E.D.S
שלום, אני סובלת ממחלה הנקראת ehlers danlos syndrome. אובחנתי כזמן קצר לאחר הלידה ע"י פרופסור כרמי מומחית לגנטיקה. המחלה התבטאה בפריקות ברך בתדירות גבוהה, ועם השנים זה פריקות כתף ומרפקים. בנוסף, גמישות באחד השסתומים בלב - MVP. היום אני בת 23 ופרקתי את המרפק כ7 פעמים ב6 השנים האחרונות. לא גויסתי לצבא עקב המחלה. להבנתי יש 8 רמות לתסמונת, אני אובחנתי כרמה 8. בבתי החולים לאחר הפריקות כשאני מסבירה לרופאים שיש לי את המחלה, הם לא יודעים מה זה. ביקרתי אצל כ3 אורתופדים, שלושתם לא הכירו את המחלה. נאמר לי שאין פתרון וגם ניתוח לקיצור הרצועות לא יעזור. האם מישהו יכול להמליץ על רופא שכן מכיר את הבעיה ויודע לטפל בה? כרגע אני לאחר הורדת גבס אחרי פריקת מרפק - לפי רמת הכאב, הכי חמורה שהייתה לי. הייתי בגבס כ5 שבועות, לפי המלצת הרופאים עקב הטענה שנקרעו לי הרצועות תוך התעלמות מוחלטת מהעובדה שאני חולה במחלה. בנסיון להסביר לאורתופד שזו כבר הפעם השביעית שאני פורקת את המרפק, עקב העובדה שאני מחזירה את המרפק למקום לבד, לא מאמינים לי שזו באמת פריקה, ואומרים שלא יכולה להיות פריקה בלי קריעת רצועות - שוב תוך התעלמות מהעובדה שיש גמישות יתר ברצועות ולכן יכול להיות שהן לא נקרעות. בנוסף, נאמר לי שאין דרך לדעת אם הרצועות קרועות או לא - מה שהתברר שלא נכון ושיש אפשרות לעשות אולטראסאונד במרפק ולראות. הכאבים מחמירים מיום הורדת הגבס.. אשמח לכל תגובה או הפניה למומחה שמכיר את הבעיה כי עד עכשיו נתקלתי רק ברופאים שלא מכירים את התסמונת.. תודה!
שלום, אני סובלת ממחלה הנקראת ehlers danlos syndrome. אובחנתי כזמן קצר לאחר הלידה ע"י פרופסור כרמי מומחית לגנטיקה. המחלה התבטאה בפריקות ברך בתדירות גבוהה, ועם השנים זה פריקות כתף ומרפקים. בנוסף, גמישות באחד השסתומים בלב - MVP. היום אני בת 23 ופרקתי את המרפק כ7 פעמים ב6 השנים האחרונות. לא גויסתי לצבא עקב המחלה. להבנתי יש 8 רמות לתסמונת, אני אובחנתי כרמה 8. בבתי החולים לאחר הפריקות כשאני מסבירה לרופאים שיש לי את המחלה, הם לא יודעים מה זה. ביקרתי אצל כ3 אורתופדים, שלושתם לא הכירו את המחלה. נאמר לי שאין פתרון וגם ניתוח לקיצור הרצועות לא יעזור. האם מישהו יכול להמליץ על רופא שכן מכיר את הבעיה ויודע לטפל בה? כרגע אני לאחר הורדת גבס אחרי פריקת מרפק - לפי רמת הכאב, הכי חמורה שהייתה לי. הייתי בגבס כ5 שבועות, לפי המלצת הרופאים עקב הטענה שנקרעו לי הרצועות תוך התעלמות מוחלטת מהעובדה שאני חולה במחלה. בנסיון להסביר לאורתופד שזו כבר הפעם השביעית שאני פורקת את המרפק, עקב העובדה שאני מחזירה את המרפק למקום לבד, לא מאמינים לי שזו באמת פריקה, ואומרים שלא יכולה להיות פריקה בלי קריעת רצועות - שוב תוך התעלמות מהעובדה שיש גמישות יתר ברצועות ולכן יכול להיות שהן לא נקרעות. בנוסף, נאמר לי שאין דרך לדעת אם הרצועות קרועות או לא - מה שהתברר שלא נכון ושיש אפשרות לעשות אולטראסאונד במרפק ולראות. הכאבים מחמירים מיום הורדת הגבס.. אשמח לכל תגובה או הפניה למומחה שמכיר את הבעיה כי עד עכשיו נתקלתי רק ברופאים שלא מכירים את התסמונת.. תודה!