Ankilosing spondelitis
- פותח הנושא חייקין
- פורסם בתאריך
נאוה פרנס, נטורופתית
New member
אני מזהה את הכותרת, המילה בתוכן
אינה מוכרת לי - תפרט?
אינה מוכרת לי - תפרט?
Bechtrew בכטרב
היה רופא רוסי שבסביבות 1915 גילה כי התופעה לה אנו קוראים כיום Ankilosing Spondelitis אינה פסיכוסומטית כי אם מחלה אמיתית, הקרויה על שמו. המחלה נדירה והיקפה כ 6 ל 10000. המחלה אינה מופיע אצל כושים באפריקה. מכיון שהחולים הם בעלי הגן HLA-B27, טענו שנים רבות כי זו "מחלה גנטית" אך רבים בעלי הגן שאינם חולים במחלה, ובשנות השמונים הסתבר במחקר באוסטרליה כי ה"טריגר" להתפרצות המחלה הוא חיידק. במקביל התברר כי המחלה תוקפת בעלי הגן שעברו טראומה פיזית, תאונה או פציעה אחרת שתוצאתה שברים פתוחים. מכיון שאני נכה צה"ל 100 אחוז, נפצעתי בקרב בתחילת שנות השבעים ורק בשנות השמונים התברר כי הבכטרב תקף אותי חדשים אחדים לאחר הפציעה. כיון שסבלתי כאבים עזים בגבי והחלה הגבלת תנועה, נגשתי לבדיקה אצל אורטופד, ובאותה תקופה לא היו האורטופדים אליהם הלכתי חדשות לבקרים, אודות המחלה, צילמו ורשמו ב.מ.פ. הרופאים המומחים למחלה הינם פנימאים ראומטולוגים. המחלה תוקפת את כל המפרקים שבין האגן לצואר ומקשיחה אותם, אגב כאבים קשים. בשנים האחרונות החלו לטפל במחלה בחומרים שונים, אך לגבי מאוחר מדי כיון שכל המפרקים אצלי תפושים, ובשל התקות מפרקי הצלעות איני יכול לנפח את הראות, והן אבדו מן האלסטיות שלהן. חולי בכטרב שרגליהם לא נפגעו, יכולים ללכת ועל ידי כך לשפר מעט את מצבם, אך כיון שנפצעתי ברגלי, והדריכה על רגלי כואבת, והרגל דלקתית ונפוחה מזה יותר משלושים שנה, הרי שמצבי הכללי לא שפר. איני יכול לעבוד, ללכת לסרטים, לשבת ישיבה ארוכה, ואני חיב רוב היום לשכב מחובר לבלון חמצן נוזלי. אודי
היה רופא רוסי שבסביבות 1915 גילה כי התופעה לה אנו קוראים כיום Ankilosing Spondelitis אינה פסיכוסומטית כי אם מחלה אמיתית, הקרויה על שמו. המחלה נדירה והיקפה כ 6 ל 10000. המחלה אינה מופיע אצל כושים באפריקה. מכיון שהחולים הם בעלי הגן HLA-B27, טענו שנים רבות כי זו "מחלה גנטית" אך רבים בעלי הגן שאינם חולים במחלה, ובשנות השמונים הסתבר במחקר באוסטרליה כי ה"טריגר" להתפרצות המחלה הוא חיידק. במקביל התברר כי המחלה תוקפת בעלי הגן שעברו טראומה פיזית, תאונה או פציעה אחרת שתוצאתה שברים פתוחים. מכיון שאני נכה צה"ל 100 אחוז, נפצעתי בקרב בתחילת שנות השבעים ורק בשנות השמונים התברר כי הבכטרב תקף אותי חדשים אחדים לאחר הפציעה. כיון שסבלתי כאבים עזים בגבי והחלה הגבלת תנועה, נגשתי לבדיקה אצל אורטופד, ובאותה תקופה לא היו האורטופדים אליהם הלכתי חדשות לבקרים, אודות המחלה, צילמו ורשמו ב.מ.פ. הרופאים המומחים למחלה הינם פנימאים ראומטולוגים. המחלה תוקפת את כל המפרקים שבין האגן לצואר ומקשיחה אותם, אגב כאבים קשים. בשנים האחרונות החלו לטפל במחלה בחומרים שונים, אך לגבי מאוחר מדי כיון שכל המפרקים אצלי תפושים, ובשל התקות מפרקי הצלעות איני יכול לנפח את הראות, והן אבדו מן האלסטיות שלהן. חולי בכטרב שרגליהם לא נפגעו, יכולים ללכת ועל ידי כך לשפר מעט את מצבם, אך כיון שנפצעתי ברגלי, והדריכה על רגלי כואבת, והרגל דלקתית ונפוחה מזה יותר משלושים שנה, הרי שמצבי הכללי לא שפר. איני יכול לעבוד, ללכת לסרטים, לשבת ישיבה ארוכה, ואני חיב רוב היום לשכב מחובר לבלון חמצן נוזלי. אודי
נאוה פרנס, נטורופתית
New member
היי אודי, לא הכרתי את השם הנוסף.
