תערוכת עיצוב של_ksp

[rosmarin]

תערוכת עיצוב של_ksp

הייתי בתערוכה עם בת לוייתי בתערוכה ברח קלישר 5 בת"א התרשמתי לטובה מהמיצג של חברתינו לפורום ksp אני מציע שתלכו להפגין קצת סולידריות שבחורה חוספת את מחלתה בצורה כל כך חופשית עם רמת מודעות גבוהה כל כך דיברנו איתה וכולנו התרגשנו נוכך האירוע וממשמעות שלו עלי לציין שרמת המודעות לבעיותיות שלנו נמוכה אתמול התבשרתי שעובד פוטר מהתעשיה ההאוירית פוטר בעקבות התקף אפילפטי האדם שאותו אני מכיר סגר את דרכו מבחינה מקצועית כיוון שעכשיו תיסגר בפניו כניסה למקומות עבודה בעקבות אותו התקף- קיימת עליו וויתור על סודיות רפואית אופי עבודתו מהווה בעיה עם מגבלותיו הרפואית בתיקווה לשבוע טוב לכולם

 

[qt1]

rosmarin יקר../images/Emo24.gif

שאלתי את ksp עד מתי התערוכה ועוד כמה שאלות , אני לא מהמרכז ודווקא היה לי חשוב מאוד להגיע , היא לא הגיבה להודעתי. גם אליך הגבתי ,הדברים שכתבת על מריחואנה ואפילפסיה ואח"כ גם ראיתי שחיים , שותפי לפורום השאיר מאמר ובו כתוב על הקשר בין מריחואנה לאפילפסיה , גם אתה לא הגבת. כשאתה כותב כולנו דיברנו איתה , אל מי אתה מתכוון?-זה לא באמת קשור, סתם שאלה של סקרנות... לגבי העובד שפוטר מהתעשיה האווירית, האם ידעו על האפילפסיה או שהוא הסתיר אותה? לא ממש הבנתי. נראה לי שכמעט כל כותבי הפורום מודעים לכך שקשה למצוא מקומות עבודה כשיש אפילפסיה הדבר עולה בפורום הרבה מאוד פעמים. לא כתבת עליו הרבה... איך לדעתך אפשר להגביר את המודעות בציבור ומה לדעתך התעשיה האווירית היתה צריכה לעשות במקרה שלו? האם הוא סיכן את עצמו או מישהו אחר כאשר היה לו התקף? אשמח להמשיך איתך את הדיון במידה ותחפוץ בכך. שבת שלום גם לך

 

[rosmarin]

לqt1-היקר שלום רב

לאחר עיון בתגובתך טרם קיבלתי תגובה או הערה בנושא מריחואנה ואפילפסיה ואם היתה שכזאת אשמח לקבלה כולל את המאמר העובד המפוטר לא דיווח שהוא סובל מהמחלה ואופי עיסוקו למיגבלותיו הרפואיות לא יצרו בעיה בעסקתו הסיבה לפיטוריו נבעה מהסיבות הבאות סיווג ביטחוני וביטוח בריאות וסטיגמה שמהווה בעיה עבור מעסיקים במקרים הללו לדעתי התעשיה האוירית חטאה בפשע גדול שפגעה באנשים חסרי ישע שכמותו שאין לו הגנה כלל היה כן אפשר לעסיקו עם תנאים מסוימים מגבילים ישנם הרבה אנשים מוכשרים ביותר היכולים לתרום לחברה מלבד שהחברה תכיר בהם במיגבלותיהם ועד אז אנו מקוללים על ידי החברה וחיים במיסתורין ובפחד שמע..... לגביksp אינני יודע לגבך היא לטעמי בחורה נחמדה מאוד ואולי היתה עסוקה מכדי להשיב לך החשוב הוא מה שהיא עשתה ולא פרט שולי כזה או אחר אשמח לקבל ממך תגובה שבת שלום

 

[qt1]

