chorea ו- תסמונת panda's

[aruiah]

chorea ו- תסמונת panda's

בוקר טוב . אנחנו הורים לילד מקסים בן שמונה עם adhd וככל הנראה טוראט גם. מלבדו ילד בן 5 שכחודש אחרי דלקת גרון החל בתנועות ריקוד מגוונות שבהן משתתפים אברי גוף שונים כמו הידיים , הרגליים, האגן האצבעות, והעיניים שזזות לצדדים באופן מוזר. (לא גילגול עיניים) עשינו אקו לב שיצא תקין. ה- aslo בבדיקת דם יצא גבוה. אנחנו מחפשים רופא מומחה לתחום זה, שכן הנוירולוגית המטפלת בנו לא בטוחה לגבי אבחנה של chorea או panda's. לדעתה צריך לחפש מומחה להפרעות תנועה בגיל הזה שמכיר את הנושא, ויכול לעשות אבחנה מבדלת בין תופעת לוואי לתרופות, טוראט, ocd, או טיקים כרוניים. הנוירולגית משוכנעת שלא מדובר בטיקים. האם מישהו בפורום המופלא הזה יכול להמליץ לנו על מומחה בתחום, האם מישהו חווה משהו דומה? אשמח לכל מידה. תודה ושבת שקטה. שרון.

 

[yasha31]

ארויה שלום רב

אני אמא לילד בן 5 שאובחן כלוקה בטוראט. גם אצלו היתה תקופה עם תנועות עיניים מוזרות לצדדים וכן פעירת עיניים. מלבד זאת זכור לי שהמאבחן שאל אותנו אם הטיקים הופיעו אחרי דלקת גרון ואם הוא סובל מדלקות גרון לעיתים קרובות. משמע שחושבים כנראה שקיים קשר בין טוראט לדלקות גרון. אני לא מכירה את התסמונות עליהן כתבת אבל אצלנו הסימנים הופיעו בגלל הטוראט. ואגב, אנחנו אובחנו בשניידר במרפאת הטוראט, אבל זאת משום שהיתה לנו תחושה חזקה שמדובר בתמסמונת הנ"ל. בהצלחה.

 

[אלי של נופר ובר]

aruiah' שלום .>>

גם נופר, הבת שלי, חלתה בשנית , מחלה שנגרמת מסטרפטוקוק ולמעשה זה מן סוג של סיבוך שגורם החיידק הנ"ל. עקב כך ובמקביל לאבחון שלה כטורטניקית, רופאת הילדים שלנו שלחה אותה לתל השומר לערוך בדיקת דם מיוחדת על מנת לשלול או לאשש כוריאה. כמו כן, עדיין ישנם סברות לגבי הקשר בין הסטרפטוקוק והטוראט. בשל אותו קשר עברה נופר טיפול ניסיוני באימונוגלובולינים במשך חצי שנה. בכל אופן הכוריאה היא יותר על בסיס רעד ובעקבותיו יש תנועות לא רצוניות (כמו טיקים), אבל כנרא שלא כ"כ פשוט להבדיל אחרת לא היו מעלים זאת כאפשרות. בהצלחה ושנה טובה.

 

[השגיא]

פני במסר לOG (אורית גלעדי)

לפני שבוע היא סיפרה לי על מקרה דומה במדויק לסיפור שלכם, (פנדס, טוראט לאח הגדול, דלקת גרון שאחריה הופיעו טיקים ו- טיפול אנטיביוטי שריפא את הטיקים), פשוט אינני זוכרת את שם הרופא שטיפל בילד, אבל סביר שהיא תזכור. לשאר חברי הפורו יש לי בעיות חמורות במחשב ובתקשורת האינטרנט ולכן אני לא משתתפת ולא עונה למסרים, (אני כרגע אצל חברה....) שנה טובה לכולכם. גלית

 

[השגיא]

פורו=פורום ../images/Emo9.gif

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכה הבאה שרון../images/Emo24.gif