טיפלתי בעבר (לפני 15 שנה) בבחור שחלה במחלה, ומשם אני מכירה אותה. מצבך אכם נשמע לא טוב. הבחור הנ"ל החליף את מפרקי הירך בניתוח - אני יודעת שזה הקל מאוד גם איפשר תנועה וגם הפחית כאבים. יש כאן בתפוז פורום לריאומטולוגיה. אם אני או פרופ' בוסקילה יכולים לסייע במשהו - נשמח. אם אתה פשוט מחפש חולים נוספים, לא ידוע לי אבל אנסה לברר.
טיפלתי בעבר (לפני 15 שנה) בבחור שחלה במחלה, ומשם אני מכירה אותה. מצבך אכם נשמע לא טוב. הבחור הנ"ל החליף את מפרקי הירך בניתוח - אני יודעת שזה הקל מאוד גם איפשר תנועה וגם הפחית כאבים. יש כאן בתפוז פורום לריאומטולוגיה. אם אני או פרופ' בוסקילה יכולים לסייע במשהו - נשמח. אם אתה פשוט מחפש חולים נוספים, לא ידוע לי אבל אנסה לברר.
תודה רבה לך נאוה
בשל מצבי, אני נאלץ לשכב רוב היום, וידי התקין לי ציוד מיוחד להפעלת מחשב ותוך שש שנים הוצאתי שני ספרי מחקר, שכל החומר, המחקר, העריכה ועוד, בוצע על ידי באמצעות המחשב. שני ספרי הם ספרים הסטוריים וגנאלוגיים, אודות משפחות יהודיות, קהילות ועוד. זו נחמה פורתא, כיון שלולי המחלה הייתי כיום דיקן באוניברסיטה
אפשר "למצוא" אותי בפורום הדן במישפחולוגיה
אודי
בשל מצבי, אני נאלץ לשכב רוב היום, וידי התקין לי ציוד מיוחד להפעלת מחשב ותוך שש שנים הוצאתי שני ספרי מחקר, שכל החומר, המחקר, העריכה ועוד, בוצע על ידי באמצעות המחשב. שני ספרי הם ספרים הסטוריים וגנאלוגיים, אודות משפחות יהודיות, קהילות ועוד. זו נחמה פורתא, כיון שלולי המחלה הייתי כיום דיקן באוניברסיטה
נאוה פרנס, נטורופתית
New member
תמסור להם ד"ש - נטשתי אותם
מחוסר זמן (כמובן...) חושבת עליהם הרבה
אבל אין לי כוח נפשי לחזור לזה, לאחר שאיבדתי את כל החומר שאספתי במאמץ רב, ובכל זאת... לא ענית לי
לאיזו מטרה אתה מחפש פורום בנושא?
מחוסר זמן (כמובן...) חושבת עליהם הרבה
נאוה פרנס, נטורופתית
New member
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.