ESES

[דפנה381]

ESES

שלום לכם, גיליתי את הפורום שלכם בעקבות הגילוי של מחלת ביתי. ביתי היא ילדת שיתוק מוחין, בת 7, שבחודש האחרון אובחנה באפילפסיה - בהגדרה של ESES. להבנתנו מדובר בתופעה די נדירה (התקפים בזמן שינה ולא באופן ויזואלי). מי מכיר התופעה? למה עלינו לצפות? היא טופלה בחודש האחרון בוולפולר שכנראה לא משפיע, וכיום אנו באשפוז נוסף ולפני בדיקת וידאו-EEG, ונאמר לנו שאולי התרופה תוחלף לאוספולוט? מי יכול לשתף מנסיונו? תודה.

 

[דינה רשף]

היי דפנה../images/Emo24.gif

שתי אמהות כתבו בעבר בפורום בנוגע לESES. הניק של הראשונה:irish4 , השניה היא : הבודקת1 שגם כתבה שיש המון מידע באינטרנט. אם תשתמשי בחיפוש המתקדם תוכלי לפנות אליהן במסרים או לקרוא את ההודעות שלהן בפורום, את מאוד מוזמנת להשאר כמובן, אני מקווה שהדברים יסתדרו במהרה ועל הצד הטוב ביותר

 

[danielef]

לא בדיוק אבל בערך... בים בם בום

אני לא ממש מכירה את המושגים ככה שESES לא אומר לי הרבה, אבל גם ההתקפים שלי התחילו מתוך שינה (בגיל 9) אבל לי התחילו את הטיפול עם טגרטול ואני איתו עד עכשיו. אני לא מכירה אוסופולט ואני לא כ"כ הבנתי מה קורה אצל הבת שלך, אני יכולה להגיד לך שלי נשארו התקפים בשינה, בעיקר בעייפות (משמע אם אני ערה ועייפה אז אני יכולה לקבל התקף). העצה הכי גדולה שאני יכולה לתת לך היא, אל תלחיצי אותה, שאתה ילד קטן אתה מתחיל לחשוב שאתה לא כמו כולם וזה מוריד את הבטחון העצמי, תראי לה שזה לא נכון, שהיא כמו כולם ואפילו יותר טובה!

 

[ALEF111]

גם אני כמוך...

שלום דפנה יש לי ילדה בת שבע וחצי והיום אחרי מעבדת שינה קיבלנו את התוצאות ESES מבחינתי זה הלם מוחלט אני עדיין לא יודעת בדיוק מה זה למזלי הרב הרופאה שלי היא מדהימה ,דר קיוויתי. אם תירצי להחליף אינפורמציה צרי איתי קשר במסר בי, תחזיקי מעמד.

 

[חייםלוי]

באתר הזה יש מידע על ESES

http://www.epilepsy.org.uk/info/tassi.html עפ"י הכתוב במאמר תרופות אנטי אפילפטיות עוזרות והפרוגנוזה היא טובה. אצל רוב הילדים יש שיפור ניכר עם גיל ההתבגרות ותתכן גם הפסקת התקפים לגמרי.

 

[הידו]

תשובה לדפנה

בני מקבל אוספולוט. וגם לו יש ESES . הEEG שלו מאוזן עם האוספולוט כבר מס' חודשים. בהתחלה היו לו תופעות לוואי קשות, עייפות קשה, אלימות ועצבים, אבל אחרי כחודש זה הסתדר