תפקודי יום-יום

[אלושלוש1]

תפקודי יום-יום

אני כנארה הולכת לפוצץ את הפורום הזה בשאלות אז בבקשה תסלחו לי. אני מצאתי פה עד עכשיו עצות מאוד שימושיות שמאוד עזרו לי להגדיר כיוון ולנקוט צעדים מתאימים. והדרך עדיין כולה לפנינו ויש הרבה הרבה דברים לברר וללמוד.

השאלה הבאה שלי היא על תפקודי יום-יום.

בתי בת 15 אינה מתפקדת בהתאם לגילה בכלל. (לא מבינה אינטלקטואלית- מבחינה זו היא כמובן מאוד מאוד גבוהה).מה שמטריד אותי- זה התלות הטוטאלית שלה בי. למשל, נסיעה באוטובוס- זה סיוט. האוטובוס צפוף, לא ברור לה, איך להתנהל נכון בתוכו. הכל מביך. (באופן כללי- הכל הכל שקשור לחברת האנשים - מביך נורא). מספר פעמים היא חזרה הביתה בוכה- היא נכנסה לאוטובוס- הנהג שאל משהו- היא לא הבינה. שאל שוב- שוב לא הבינה. שאל שוב- לא הבינה. הנהג כמובן התעצבן קצת, זרק איזו הערה חצי בצחיק- והיא נוראה נפגעה. היא רואה שצוחקים עליה בהרבה מצבים(לפעמים זה כנראה נכון). כמו כן היא לא שומעת את מה שאומרים לה. במצבים רבים גם אותנו היא לא שומעת וצריך לחזור. הרבה פעמים אם היא לא מצפה שעכשיו ידברו אליה ופתאום מדברים- היא לא שומעת. עשיתי לה כמובן בדיקת שמיעה וכמובן הכל מצוין.

באוטובוס יש הרבה אנשים, צריך להיחדף, יש הרבה אינטראקציות לא צפויות, אנשים אומרים לה משהו, מתייחסים...אין לה מושג מה מצופה ממנה לענות ולעשות. היא לא יודעת בכלל לדבר ולנהל שיחת "סתם" עם אנשים זרים. חוץ מזה אף פעם כהיא לא בטוחה שהבינה אותם נכון.

יש לה גם סרבול מסוים,מוטורי, וקשה לה לנוע בתוך אוטובוס זז. כרגע היא עברה בי"ס ואין יותר אוטובוסים כי ואני מסיעה אותה ואת אחיה לבית הספר החדש, כי בכל מקרה אנו גרים רחוק ואין אוטובוסים לשם. אך אני מוטרדת מהעתיד.

אי אפשר לשלוח אותה לסופר לקנות משהו- אין מצב. היא כמובן לא תמצא את מה שביקשתי ממנה בסופר. היא יכולה לחזור הביתה כי היא לא הייתה בטוחה איפה הקופה(ראתה את הקופה אך לא הייתה בטוחה). פעם היא הלכה הביתה מבית הספר ( לפני המעבר) לא במקום רגיל, חצתה את מעבר החצייה עד האמצע, ובהמשך הזברה לא הייתה ברורה מספיק והייתה קצת מחוקה - אז היא התקשרה אליי ואמרה כי היא באמצע הכביש ואין הלאה מעבר חצייה. הניסיונות שלי לשכנע אותה שלא יכול להיות שאין( אני גם מכריה את הצומת- זה היה על יד הבית שלנו) גרמו לה להתפרץ ולכעוס עליי. בסוף אמרתי לה לחזור למדרכה ולחכות לי ויצאתי מהעבודה. וככה זה תמיד.

