....

[אנונימית127]

....

לפני זמן לא רב היה לי פרכוס ראשון בחיי, אני לא זוכרת מה רציתי לעשות לפני אני כן זוכרת שרציתי לעשות משהו אני לא זכרתי בכלל שנפלתי, רק כשאני כן התחלתי לחזור לעצמי אני מצאתי את עצמי על הרצפה בגלל שהורי לא ידעו מה זה, הם התקשרו למד"א אחרי שהתאוששתי קצת, יצאתי לעשן ולקראת סוף הסיגרייה ראיתי אמבולנס מחנה בחנייה לביתינו, ידעתי שזה קשור אליי, אבל שתקתי.. הם שאלו אותי אם אפשר להיכנס, אמרתי כן ואחרי 5 דקות הם לקחו אותי אחרי 5 דקות שסירבתי! הייתי שבוע בבית חולים כדי שיבדקו ממה זה עשו לי בדיקת EEG ו MRI כל העיניין הזה ממש הלחיץ אותי וכשאמרו לי שיש לי נקודה אפילפטית זהו איבדתי את זה לגמרי. את האמת זה השפיע עליי אני הפסקתי ללכת לבית ספר מהפחד שזה ייקרה לי שם. ואני לא מעיזה לצאת להליכה במושב מהפחד שזה ייקרה פעם נוספת. איך אפשר להתמודד עם זה וכן להמשיך בחיי היומיום ובשגרה?

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה

קשה בהתחלה לקבל את הידיעה שיש לך אפילפסיה. מתרגלים לזה עם הזמן. הנוירולוג יתאים לך תרופה או תרופות וברוב המקרים התרופות שמקבלים מפסיקות את ההתקפים. זה יכול לקחת זמן וניסוי וטעייה איזה תרופה תעזור. הנקודה האפילפטית הכוונה היא מוקד אפילפטי - אזור קטן במוח שממנו מתחילים ההתקפים. את יכולה להמשיך ללכת לבית הספר וגם ללכת במושב. אין טעם להסתגר בבית גם אם זה קשה בהתחלה בגלל מה יגידו אם חלילה תקבלי התקף לפני כולם. גם ככה כולם יודעים כבר. מושב זה מקום קטן. אין ספק שגילוי אפילפסיה בהתחלה בכל גיל הוא גלוי קשה ולוקח זמן להתמודד עם זה. תצטרכי תמיכה של המשפחה ושל החברים. אין שום בושה בהתקף אפילפטי. לא קנינו את זה. צריכים לדעת שK 1% אחוז מן האוכלוסייה יש אפילפסיה כלומר לבערך 70,000 אנשים בארץ. באופן כללי אנשים עם אפילפסיה יכולים לעשות כמעט הכל. צריכים רק להקפיד על שינה מספיקה, לקחת תרופות בצורה סדירה ולא לשתות אלכוהול כי זה מפריע לפעולת התרופות. אפשר לעבוד בכל דבר, להתגייס לצבא לצאת לטיולים, להתחתן, ללדת ילדים, בקיצור לחיות חיים מלאים. את מוזמנת לשאול כל דבר

 

[museMe]

ברוכה הבאה גם

ההתקף הראשון שלי קרה באולם הרצאות, מול 100 ומשהו סטודנטים (פלוס מינוס נדמה לי), בתחילת סמסטר א' שנה א' (משאומר שבעצם עוד לא הכרתי איש). כולם היו אחלה ונורא הבינו, שאלו לשלומי, דאגו, כך שאין לך מה לדאוג מקלבל התקף במקום ציבורי כשיש אנשים לצידך שיכולים לסייע לך. ההתקף השני היה באירוע חברתי גם של המחלקה (ככה יצא) כך שכולם כבר ידעו מה יש לי, ולמחרת כבר היו פחות שאלות ופחות דאגות. מהנסיון האישי שלי - הדרך הכי טובה להתמודד עם אפילפסיה (אני מסרב לקרוא לה מחלה) היא להמשיך לעשות את החיים שלך ולהראות לעצמך בעיקר שזה קטן עלייך. הכדורים לרוב מקנים ביטחון כמעט מלא שלא תקבלי התקפים נוספים, ונטילתם ושמירת על שגרת חיים בריאה (שינה טובה וארוחות מסודרות) מונעות את ההתקפים הבאים, ובעצם תוכלי לעשות ככל העולה הרוחך. נמצאים כאן בשבילך,

