ואפילו הביאו לי פסיכיאטרית (!!!).הם גם טענו שאני "לא מתאימה לפרופיל של חולה פיברומיאלגיה". כל מה שאני רוצה זה לדעת מה יש לי ואיך אני יכולה לגרום שיפסיק לכאוב לי. אני בת 23 ואני לא מסוגלת לרקוד כי כואבות לי הרגליים. אני לא מסוגלת לנקות את הבית שלי כי אני מתעייפת אחרי חצי שעה. אני לא מסוגלת לתלות כביסה או לשבת בהרצאה ארוכה באוניברסיטה. נמאס לי כבר!
 

linar1

New member
בוקר טוב../images/Emo42.gif פרזי

וברוכה הבאה
לפורום! סיפור ארוך ועצוב למרות גילך הצעיר
, אבל יש עתיד ותמיד יכול להיות יותר טוב מהמצב של היום! לגבי שאלתך האם כן פיברו', לא פיברו'. המחלה מאובחנת ע"פ נקודות מסויימות בגוף - TENDER POINTS. את ההסבר תוכלי למצוע כאן בפורום, בקישורים, מאמרים וגם אם דפדפי בעמודי הפורום. מומלץ מאוד לפנות לאבחון מקצועי במרפאה לפיברומיאלגיה באיכילוב ו/או לבקש רשימה של רופאים בעמותת "אסף"(בקישורים תמצעי קישור לאתר של העמותה). מקווה שעניתי לחלק משאלותך. תשאלי עוד אם עדיין קיימות שאלות - תמיד נשמח לעזור.
LINAR.
 

נועםבת11

New member
בוקר טוב לך ../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

אכן את מתארת סיפור ארוך של כאבים באזורים שונים, ואבחנות שונות במהלך השנים מאז היותך ילדה. אני מצטרפת למה שלינר כתבה כאן ומציעה לך לגשת להיבדק ע"י ראמטולוג שיבדוק יערוך בדיקות ויאבחן האם זו הפיברו'? תרגישי טוב ואנו כאן כדי להקשיב ולעזור נועם.
 

dorgad

New member
מציעה לך לקרוא חומרים בנושא...

וכאלה יש רבים - ראי בקישורים וברחבי הרשת. אם יתחזק בך הרושם שאכן מדובר בפיברומיאלגיה, מציעה לך לפנות לאחד הרופאים המומחים (רשימה תקבלי מעמותת אס"ף, פרטים באתר העמותה - אני אישית ממליצה להתחיל אצל נוירולוג). לאחר שתהיה לך אבחנה "רשמית" - בקשי אותה בכתב - הדפיסי חומרים רלוונטיים והציגי אותם יחד עם האבחנה לכל מי ש"לא מאמין". בהצלחה! דור
 

fratzi

New member
תודה

תודה לכולם על העצות הטובות, אבל עברתי כבר את כל השלבים שאותם אתם מציעים- נבדקתי ע"י רופאה מומחית למחלות פרקים שאיבחנה שיש לי פיברומיאלגיה ע"י בדיקת נק´ הלחץ. נכנסתי לכל האתרים שיש בנושא וקראתי את כל המכתבים, המאמרים והדברים שיש לחיוב או לשלילה. יש לי את האבחון הרפואי כתוב. ועדיין שום רופא לא נותן לי פתרון לכאבים, לעייפות ושאר הדברים שכולנו מכירים כ"כ טוב.ועדיין לא מכירים בתסמונת כמחלה, ומנסים להאכיל אותי בכדורים כל פעם שאני סובלת מנסיגה. אני לא רוצה שתרחמו עליי. אני רק רוצה שיהיה לי מישהו שיבין מה שאני עוברת ולא רק ירחם או יחשוב שאני מעמידה פנים (כמו אמא שלי ואחותי, שעדיין חושבות שהסיבה שלא תליתי כביסה כשגרתי איתן היה בגלל שאני עצלנית ואגואיסטית). ושוב, תודה על התמיכה והעצות
 
אנחנו מבינים,אנחנו כאן

בין אם זה לאוזן קשבת ובין אם לעצות. כאבים יש לכל מי שחולה פיברו. הפורום מלא רעיונות להתמודדות. בין אם קונבנציונליות ובין אם אלטרנטיביות אני מזמינה אותך לדפדף ולקרוא ולשאול שאלות ספציפיות לגבי המשפחה והסובבים - כולנו "שם" זו מחלה שקשה להבין אותה מבחוץ
 

dorgad

New member
פרטזי, בוקר טוב!

כולנו (או לפחות רובנו), עברנו את כל השלבים האלה, ולכן כולנו מבינות/ים היטב מה עובר עלייך. מציעה שתתני לאמך ולאחותך לקרוא קצת בנושא, ותראי להם גם את התגובה שלי: תליית כביסה והחלפת מצעים הן שתיים מהפעולות הקשות יותר לביצוע מבחינתי. אני אומנם תולה כביסה (משפחה בת 5 נפשות...), לבדי או בסיוע בעלי, אך כל הרמת ידיים מלווה בכאבי תופת של שרירי הידיים. לסחוב גיגית עם כביסה רטובה - כאבים רבים, שמאלצים אותי לחלק את ה"הובלה" לשתי נגלות. להציע מיטה כפולה לבד - משימה כמעט בלתי אפשרית ללא עזרה. אני מודעת לקשיים של הסובבים אותנו להאמין לנו כשאנחנו מתלוננים שכואב ושקשה ושאנחנו עייפות/ים - וזאת משום שלכאורה, כלפי חוץ, לא רואים עלינו את כל זה. אני מקווה שעם הזמן יאמינו לך יותר, וישימו כתף כשצריך. דור
 
למעלה