תסמונת טורט

[לולי המקורי]

תסמונת טורט

היי אני בת 24 לפני שנה בערך יצאתי עם אדם מקסים בן 26 ובמשך הזמן זה נגמר בשל העובדה שייש לו תסמונת טרוט. אני יודעת שזו לא מחלה מדבקת , קראתי את כל החומר הנלווה ,ספרים , מאמרים , כתבות מהאינטרנט... אבל בכל זאת לא רציתי להמשיך את הקשר איתו . מצד אחד אני בחורה בריאה לחלוטין ללא טיקים והפרעות אחרות - אז למה שאני אצא עם אחד כזה? אף על פי שאני יודעת שהוא יהיה שווה מאחרים בריאים שיהיו לי, מכל הבחינות, הוא היה בנאדם ברמה אחרת ולמדתי ממנו המון- אין לי שום דבר רע לומר עליו. אם "זה" לא היה, אני יודעת שזה היה ממשיך. אתמול הייתה לי פגישה עוורת מאתר הכרויות ולמזלי יצא לי להכיר עוד אדם מקסים עם תסמונת טרוט בן 31 - ואני שואלת את עצמי , מה ההסתבות שאני אצא עם עוד אחד שלוקה במחלה?? אין לי שום דבר רע נגדם ואני אפילו מבינה ומתחברת אליהם - הם אנשים סופר רגישים וניפלאים אבל... זהו אתר למי שמעוניין לקרא על תסמונת טרוט: http://www.vardicenter.com/tourette.html

 

[המיתבונן]

שתי הבחירות בהווייתנו

דומה שהפכה לה לנורמה הבחירה בבן הזוג שטעמיה אמוציונאליים גרידא, וכשבאה בחירה אחרת, שהיא רציונאלית, נראה כי ישנה רתיעה, תהיה ואפילו אצל אחדים דחיה מתוך טענה ש-- הוא בחר בחירה תועלתנית. ובכן, באשר לשאלתך, אינני יודע לומר כי השיקולים האמוציונאליים נכונים יותר, טובים יותר ואפילו צודקים יותר, את בחרת את בחירתך מתוך שיקולים רציונאליים בריאים לחלוטין, לטעמי אין פסול בקבלת החלטות שכאלו אפילו טעמיה של ההחלטה הם במיעוט. חשוב שתהיי שלמה עם עצמך, ותבחרי את הבחירה שתביא לתוצאות הטובות ביותר של דברים שהצבעת לעצמך כיעד להשגה. הרימי ראש, המשיכי לחיות עם הגישה הזו, היא לכשעצמה "גישה בריאה". בהצלחה

 

[לולי המקורי]

תודה על החיזוק

אני יודעת שזה לא קל , קשה ופוגע לעזוב משהו בגלל תסמונת כזו או אחרת ,אבל זה גם לא קל לשבת מול אדם כזה ולנסות להתעלם מטיק שהוא עושה וגם לא כל כך נעים. את יודעת שזה גם עובר בתורשה? אז למה שאני אקח סיכון שאולי אחד מילדיי גם יחלה?? למה? אכן כן אני פועלת עפ"י שיקולים ראציונלים.

 

[seeyou]

לכול אחד יש את הגורל שלו!../images/Emo140.gif

האם המחלה שלו-תסמונת טורט -משפיע על תפקודו כגבר? את חייבת לפל בו? המחלה עוברת בתורשה? זה שאת ,בנקודת הזמן " בחורה בריאה לחלוטין " לא אומר כלום!! אף אחד לא מושלם ,לא באופי ולא בבריאות....

 

[לולי המקורי]

???

אני לא מאמינה שהתסמונת משפיעה על תפקידו כגבר - אם אתה מתכוו למין. המחלה כן עוברת בתורשה וזו אחת הסיבות המרכזיות לפרידה. אני יודעת שאף אחד לא מושלם -- אבל מינימליות של בריאות זה הכרחי בעיניי.