אני גיברת לא אדון../images/Emo8.gif../images/Emo140.gif

ראשית - הודעתך ותגובתי, שנית-אני לא מוצאת את המאמר, אני אבקש משותפיי לפורום לעזור לי לחפש , כנראה שהמאמר הוסר. גם לדעתי התעשיה האווירית חטאה בפשע גדול , אני תמיד קוראת למחלה הזו "המחלה הסודית" ידוע לי שישנם ח"כ , שופטים , אומנים , רופאים , בכל תחום ישנם אנשים עם אפילפסיה , כמובן שהידועים אינם מוכנים להחשף מפני שהם חוששים מכך שהחשיפה תגרום לפגיעה במקום עבודתם/"בשמם הטוב" שהרי מה לעשות , האפילפסיה מקושרת כמעט באופן אוטומטי עם דברים בלתי נעימים אחרים כגון , מחלות נפש קשות מאוד, פיגור שכלי ועוד. יש לי חברים טובים שסובלים ממחלות נפש , יש לי חברה טובה מהפורום שיש לה אח מפגר שיש לו גם אפילפסיה, אני לא רואה בהם שום דבר חריג, אבל אני לא מייצגת את אף אחד , אני מייצגת רק את עצמי והדעות שלי לא ממש מעניינות מישהו שם למעלה. אנחנו חיים במדינה פרימיטיבית בשנת 2004 , אני לא חושבת שלדורות הבאים יהיה קל יותר עם המחלה המקוללת הזו , לא במדינת ישראל לפחות. בשנת 1982 התגוררתי בבריטניה וכבר אז, ההתיחסות אל אפילפסיה היתה פשוטה ביותר ומקובלת ביותר, עד היום לא נתקלתי בתגובות לאפילפסיה כפי שנתקלתי שם ,ואני בספק אם זה יקרה כאן מתישהו. לגבי ksp משום מה לא הבנת אותי, אני אשמח לנסוע לתערוכה, אינני מכירה את ת"א ולא הבנתי איך להגיע לתערוכה , אף אחד לא הגיב להודעה שלי ולכן לא נסעתי, אם אדע איך להגיע ועד מתי התערוכה מתקיימת , אסע וגם אבקר בהזדמנות זו את חבריי במרכז. אל תכעס עלי, אני לא הכתובת הנכונה, אני שוחחתי עם אומנים , אני ניסיתי לארגן ערב הגברת מודעות בציבור, אני כן דאגתי לכך שתהיה תוכנית ארוח לילדים עם אפילפסיה אצל חני נחמיאס ואני זו שטרקו לה את הטלפון והתקשרה לכל ערוצי הטלוויזיה כדי לקבל במה ולדבר על האפילפסיה, וגם תחנות רדיו... ולא יצא לי מזה כלום , חוץ מחשבון טלפון מנופח ועוגמת נפש למעט תוכניתה של חני נחמיאס. שבת שלום גם לך

 

[hashy]

סיווג ביטחוני - האם זו באמת בורות?

אני רוצה להביא משהו לתשומת לבכם. אחת הבעיות של חולה אפילפסיה בקבלת עבודה בממסד הביטחוני היא הסיווג הבטחוני. המערכת מודעת לזה שברגע שלוקחים לחולה את התרופות הוא מתחיל לפרכס ואז יכולות להיות תופעות כלמו בלבול חושים וטישטוש של האדם. עכשיו אם לוקחים בחשבון אדם שהופך ליעד ע"י גורמים עוינים למערכת ו/או נתפס בשבי - הגורמים הללו מפסיקים את התרופות, שינה סדירה, אוכל - המצב יכול להיות מאד גרוע עבור האדם ועבור המדינה - הוא חשוף יותר ללחצים ויכול למצוא את עצמו במצב שבו הוא עשה או אמר דברים שבאופן נורמלי לא היה אומר/עושה יותא בקלות מאדם בריא מיומן - אני רק אזכיר לכם שידוע על מקרים שאחרי התקף בשלב בלבול החושים אנשים התפרצו באלימות, איימו עם נשק ועשו כל מיני דברים שלא מאפיינים אותם באופן רגיל (אני למשל יצאתי עירומה מהבית, ברחתי בצעקות מאחי ועוד כל מיני שטויות). לכן, מגבילים את סוג האינפומציה שאליה חולה נחשף ואת התפקידים שמאשרים לו. הדבר עומד גם אם אנשים שיש להם בעיות לב, סוכר, כליות, סרטן שעבר ועוד כך שזו לא בעיה ייחודית לנו אלא לכלל הלוקים בבריאותם. לרב לא מאפשרים להם סיווג גבוהה ואם כן לא תפקידי מפתח. המערכת מעדיפה אנשים שהיא יכולה להשקיע בהם לטווח ארוך ויכולה לבנות על זה שעם הידע שהם צוברים היא יכולה להגדיל את הסיכון שהיא מעמידה אותם בו ואני יכולה להבין את זה [גם אם חבל לי שזו המציאות]. לגבי אפשרויות העבודה של אותו אדם ספציפי - אני לא בטוחה שדווקא ההתקף זו הבעיה שלו. מערכת הביטחון אינה רשאית לחשוף מידע שכזה בלי לתקבל אישור ממנו ויש מספיק חברות שאינן קשורות במערכת הבטחונית אשר קולטות אנשים מהתעשיה הזו לא בגלל הסיווג שלהם אלא בגלל הכישורים שלהם.. שיהיה לו בהצלחה וגם לכולנו שבוע טוב

 

[S E M 151]

סיכמת יפה ונכון.

