HNPP

[judithedna]

HNPP

אין לי טרשת נפוצה. לי ולבנותי מחלה גנטית קשה, HNPP, שגורמת בין השאר לחולשה קשה מאד עד כדי אי יכולת לזוז, כאבים קשים מאד בכל ארבעת הגפיים, וקשיי תנועה חמורים וירידה משמעותית ביכולת התפקוד. בסופו של דבר ניתן גם ללקות בשיתוק בגפיים. אנו מחפשות קבוצת תמיכה. לא מסוגלות להתמודד יותר לבד. למישהו יש רעיון? אני בת ששים, בתי האחת בת 34, והשניה בת 27.

 

[bali]

שני כיוונים

1. יש פורום מחלה גופנית - תמיכה רגשית. הפורום מנוהל ע"י בעלי מקצוע ואולי שם יוכלו לספק לכן את המידע לגבי קבוצות תמיכה באיזור מגוריכן. 2. לפנות לעיריה באיזור מגוריכן. בד"כ לעירייה יש מחלקה של קבוצות לעזרה עצמית (ככה זה בירושלים למשל) ושם יכולים להפנות לקבוצה שהכי תתאים לכן. הרבה בריאות

ושבת שלום.

 

[judithedna]

HNPP

המון תודה. לא ידעתי על קיומו של פורום זה ובעקבות הפנייתך פניתי אליו. שבת שלום.

 

[bali]

שמחה שעזרתי ולו במקצת ../images/Emo39.gif

 

[°•° רומי °•°]

ברוכות הבאות.. ../images/Emo39.gif

אין לי רעיון ספציפי ל HNPP אבל את ובנותייך מוזמנות לכאן.. נשמח לעזור במה שנוכל.. רק בריאות

 

[operandx]

שלום לך יהודית, ברוכה הבאה

לפני כחצי שנה קיבלתי את האבחנה של MS והפורום הזה היה ממש הצלה בכל מה שקשור לעידוד והשתפכויות וירטואליות על גלי האינטרנט. מחר תחילתו של שבוע חדש... נקווה לטוב, אין ברירה שבת שלום זאב

 

[judithedna]

\HNPP

שיהיה שבוע טוב לכולנו. טוב לראות את העידוד שמקבלים דרככם. אולי שבוע הבא יהיה טוב יותר? השבוע האחרון היה נורא ואיום. אבל העיקר לא לפחד כלל.

 

[מיטשל האחת]

אכן כן יהודית ובנותיך היקרות

אסור לפחד כלל ואסור להלחץ זה פשוט לא עוזר,זה רק מפריע. מי כמונו החולים ב-MS יודעים את זה. את ובנותייך

מוזמנות תמיד לפורום.כל חברי הפורום תמיד שמחים לעזור,לעודד כמה ,שאפשר.

ענק ובריאות ככל האפשר... לך ולבנותיך . חיזקו ואימצו

 

[judithedna]

HNPP

תודה לך, אנחנו מנסות לעשות זאת, רק לפעמים זה קצת ..... מתפקשש. יהודית

 

[chukchuk 100]

תוספת לתשובה של ענבל

אני הייתי מנסה לשאול בעוד מקומות- אני מאמינה שישנה עובדת סוציאלית במחלקה שאתן- מטופלות- לשאול אותה האם ישנה קבוצת תמיכה. במחלקת הרווחה במקום מגוריך- הייתי שואלת את העובדת הסוציאלית- הן נוטות "לאגור" מקורות מידע כאלה- כדי שיוכלו להפנות במיקרים כמו שלך... האדם הנוסף שהייתי שואלת- זה את הרופא גם המטפל וגם רופא המשפחתי - האם הוא מכיר/ יודע.

 

[judithedna]

HNPP

הבעיה פשוטה מאד. אנחנו לא מטופלות בבית חולים או כל מקום אחר. למחלה אין טיפול ואין תרופה כלל, הדבר היחידי שניתן לעשות הוא לטפל בסימפטומים הקשים ביותר. אני מקבלת גבאפנטן שהוא תרופה נגד אפילפסיה, כדי למנוע את זרמי החשמל הקשים מאד בזרועות וברגליים, וכדי להקל לפחות במעט על הכאב. כולנו מקבלות ויטמין B בכמויות עצומות - גם הוא מונע זרמים. וזהו. כל השאר זה רק ניסיון לחיזוק הגוף בעזרת אומגה 3, שחייה ח-ויטמינים. אפילו תרופות נגד כאב מוגבלות מאד משום שרובן ככולן נוגדות לתרופה הראשית ולכן אי אפשר לקחת אותן. אין טעם גם בעובדת סוציאלית וכן הלאה - המחלה אינה מוכרת מספיק. הרופא המטפל, שהוא נוירולוג שהתמחה במחלה זו, גם הוא אומר שאין מספיק מידע. היא התגלתה לפני שנים רבות אבל רק לפני כחמש עשרה שנה היא זוהתה כך שהיא פשוט "צעירה" מדי וכשאנחנו מופיעות עם סמפטומים - נעשה ניסיון להשוות למקרים ידועים אחרים וזהו. הרופאים שלנו אינם יודעים על קבוצות תמיכה וכן הלאה - פשוט משום שאין. תארי לעצמך שהתבקשנו כשאנחנו מדברות עם רופאים לתת להם מידע מודפס על המחלה ...... בטוח שמסתובבים בארץ אנשים שסובלים מאד, בעיקר צעירים, ונאמר להם שהם מדמיינים או עצלנים או מי יודע מה - והמחלה לא זוהתה אצלם כי הרופא לא מכיר אותה. יהודית

 

[chukchuk 100]

אם ככה- הייתי שואלת עוד אדם

לכי תדעי- אולי הוא יודע על קבוצה או מקור מידע אחר- אפילו באנגלית הרב פירר- תחפשי את הפקס שלו בחיפש בפורום שלנו.תכתבי לו שאת לא מחפשת רופא או אדם שיז\הה את המחלה שלך- אלה קבוצת תמיכה .

 

[judithedna]

HNPP

זה רעיון. אנסה למצוא אותו ולשאול אותו. המון תודה.

 

[דשא1]

דבורים

שלום נסו עקיצות דבורים, אני כרגע מנסה ויש חולים בטרשת שמדוחים על תוצאות מדהימות. המטטפל הוא אלון גמליאלי טל- 050-7875543 מקווה שיעזור. דורית 08-8588845 אחרי 14.00

 

[judithedna]

HNPP

תודה על הרעיון, אבל אני חושבת שהכאבים שאנחנו סובלות מספיקים גם ללא תוספת של עקיצות דבורים. יהודית

 

[ו אולי]

תנסי

תנסי אולי לחפש פה באתר האיגוד הישראלי למחלות נדירות.

 

[judithedna]

HNPP

שמעתי עליהם, ואפנה באמת גם אליהם. שכחתי מהם לגמרי. המון תודה.