 

[המשכינה שלום]

הנתונים שהצגת אינם נכונים

בחירת בן זוג אינה נעשית רק לפי קנה מידה אחד. אך כיון שאת חוששת להפגש עם עוד אחד שיש לו תסמונת טוראט ברצוני לעדכן אותך בנתון מאוד חשוב: עדיין לא איתרו בודאות את הגורם לתסמונת ולכן איננו יודעים אם זה תורשתי או לא. בנוסף לזה, כדי שהתסמונת תעבור לדור הבא, שני ההורים צריכים לשאת את אותו הגן. נכון להיום לא איתרו את הגן ובודאי שלא בטוח שזה יעבור לדור הבא. לכן עצתי לך:אם הבחור נראה לך כמתאים חוץ מה"פגם" הזה (ובאמת מי מאתנו מושלם?), המשיכי להפגש אתו !

 

[המיתבונן]

הפוקוס על המוחשי

אני מכיר אדם אשר סובל מ"אסטמה", האהבה שהייתה לו עם בת זוגתו הייתה עזה, והם התנהלו כ-זוג רב אנרגיות. בשעה שהחלו לדבר על מיסוד הקשר בצורת נישואין, החלו ההורים של בת זוגתו להטיל דופי, בטענה שהמחלה הזו היא תורשתית..... הבורות שהם גילו לגבי המחלה, או הבקיאות שהם גילו על אודותיה, לא משנה כהוא זה את עצם העובדה שהתוצאה זהה בשניהם- הם הביעו חשש אמיתי החשש הזה הוא הוא המוחשי, וכשהוא כבר ניטע בתוך ההוויה, הוא למעשה מניע. הוא הופך להיות עצמאי, וככל שמבקשים לחכוך בו, כך מתרחקים מסיבותיו, די ברסיס אמת קטן מידות באחת מסיבותיו, כדי שהחשש המוחשי יתקיים לנצח נצחים. ובכן- הנתונים של המחלה שמציגה הבחורה כבר לא רלוונטים באופן משפיע, די בנתון אחד אמיתי, כדי שכל השאר , אשר גם הוא יכול להיות אמיתי, יזין בחשש המוחשי השוכן בשואלת את "רוח חיים" משלו. על כן אני סבור, שההיתעסקות "בסיבות" שהביאו אותה לתחושות כלל איננו רלוונטי, עצם קבלת ההחלטה להיפרד בגין זאת מעיד בעליל שהנושא מאוד חשוב לה. ומכאן לטעמי הפוקוס צריך להיות יותר על "התחושה" המוחשית ולא על סיבותיה. והנה הפוקוס שלי- גישת האבסולוטיות הינה "עוד גישה" במערכת שיקלוליו של אדם בבואו לוותר על "חירותו" בעצם כניסתו למוסד הנישואין. כשאני אומר "גישה אבסולוטית" אני מתכוון לזאת- ישנה רק גישה אבסולוטית אחת שבה אדם לא יטבע בים והיא----- לעולם אל תכנס לים. כל כניסה לים גם של גדול השחיינים , יש בה את אלמנט הטביעה. ובכן, השואלת אוחזת בגישת האבסולוטיות, ככל שהדברים תלויים בקבלת החלטותיה, הרצון של "בעל בריא" הוא עצום מאין כמותו, הוא מניע ואפילו כדי מחיקת אהבה, אפילו שהאיש מקסים, אפילו שהמחלה איננה תורשתית כטענתה, וגם אם יבואו אלף עדים ויטענו מניסיונם שלתחשותיה אין הצדקה במציאות, זה לא ישנה כהוא זה את חששותיה, שהפכו כה עמוקים עד כדי קבלת החלטה במנוגד ללרגשותיה. נכון שאנשים רבים יוצאים מן הים, אך היו גם שנטרפו בו. כלומר הפוקוס צריך לגעת בשאלה אחרת לחלוטין- האם כשאדם חיי בחששות או ובחרדות לגבי כשירות בן זוגו, זה נכון או לא נכון שיכנס למערכת כה תובענית כמו זוגיות? אני סבור כי קבלת ההחלטה של הבחורה השואלת, נכונה, בריאה, והייתי אומר אני מאחל לה שתמשיך לאחוז בגישה הבוחנת דברים בעולמה גם כשהם בניגוד למשאלת ליבה, עצם השמוש בבחינה השכלתנית, מעיד על בגרות הראויה להערכה. ולבסוף גם בזאת - אני מכיר אישה, אשר בגיל 26 התאהבה בבחור החולה בלוקמיה, בחור בן 28 , אף הוא צעיר, אהבתם הגדולה הולידה נישואין שהיא מגדירה אותם - מתוקים מדבש, השאלה הראשונה ששאלתי עצמי הייתה- היכן היה שיקול הדעת של "הטווח הארוך", ואת הבחורה שאלתי, בשיחת ארבע עיניים, על תהליכי קבלת ההחלטה אשר יש בהם התעלמות מופגנת מן "הפוטנציאל" של גדיעה טרם עת של ה"כייף". תשובתה הייתה- פראפרזה- הוא מקסים, יודע לתת, אוהב, וכן הלאה. באותה שיחה ביקשה שאתבטא בפניה בפאן הרציונאלי מה שהקשה עד מאוד עלי, הדבר הראשון שאמרתי- הימנעי מלהביא ילדים בזמן הקרוב. נשמע גם בעיני היום "קר" חסר אמוציות, ואולי אף "גס", אך הבעתי מחשבותי בהתאם לבקשתה, לא מצאתי טעם להשמיע "נעימות" היא ביקשה לקבל פרספקטיבה שהיא מתקשה להגיע אליה. חודשיים לאחר השיחה הזו , הבחור נפטר, והיא אלמנה בת 28 שנים. שאלת הסיבות שהביאו אותה לנישואין עם בן זוג "חולה" כלל לא רלוונטית לא בחייו ולא במותו של בן הזוג. התחושה שהביאה אותה לקבלת ההחלטה היא זו שמצריכה את הפוקוס.