זו הסכנה הקיימת במקרים של הסתרת המחלה מהמעסיק. אירוע אפילפטי, שמוריד את רמת האמון לאפס.

 

[rosmarin]

שווה מחשבה

הסיכוי שלך להתקבל שואף לאפס למה להרוס אם את/ת מיוצבת

 

[rosmarin]

סיווג ביטחוני-ויתור על סודיות רפואי

בהתיחס למכתבך החברות שאינם קשורות למערכת הביטחון מגובות במיסמך ויתור על סודיות רפואית המתיר להם לפשפש בכל אינפורמציה זמינה מעבר לכך ישנם תוכנות מידע המאפשרות לעקוף אישורים מהאדם עצמודי בהקשת תעודת זהות המידע זמין וזאת מניסיוני כמנתח מידע לגבי חולה אפילפסיה וסייווג ביטחוני כל חולה והמקרה הספיציפי שלו וחומרת בעיותו ישנם טייסים עם הבעיה ואנשי צבא עם סיווג ביטחוני גבוהה אני למשל עושה מילואים בקמ"ג למרות שהסיווג הביטחוני האזרחי נמוך שלי מול סיווג ביטוני גבהה בצבע בו שירתתי ישנם לפיכך המון סתירות ובעיות בצורה שאנשים שופטים סיווג ביטחוני וקל וחומר שיש סטיגמות רעות על חולי אפילפסיה המשנות את התמונה לרעה

 

[S E M 151]

שלום לך

שוב, אני חושבת שחשיפת המחלה בקבלה לעבודה הוא תנאי רצוי. כולל הסבר על המצב העכשווי, לא בקורות חיים, אלא בראיון ולא הראשוני אלא שני. ואם לא אז לאחר תחילת העבודה כחודשיים שלושה, זמן בו לוקח לאנשים שעובדים איתך להעריך אותך. הדירוג לסיווג הבטחוני בצבא אכן שונה מהאזרחי, ולגבי אדם שעבד בתעשייה צבאית/בטחונית אני מניחה שמי שפיטר אותו לא קלט אותו לעבודה, אלא אחד מהמנהלים, והוא לא רשאי ולא יכול להכנס לתיקים רפואיים של המועסקים תחתיו בארגון. את זה משאירים בדר"כ לקב"ט במקום. לגבי הסטיגמות על חולי האפילפסיה אין לי מה להוסיף, אלא דבר אחד שככל שאנשים יפתחו וידברו על האפילפסיה כן ירדו הסטיגמות והדעות הקדומות, וזה לצערי רק בידיים של חולי האפילפסיה עצמם, כי לא נראה לי שאיזה שהוא גוף מוכן להרים את הכפפה הזו. (כולל המימון). לילה טוב ושיהיה יום טוב מחר לכולם.

 

[rosmarin]

זה לא משנה הרבה

כאשר אדם עם אפילפסיה מתעד לעבוד בחברה מסודרת הוא חייב לחתום על סודיות רפואית וזה קרה לי לא פעם למרות שאתה עם כישורים אינטלקטואלים טובים למדי אתה נפסל מעצם הבעיה ולא מיכולתך המקצועית כך או כך המעבידים יודעים את מחלתו מבלי לחשוב פעמיים מידע וחופש הפרט זאת חוליה חלשה במדינתינו ואנחנו צריכים להסתנן פנימה מבלי שניתגלה בשלב זה להשרדות ועם בעתיד יחקקו חוקים אחרים אז מה טוב ב"קהלת" נאמר "אכול ושתה היום כי אף אחד לא יודע מה יהיה מחר"

 

[S E M 151]

