תרופה לצליאק

[elzy]

תרופה לצליאק

היי חברה... לא הייתי כאן ים של זמןואני מודה שבשנה האחרונה פישלתי בגדול... לא שמרתי... אכלתי הכל... בגלל שאין לי תסמינים קשה לי מאד לשמור... האם פיתחו כבר איזו תרופה למחלה או האם מישהו יודע אם יש בעתיד הנראה לעין איזו תרופה שתקל על המחלה?

 

[אלפקה פקה]

תרופה... עדיין לא

מה בעתיד? אלוהים גדול. על פיתוחים של תרופות עובדים כל הזמן, ואני לא הייתי ממהרת להיתלות בכל מיני הכרזות. נחכה למחקרים קליניים ואז נראה. ומה בינתיים? להתחיל לשמור. אמנם אין לך סימפטומים מורגשים, אבל אולי הנזקים בטווח הארוך יכולים לשכנע אותך. בתור התחלה - לא בטוח שבאמת אין לך סימפטומים. יכול מאוד להיות שאין לך סימפטומים מידיים שאת מרגישה באופן ישיר שפוגעים לך באיכות החיים, ושאת יכולה לקשר לאכילת גלוטן - אין לך שלשולים, בחילות, הקאות וכן הלאה. אבל את לא יכולה באמת לדעת שאין לך סימפטומים. האם לפעמים קשה לך להתרכז? עייפה יותר מהרגיל? מיגרנות? פגיעה בצבע הלבן של השיניים? גירודים בעור, או קשקשים? נשירת שיער? ציפורניים שבירות? אנמיה? אולי המערכת החיסונית שלך חלשה יותר ממה שהיא יכולה להיות? כל אלה דברים שקשה מאוד לכמת ולשים עליהם את האצבע. למעשה, קשת הסימפטומים האפשרית של צליאק כל כך רחבה, שקשה להגיד שאין שום סימפטומים. ייתכן מאוד שיש דברים קטנים ומעצבנים שאת כבר רגילה אליהם, ובעצם הגלוטן הוא הגורם. הוצאתו מהתפריט עשויה כן לשפר לך את איכות החיים. בתור המשך - ישנם נזקים לטווח ארוך. הפגיעה ברירית המעי היא הדרגתית, וייתכן שבעתיד כן יגיעו הסימפטומים (מכל הסוגים שציינתי). ישנם נזקים אפשריים של סרטן במעי, של קריסה של חלקים מהמעי. נזקים שנגרמים מספיגה לקויה וחסרים שנוצרים בעקבותיה, קורים באופן מאוד הדרגתי וייתכן שבכלל לא תרגישי איך לאט לאט איכות החיים שלך יורדת. עדיף למנוע מראש. ובתור סיום, קלף ההתרעה המנצח לדעתי - צליאק היא מחלה אוטואימונית, מחלה שבה הגוף תוקף את עצמו. למחלות אוטואימוניות יש בסיס גנטי, שמתבטא בכך שבחולים הללו קיים באופן גנטי הפוטנציאל לפריצת המחלה. מכיוון שיש לך צליאק, את יודעת שאצלך הנטייה הזו קיימת. והחדשות הלא טובות, זה שהנטייה הזו אינה מוגבלת למחלה אוטואימונית אחת בלבד, צליאק. למי שיש מחלה אוטואימונית כלשהי, יש גם נטייה לחלות באחרות. אילו מחלות אחרות? זה תלוי מה כבר יש לך. לחולי צליאק יש נטייה בעיקר לסוכרת נעורים, שבה הגוף תוקף את הלבלב ומפסיק ייצור האינסולין (מה שמחייב הזרקתו מבחוץ), וכן נטייה להאשימוטו - הגוף תוקף את בלוטת התריס, ובאופן הדרגתי נפגע התפקוד שלה. זה פוגע קשות בחילוף החומרים, לרוב מוביל להשמנה משמעותית שצריך הרבה מאמצים ותרופות כדי להילחם בהשמנה הזו. (שמלווה גם בתחושות של קור ובעייפות). לא נעים בכלל... והחדשות הרעות באמת - מחלות אוטואימוניות לרוב פורצות כשהגוף במצב של חולשה כלשהי, של סטרס. זה יכול להיות לחץ נפשי כמו חרדות, דיכאון וכן הלאה, וגם לחץ גופני - היריון, מחלה מתמשכת, חולשה של הגוף, חוסר שינה מצטבר וכו' וכו'... וגוף עם צליאק שצורך גלוטן - בהחלט נכלל בהגדרה של גוף במצב סטרס וחולשה (גם אם הסימפטומים לא מורגשים!). ואחרי שמחלה אוטואימונית פורצת - אין דרך חזרה! בדומה לצליאק, אין תרופה שמתקנת את המצב, ורק הכנסה מבחוץ של חומרים שיחליפו את התפקוד שהפך ללקוי. בעיניי, העניין האחרון הזה משכנע ביותר למה להימנע מגלוטן. בצירוף מה שלפניו, זה כבר בכלל מכריע את הכף... מקווה שהצלחתי לשפוך קצת אור על המצב, ולהראות שלא רק הסימפטומים המידיים הם תוצאות הצליאק. מה עושים? חוזרים לשמור ולהקפיד. מניחה שייקח לך חודש להתאפס שוב על העניינים, ואח"כ - זו שגרה. שגרה של שמירה על הבריאות.