איך מטפלים בתפקודי היום-יום הרגילים? ללכת למקום לא מוכר, לפנות למישהו לבקש עזרה, להבין את מה שהוא אומר, לסקור את הסביבה ולקבל החלטה נכונה(למשל, להבין שגם אם הזברה מחוקה- זה עדיין מעבר חצייה ואין מצב שבאמצע הכביש אין מעבר - זה לא קורה כך) . אני לא רואה אותה למשל מגיעה לספריה( אלא אם כן אלך איתה לשם כמה פעמים ואסביר לה בדיוק מה ומתי עושים). הבעיה היא שבכל מקום- גם מוכר יחסית- יכולים להיות מצבים לא שגרתיים וחדשים- הספרן יכול להתחלף, tא לא להיות נוכח- ללכת לשירותים למשל, או עוד משהו כזה. כל מצב כזה מבחינתה- היא לא יודעת מה לעשות ואין מצב לברר ולחשוב על פתרון אחר.

אז מה עושים עם זה? מי ואיך מטפל?

 

[shavririt]

השאלות שלך מאד טובות..

מוכר לי מאיפשהו (היום ממש ממש פחות, כי עם הגיל והתירגולים דברים מסתדרים).
היכנסי לקומונה להורים חדשים עם הקלינאית המומחית לנושא.
וכשיהיה לי קצת יותר זמן אשמח לתרום מנסיוני.
אגב, מה עם קבוצה למיומנות חברתית עבורה? ראי באתר של אפ"י אספרגר ישראל.
בקבוצות האלה מתַרגלים את כל הנושאים האלו.

 

[shavririt]

והינה הקישור לקומונה..

הורים חדשים לילדים על הספקטרום

 

[אלושלוש1]

תודה רבה

עוד לא מצאתי באתר אפ"י את הקבוצות
אני מקווה שישי באזור מגורנו

 

[arana1]

לא מטפלים בפרטי התפקוד אלא בשורש

כי יש אין סוף מצבים ויש גם קשר בין סירבול תנועתי להצפה החושית והרגשית וכל הדברים האלה מצטלבים איפשהו בזהות שמסיבה מסויימת חשה את המציאות ככאוטית לחלוטין
הסיבה הזאת היא דווקא מאוד יפה וטובה ולכן מבחינה קוגנטיבית הרבה אוטיסטים נמצאים דווקא ברמה מאוד גבוהה
אלא שבמקום לנתח את מה שאת מתארת דרך התאמה לגילה ודרך הצורך הדחוף לעמוד בקצב ודרישות הסביבה אפשר לנסות לברר ולתת מענים יותר מדוייקים לצרכי הזהות המהותיים יותר
ואז בלווא הכי גם העולם ש"בחוץ" יתברר ויתבהר ויתגמש

יש אנשים שלא רק שאינם מוצאים טעם בשיחות "סתם" אלא שזה משבש עליהם את דעתם ובלווא הכי מכניס אותם למצבים שרק מקשים עליהם לפענח את כוונות הסביבה
למשל
בשיחות "סתם" אנשים מבטאים יכולות שאין לאוטיסטים כמו לדבר על דבר אחד ולהתכוון בעצם למשהו אחר או סתם להעביר זמן בחיברות שאינו מדוייק וברור ומשמעותי מספיק לרוב האוטיסטים כי הוא פשוט לא עונה על צרכיהם ולא מתאים לתפישת עולמם,ולכן אם אנשים לא נדרשים לבצע כל הזמן פעולות שמדכאות להם את החושים אז הם מצליחים לפתח עם הזמן את האוריינטציה והקואורדינציה הדרושה להתמצאות במרחבים וזמנים משתנים