לגבי אבחון הייתי מציעה לגשת לאחד מבתי החולים שמטפלים בנושא הזה. הקרוב למקום מגוריכם או שתעדיפו לנסוע מומלצים!!!!!!!!!!!!!! 1.בי"ח שניידר מרפאה "תשומת לב", מטפלים גם בטוראט. 2.בי"ח שערי צדק מרפאה נוירולוגית ילדים, מטפלים גם בטוראט. 3.בי"ח וולפסון - המחלקה להפרעות תנועה (מתארחת מדי פעם בפורום שלנו הד"ר הרשקוביץ אנקה). 4.בי"ח איכילוב בתל אביב.

 

[סמדר 21]

ארויה שלום

אני אמא לילדה בת 7 וחצי שמאובחנת עם טוראט קל שמעניין שגם היא היתה עושה תנועות ריקוד והיתה מקפצת הרבה,( כמובן שהיו עוד תיקים קלים שונים) היא היתה נישאית של הסטרפטוקוק עם שקדים נושקים ועם דלקות עד שעברה ניתוח שקדים. גם אותי שאלו אם היא היתה סובלת מסטרפטוקוק.

 

[אילנה אמא של שי]

ערב טוב ארויה

אני אמא לילד בן 14 שמואבחן עם טוראט גם הוא שהיה קטן תינוק היה עם הסטרפטוקוק באוזנים אפילו היה מאושפז בית החולים הכרמל בחיפה כעמט חודש הדלקות היו חזרות כל הזמן .וגם אותי שאלו עם הוא סבל מזה אמרתי שכן יש טיקים כל מני והוא גם תנועות עם הרגל מקפיץ את הרגלים וגם עם הידיים

 

[חגית35]

ברוכה הבאה שרון!!! PANDA'S:

שמחה שנכנסת והתגברת על הקושי... אני גם רואה שיש מגוון של תשובות ומידע כפי שחשבתי שיהיה. רק רציתי לצרף את הלינק החשוב הזה על תסמונת פנד'ס. ועוד משהו... לפני כמה שנים כשטענתי בפני רופאת הילדים של בני שכנראה ההחמרה של הטיקים שלו נובעת מהדלקות בגרון היא לא ידעה על מה אני מדברת ואמרה שבשום כנס רופאי ילדים אליו היא הולכת זה לא מוזכר. אז הזמנתי מידע מ-National Institutes of Health (NIH)ושלחו לי הביתה המון מחקרים שיש לי עד היום. ונתתי לה לקרוא ואני זוכרת שבני ענה אז על הקריטריונים. כוריאה היא אחד המצבים המוזכרים שם כהחמרה עקב סטרפ. היום אגב, לאחרונה ממש נתקלתי אצל הרפואת ילדים שלנו בעיתון פדיאטריקס ישראלי בעברית והיתה שם כתבה מקיפה על זה ע"י מומחה משניידר שכתב על הקשר והמערכת האוטואימונית והחמרה בתסמינים נוירופסיכיאטריים והזכיר את הפנד'ס. אז אמרתי לה שמוטב מאוחר מאשר לעולם לא... כמובן ששמרתי את בני בתקופה היא על אנטיביוטיקה מונעת ואני יודעת היום, שכל איזכור של גרון כואב או לחלופין מצב נוסף שמטעה ומעיד על סטרפטוקוק והוא תלונה על כאבי בטן או ראש, מייד רצתי לבצע משטח גרון. אגב, הסטרפ הוא טריגר לטיקים ולהיפראקטיביות ול-OCD אז אם ללא סיבה נראית לעין יש החמרה בנ"ל - שווה לבדוק את הגרון. שווה לבדוק לכל המשחה כי לעתים הוא יושב ומסתתר בדרכי הנשימה העליונות ולא רק בגרון ופשוט מדבק שוב ושוב. גם ניתוח לכריתת שקדים נשקל לעתים בילדים בהם הסטרפ לא מרפה ותוקף שוב ושוב.