אני חושבת שהבעיה נמצאת בידע של

המחלה. כתבת שהמעסיקים יודעים מהי המחלה, לצערי רובם לא יודע, מהי המחלה. יותר קל למעסיק לקבל אדם שסובל מסוכרת למשל מאשר אדם שלוקה באפילפסיה, למרות הדמיון בין השניים, טיפול כרוני קבוע, סכנת התעלפויות ואובדן הכרה במידה ולא שומרים על טיפול נכון ויתרה מזה, בסוכרת סיבוכים של מערכות נוספות. פרסום האפילפסיה, הטיפול, ההשפעות, היכרות עם חולי אפילפסיה, ומאוד קשה לי לכתוב "חולי" כי מי שמאוזן הוא לא ממש חולה. תוריד את הסתייגות המעסיקים והחברה מהעסקתם של חולי אפילפסיה. הדבר שיהיה הכי קשה להתגבר עליו, הוא מראה של האדם שלוקה בהתקף אפילפטי, כחברה הורגלנו לראות דברים יפים, מושלמים ומתפקדים כמו כולם. זה לא שההתקף ממש "מפחיד" או דברים מהסוג הזה, הוא לא רגיל, הוא לא יום יומי ובחברה של היום בו שומרים הכל "בבית" וכלפי חוץ המראה של "הכל בסדר" פרכוס באמצע הרחוב או במקום עבודה, הוא חריג, ומשהו שהחברה לא רוצה לראות או להתמודד איתו. (אגב אני לא חולת אפילפסיה, אני אמא לילדה בת תשע שלה יש אפילפסיה ובהתקף הפרכוס הראשון בהחלט פחדתי, ככל שבדקתי את עצמי הבנתי שהפחד היה לא ממראה ההתקף עצמו, אלא מחוסר הידע של מה זה, ולמה זה ומה עושים עם זה).

 

[rosmarin]

מסכים עם הסתיגות

שיש מספר מתמודדים על משרה את מי יעדיפו? האם מעסיק מעונין לדעת ולטפל בעוד בעיה ולו דוקא אפילפסיה אנו לצערנו חיים בחברה חומרנית שלא יודעת להסתכל למטה עם כל הסימפטיה לדבריך אנו צריכים לחיות שווים בין שווים לחיות את המציאות האמיתית ביותר ולהלחם על פת לחמנו! עם הסטיגמות הנוראות

 

[S E M 151]

../images/Emo140.gif

אמרו כבר לפנינו, שבחברה שאנחנו חיים בה צריך להיות צעיר, בריא ועשיר.

 

[rosmarin]

כואס מה פתאום!

לצערי גופים שמטפלים בבעיות של הכיפיון לא עושים די בטמעת ההסברה בעניין אין יצוג הולם באירגון הנכים הכללים,השתתפות בכנסים רלוונטים בקיצור ניתוק וזאת הסיבה שאיני חבר באי"ל וזה יפה שאת רואה אור בעלטה על חולי אפילפסיה לפעול בעצמם כדי שרוע הגזירה ולא להדפק על דלתות אירגונים ומוסדות צדקה ולראות כמיסכנים לגבי ksp ניתן להגיע לכרמלית הסמוכה לשוק הכרמל עלידי קוויים מתחנה מרכזית החדשה בת"א ישירות לשם מרחק הליכה למקום היעד כ 5 דקות

 

[hashy]

מה זה KSP?

 

[rosmarin]

טעות עבורqt1

זהוא מיצג אומנותי של בחורה בנושא אפילפסיה וכיונה בפורום הנ"ל

 

[qt1]

rosmarin יש בינינו אי-הבנה../images/Emo35.gif

תוכל להסביר לי מה לא נראה לך בתשובותי? אני אשמח לבוא לקראתך אם משהו לא נראה לך נכון או צודק, יש לי תחושה שיש בינך לביני איזשהו קצר בתקשורת אבל אני לא מצליחה להבין מה הגורם לכך , אשמח אם תרצה להאיר/להעיר , אני באמת אשמח. שבוע טוב ויום נעים.

 

[rosmarin]

אין שום קצר ביננו

אני דיי מבין את תחושותייך ביחס בשיפור המודעות לחולי האפילפסיה

 

[יוסי מאיל]

אם תהיה פנייה של העובד שפוטר אלי

אפשר לבכניס על כך כתבה לטלוזיה כמעט בוודאות, כמובן אם הוא מוכן להחשף- דבר שכלשעצמו יפריך את סכנת הסיכון הבטחוני

 

[qt1]

אפשר לפנות לפורום של אמנון לוי

יש לו כאן פורום והוא גם מגיב בו , אפשר באופן כללי לפנות ולכתוב שלאנשים עם אפילפסיה יש בעיה במציאת עבודה בשל הסטיגמה, אצל אמנון לוי שומר מסך , לא חייבים להתראיין עם פרטים מזהים ובתמונה שלמה. מה דעתכם? זו יכולה להיות פריצת דרך רצינית אם הוא ומערכת התוכנית יסכימו להעלות כזו כתבה. אפשר לפחות לנסות? מי מרים את הכפפה?