 

[shirili]

עוד שאלה

אני מאובחנת עם צליאק אבל הבת שלי עשתה בדיקת דם והתוצאה יצאה שלילית האם הבדיקה אמינה??

 

[נצר1]

כן , למה לא בעצם?!?

אם את חולה בצליאק לבת שלך היה סיכוי של 50:50 להיות חולה גם, כנראה שהיא נפלה ב-50 הנכונים

אני לא יודעת בת כמה הבת ואם היא נחשפת לגלוטן בכלל, אבל אם לא אז יכול להיות שזה גם יסביר את התוצאות השליליות, ואז יש כמובן צורך בבדיקה חדשה בזמן שהיא אוכלת גלוטן באופן רגיל.

 

[יוני 106]

לא ממליץ להסתמך על בדיקת דם

אצלנו במשפחה שלושה נבדקו בדיקת דם והבדיקה יצאה תקינה לגמרי ולאחר הביופסיה התברר שיש להם צליאק

 

[נושיתי האחת]

סקרנות: למה עשו להם ביופסיה

בכל-זאת? ואכן יש בעיות עם בדיקות הדם.

 

[נטלי22]

גם אני רציתי לשאול בדיוק אותה שאלה.

כי אחרי שהתגלה שהבת הבכורה שלנו כנראה צליאקית, אנחנו מתכוונים להיבדק השבוע כדי לראות אם יש את זה לעוד מישהו במשפחה, אבל אני מאמינה שאם בדיקות הדם יצאו תקינות בטח לא יפנו אותנו לביופסיות...

 

[shirili]

זהו זה הקטע!!

אני גם שמעתי על זה שהבדיקת דם לא אמינה כל כך מה עושים??? יש לי תינוקת בת 1.8 ושניה בת 7 חודשים ושתיהן נחשפו כבר לגלוטן. בעצם כן יש בעיה!!! הגדולה שלי לא אוכלת!! אין לה תיאבוןוהיא ממש אוכלת אם בכלל אז כמו ציפור!! יכול להיות שבכל זאת יש לה צליאק?? איך עושים ביופסיה לתינוק בגיל הזה??

 

[נושיתי האחת]

שירלי, מציעה לך לערוך לה ברור

אצל רופא גאסטרו ילדים.

 

[נטלי22]

לפי מה שהבנתי, בדיקות הדם לא אמינות

עד גיל שנתיים (ואולי שנתיים וחצי). לא יודעת אם ומאיזה גיל עושים ביופסיה, אם לא ניתן להסתמך על בדיקות הדם. אולי תתייעצי עם גסטרולוג ילדים של קופ"ח?