 

[us8]

ניסיון אישי

גם לי זה קרה פעם ראשונה בתוך הבית, והייתי סגור בתוכי תקופה ארוכה מאוד, ולא רוצה שאף אחד ידע מזה וגם לא ידבר איתי על זה. אבל היום שהחברים שלי יודעים מה יש לי, הם לא נלחצים כי אני יחזור לעצמי בעוד דקה או שתיים, בסופו של דבר אנחנו אנשים רגילים רק צריך להסביר למי שחושב אחרת,כי הם טועים בגדול. אני נשוי עם אשה שאין לה את זה וגם עם ילדים בריאים תודה לאל, וידעתי אותה שיש לי כבר שהיינו חברים. (למרות שיש היום אנשים ללא אפילפסיה והם לא נשואים) וכמו שאמרו לפני אני יוצא לטיולים עם חברים וגם הולך לאירועים כמו כל אדם רגיל רק צריך להקפיד על מה שיגידו לך. חבל על כל יום שעובר ואת נשארת סגורה, תשתחררי ותרגישי רגילה כמו כל אדם בעולם הזה. אנחנו אנשים רגילים.

 

[2beme2]

happyלפסיה - יש חיים גם אחרי ועם זה..

קודם כל..ברוכה הבאה למועדון...מועדון של..חברים אני חייבת לציין.. אל תפחדי לצאת ואל תחשבי פעמיים אם להגיד את "זה" בקול רם. אני פילפטית ולא מלידה,את ההתקף הראשון שלי קבלתי בדירה שלי בת"א כשהייתי סטודנטית בגיל 27.כל עולמי התהפך..הלכה לה השנה הרביעית והאחרונה..אז הלכה,אם ממש ייבער לי אני אשלים גם אותה..אישפוז של שבועיים באיכסילוב ובדיקות מפה ועד..לא מדדתי עד לאן..אבל רחוק.. איןספק זה שוק,קחי לך תזמן להתארגן ולארגן את עצמך,ובלי לחפור עמוק מידי,ככל שזה עמוק יותר ככה זה חשוך יותר..ואין בזה טעם.. גם אני גרה במושב,ועד היום כששואלים אותי למה חזרתי אני אומרת ל..פשוט נפלתי על האף..(ואללה ייסטור ולהקתו איך שהפרצוף שלי היה נראה אחרי שהוא תקף את הרצפה של הבית.. אני פה כבר..כמה זמן..הרבה זמן,כבר הספקתי לעבור שיקום (הזיכרון שלי נעלם קצת..בעיקר לטווח הקצר שכמובן משפיע גם על הארוך..),הספקתי לחזור לת"א לשנה וחצי,להבין שזה לא המקום שלי יותר,להתמודד עם זה כל יום מחדש ו..לחיות את חיי בשקט במושב..שוב.. אז קל? לא,זה לא. להתבייש בזה? מממממש ממש לא! לא הזמנתי את זה,לא בקשתי את זה וגם לא קניתי את זה בשום מקום,זה חלק ממני. לא אשקר ואגיד שזה קל ואין כל מיני תופעות לוואי אבל וואלה..החיים..ממשיכים..ואנחנו איתם..בכל הכוח. אני מקווה שתמצאי פה כוחות מהאנשים המופלאים שיש כאן,לי הם עזרו ועדיין,המון כוח יש פה..הרבה אכפתיות ודאגה אחד לשני... ההתחלה בהחלט קשה,עם כל הבדיקות והתאמת הכדורים אבל גם זה..עובר..ויעבור..ויבואו ימים אחרים,חדשים....שבהם תגלי דברים חדשים,גם על עצמך. וכל הזמן תשנני לך..את לא שונה..את כמו כולם..כמו כולנו פה..וגם במקומות אחרים..אין מה להסתיר..מי שלא מקבל את זה..עדיף אולי שלא ייקבל וייחיה בבועה שלו.. מאחלת לך את כל הבריאות והכוחות להתמודד ולעמוד על הרגליים ולהבין ש..את לגמרי לא לבד... שיהיה ליום נעים ויציב.. ליהי