CFS....

[alia7]

CFS....

אין לי פיברומיאלגיה אבל יש לי CFS ביג טיים. אתם חושבים שאני אוכל להעזר בפורום הזה?
או עלי להמשיך בחיפושי אחרי פורום מתאים? אתמול ישבתי שעות וקראתי הודעות ואף ניכנסתי
לארכיון רוב ההודעות עוסקות בפיברומיאלגיה וכמעט שלא מצאתי הודעות הקשורות ב-"סתם" עייפות כרונית גרידא.
אני חלילה לא מזלזלת אני יודעת שחולי פיברומיאלגיה גם הם סובלים מתשישות אך זה בכל זאת לא אותו הדבר. אני מכירה
חולי פיברומיאלגיה ויודעת שעיקר הבעייה שלהם היא בכאבים והעייפות והתשישות מישנית ...לעומת זאת אצלי הפוך, עיקר הבעייה
היא בעייפות והתשישות שמתלווים להם חרדות והרבה דיכאון... אז...אני יכולה להיעזר בכם???

 

[חיה קרן]

הגעת בול למקום הנכון.

נכון, נראה לעיתים שהפיברו מקבלת יותר "במה" ויותר "אור זרקורים",
אבל היא נוכחת היטב,
והפורום הזה הוא ביתם של התת"כים בדיוק כמו של הפיברואים, אם לא יותר ותיק, כי הרי תת"כ היתה לפני הפיברו- כשהפורום נולד בגלגול הראשון שלו הוא היה חדר אחד בבית של חולת תת"כ, שהעלתה לאויר את המודעות לפני שבכלל נולדה הפיברומיאלגיה.
התחלנו בתור קבוצה שנפגשה פעם בשבוע לצ'אט בתוך אתר עצמאי, ומשם צעדנו ובעיקר כתבנו את דרכנו לאורך השנים, עד שהגענו ליבור הזה של פיברומיאלגיה ותת"כ לסקאלה אחת של אחיות, אולי תאומות אולי לא ממש זהות, אבל בהחלט קשורות.

אני מניחה שכאן נשמעים יותר אנשי הקצה הפיברואי של הסקאלה פשוט כי אנשי הצד ה"תשוש בלבד" חשים כמוך או חשים שאין להם מה לומר או מה לקבל כאן
אבל אני יכולה להבטיח לך בתור מי שהתחילה "רק" כתת"כית ושידרגה את עצמה לפיברואית אחרי חמש שש שנים
שיש כאן מקום ובמה לתחושות, לחרדות, לדיכאון, לחוסר האונים ולתשישות שלך.

ועוד דבר- הנסיון שלנו מראה שאלו שלא חווים את תסמיני הכאב ומאובחנים כ"רק" תת"כים מצליחים להגיע ליותר הפוגה וליותר שליטה במחלה/תסמונת,
ועל זה כן יש פה לא מעט דיונים ואזכורים.

אז- קחי לך ספה נוחה או פוף, את הערסלים עוד לא תלינו השנה,
במטבח יש כל מיני דברים טובים [פרט למרשמלו. היות ואני לא מוכנה לתת לכלנית להכניס אותו לשוקו, אני שומרת אותו מתחת לכרית שלי ואוכלת אותו כמו שצריך- לבד בלי כלום!]
הצטרפי אליינו,
ואל תחששי לרגע שאת לא במקום הנכון.

 

[זמפנו]

גם אני טובה בלהיות עייפה.

גם אצלי הנטיה לעייפות דומיננטית יותר מכאבים.
תרגישי טוב!

וברוכה הבאה.

 

[עפרה מהודר]

"נולדנו עייפים, ואנחנו חיים כדי לנוח".

יש כאן אנשים עם CFS.
אם כי למיטב ידיעתי כשאדם סובל מחרדה ומדיכאון, אז מייחסים את העייפות לדיכאון ולא ל- CFS.
כנראה זה תלוי מה קדם למה...

אם באמת אובחנת עם CFS, אולי יעניין אותך מאמר שערכתי בנושא ניהול המחלה.

 

[מנסה להיעזר]

אני עם cfs

ובאמת מרגישה שעיקר הדיונים כאן הם על פיברומיאלגיה. אשמח אם יהיה עוד שיתוף מצד אנשים עם cfs.

 

[חיה קרן]

זה מאוד פשוט, אתם יודעים...

אם יש דיון שאתם רוצים להעלות, נושא שלא מצאתם לו מענה?
אין פה קוראי מחשבות, יש פה חולים תומכים בחולים.
תעלו דיונים, תפתחו שיחות, תשתפו.
לקרוא ולחכות שאחרים יעלו נושא שמפריע
לכם- לא ממש תואם את מטרת הפורום..
הפורום כאן לכם ובשבילכם.

חיה

 

[choco2602]

צודקת. אני רוצה להוסיף עוד משהו קטן

הפורום הזה מקבל באהבה ובברכה חפרנים כמוני, אז תרגישו חופשי.
הרבה פורומים כועסים ואומרים "כבר יש לזה תשובה, תחפשו בשאלות נפוצות" והסיבה שאני כל כך מעריכה את הפורום כי תמיד יש מקום לשאול, שוב ושוב, להעלות נושאים, לפתח דיון. לכולנו יש סבלנות (כנראה שהערפול הזה מועיל במשהו..)

 

[Sigal H]