אוטיסטים נאלצים לגדול בסביבה שאינה משקפת אותם ואינה עונה על צרכיהם,במצב כזה לכל בן אדם תהיה בעייה קשה עם המצפן הפנימי ועם הקשבה לאינטואציה שלו
כמה שמספקים יותר חוויות ורגעים שמבטאים ראייה והקשבה לקיומו וזהותו האמיתית של האוטיסט כך יכולתו לנווט משימות מורכבות תשתפר
אנשים כל הזמן חוצים את הקווים האדומים של האוטיסטים ואחרי זה הם מתפלאים למה הם כל כך מופרעים וחסרי יכולת ריכוז והתארגנות מינימלית
יש אנשים שזהותם לא בנוייה להיפתח מיידית מול כל שיחה מקרית
בשבילם קשר אנושי זו חוויה עמוקה ומהותית וחשובה מאוד והדרך שבה אנשים כל הזמן נכנסים אחד בשני מוציאה אותם מהדעת
זו טעות לסמן אנשים כאלה כלקויים או חולים
וברגע שיתחילו להתחשב בהם ויפסיקו להיכנס להם ובהם כל הזמן אז הם גם יצליחו לעבור את הכביש ולעשות קניות במכולת
למעשה הם יכולים להצליח לעשות גם הרבה הרבה הרבה יותר מזה

 

[אלושלוש1]

זה מה שחשבתי כל הדרך

ממש במילים שלך
ואז לא עשיתי כלום רק ניסיתי להקל על הבת שלי את החיים
כל פעם עלתה איזו בעיה ופתרנו אותה

אך השנים עוברות והגענו למצב שהיא פשוט נמצאת כל פעם באי אחר
ואני מעבירה אותה מאי לאי
והיא בוחרת את הדרך של ההימנעות מדברים שמפריעים לה
וכך באותו זמן גם נמנעת מעוד הרבה מאוד דברים...

נכון להיום היא נמצאת בבית הספר הדמוקטרי בו יש לה חופש לבחור מה ומתי ואיך ללמוד ומה לעשות באופן כללי והיא משתמשת בחופש הזה(אני מאוד שמחה)
ובבית היא יושבת בחדר שלה עם ספרים וציורים והאינטרנט
וכך החיים שלה נראים וזהו

 

[ענתנוי]

סביבה מאיימת

היום בדיוק שוחחתי עם הבת שלי על ההבדל העצום בין המקום שהיא נמצאת בו היום למקום שהיא הייתה בו בגיל ההתבגרות.

היו לה תקופות ארוכות שהיא בכלל סירבה לצאת מהבית.
לשתינו יש בעיה של הבנת הנשמע, בלי בעית שמיעה, וזה מאד מלחיץ ומתסכל, כי "בחוץ" אנשים לא מבינים ולא מוכנים להתחשב בקשיים כאלו.
עם הזמן מתפתחת מודעות ליחס העוין והמזלזל של החברה, ומתחילה הפנמה והתכנסות וחוסר ביטחון וכל שאר הדברים שגורמים להתכנסות ולחששות.

 

[רחל119]

באיזה מסגרת חינוכית היא נמצאת היום?

יש מסגרות של החנמ שעובדות על המיומנויות האלה

 

[אלושלוש1]

דמוקרטי

אני לא מצאתי מסגרת חנמ באמצע השנה
ובאופן כללי היא מאוד רצתה לעבור לשם- אח שלה לומד שם. היא הייתה מוקסמת מהסיפורים שלו...

אני לא חושבת להעביר אותה, היא מאוד נהנית זם. אני חושבת על משבלת + קבוצה למיומנויות הללו מחוץ לבית הספר.

 

[ענתנוי]

להתקרקע

זו בעיה מאד מוכרת והתמודדתי איתה - גם עם עצמי וגם עם הבת שלי.

אני יכולה לחשוב על כל מיני רעיונות, אבל בשבוע הבא אני מפתחת עם מישהי תכנית לטיפול בדיוק בבעיה הזו.
אם זה מעניין אותך, תתקשרי אלי במסר.

 

[אמא חמסה]

לפני שאת חושבת על פתרון של בעיות אחת אחת

הרי 15 שנה הסתדרתן איכשהוא - אני מציעה לך ללכת לאבחון מקיף.

אבחון מקיף הוא אבחון נוירולוגי-פסיכולוגי-דידקטי.

כל הדברים שאנחנו עשינו פה, לא תמיד יתאימו לילדה שלך.

אני יכולה לספר לך מה אני עשיתי עם הבן המקסים שלי, אבל מי אמר שזה יעזור עם הילדה שלך?

את צריכה ללכת לאבחון, ושם יתכנו לך כלים איפה ואיך ללמד מצבים כאלה.

איך היא מסתדרת בלימודים? איך הציונים שלה?

לי דווקא נראה ממה שכתבת, שהיא לא עוצרת לחשוב.

אני מכירה אוטיסטים רבים שכן נוסעים בתחבורה הציבורית וכן מסתדרים עם הנהג ועם השאלות שלו.
הבן שלי יודע לקנות כל מיני דברים בסופרמרקט, אחרי שלימדנו אותו, כמובן
וגם לימדנו אותו איך לנסוע באוטובוס.

הכי חשוב : זה ללמד לחשוב.
בהנחה שהיא בחורה חכמה, תשאלו אותה מה לעשות.
לא לתת לה פתרונות בעצמכם ולא להאכיל אותה בכפית ולא לעשות דברים במקומה.
זה רק מעצים את התלות שלה.

מה זה זברה, דרך אגב?
אתם קוראים למעבר החציה זברה??
למה???????

הולכים איתה ברחוב, רואים מעבר חציה מחוק (לדוגמה). היא עוצרת וחושבת מה לעשות.
עוצרים אתה ושואלים אותה מה לדעתה אפשר לעשות.
שתלמד לחשוב ולהעלות רעיונות איך לפתור בעיות כאלה.

אכן, אי אפשר ללמד אדם איך להסתדר עם כל מיני סיטואציות, כן אפשר ללמד אותו לחשוב, ואפילו - לפנות לאנשים ברחוב ולבקש עזרה.

מה הקושי שלה בהבנה של מה שאמרו לה?

את הסיפור שהיה באוטובוס על מה שהנהג אמר לה - היא סיפרה לכם?
תגידו שלה שתנסה להזכר וכל פעם תנתחו אירוע כזה.
ותנסו להבין מה לא היה בסדר
ועוד.

 

[עדו בן צבי]

מדובר בבעיה בהתמודדות עם הפתעות ואולי גם בעיה

בהבנה מעמיקה של השפה. יכול להיות שהבעיה השנייה נובעת מהבעיה הראשונה (אולי אי קבלה של מובנים חדשים למילים ישנות או משהוא כזה).

ממה שאת מתארת, בתור התחלה, הייתי מנסה להשיג לה סייעת אישית צמודה. הרי מדובר באדם שמתקשה לקבל החלטות ומסכן את עצמו. סיפור מעבר החצייה הוא סיפור מדאיג מאוד וגם הסבל באוטובוס אינו מועיל לאיש.

בהמשך, הייתי מדבר עם פסיכיאטר ובודק אפשרות להפחתת חרדה או הפרעה שגורמות לה ההפתעות. אני לא קובע שיש לה חרדות. אין לי לא כלים ולא סמכות לקבוע זאת. אני רק אומר שיש לתת לפסיכיאטר לחוות דעתו בנושא.

כצעד שלישי הייתי פונה למרפא בעיסוק כדי לתרגל את הנערה בנושאי ''מקרים ותגובות''. פשוט פגישה או שתיים בשבוע, במשך כמה שנים, שיהפכו את הנערה לבחורה שכן מתמודדת עם מצבי חוסר ודאות, על ידי הפיכת רבים מהמצבים האלה למצבים שהם כן מוכרים מראש. אם אף מרפאה בעיסוק לא תסכים לתת לכן שירות כזה, נסו מרפאות עם רקע דידקטי.

בהצלחה!

 

[אגמית רווית הטל]

אני מרפאה בעיסוק ותומכת בעצותיך

אני גם אמא ל 2 בנות על הרצף
הקרובות בגיל ודומות בקשיים שהאם כאן מתארת