 

[המשכינה שלום]

תשובה לנושא בחירת בן זוג

תשובתך והדוגמאות שהבאת כלל לא נוגעות למה שאני טענתי. קדם כל גבר לא מאבד את חירותו בנישואיו וכנראה שאתה עוד תלמד זאת. אם הבחורה חשה שהיא נגד נישואין לאותו בחור סימן שהיו עוד דברים פרט לתסמונת שלא מצאו חן בעיניה ולכן טוב עשתה שעזבה אותו. אחרת היתה נשארת אתו. תודה על התייחסותך לבעיה.

 

[המיתבונן]

החירות בזוגיות

מושג החירות זוכה כבר כמה מאות שנים לתשומת לב אנשי רוח רבים, בכל שותפות יש שני טיפוסים של אי מימוש רצון- הטיפוס האחד הוא "הויתור" והטיפוס האחר הוא ה"פשרה", לשני טיפוסים אלו יש מכנה משותף אחד- אילו לא הייתה הזוגיות, יכול היה "הרוצה" לממש את רצונו בלי להתחשב בבן זוג. בכל שותפות יש את אלמנט איבוד החירות, כאשר הבסיס היחידי שנשאר הוא - "החירות לפרק את השותפות". ובמילים אחרות- אם מתחשק לי לאכול מרק זנב סוס, ולבת זוגתי שניצל וינאי, הרי ברגע שקיבלתי את השניצל ולא את המרק, כמו הוכח שאין לי חירות לאכול זנב סוס, שאלת איבוד החירות מרצון או מ-אי רצון היא כבר עניין לדיון אחר. אין ספק, אילו לא היו דברים שגרמו לה להתנגד הייתה נשארת איתו, אני מסכים עם דבריך אך אין בזאת רבותא, הרי זה לא רלוונטי , ומה שחשוב הוא חוסר שלימותה עם קבלת ההחלטה להינשא, וכאן מיקדתי את דברי. שיהיה לנו שבוע טוב

 

[מיקי בת המקורית]

../images/Emo140.gif היי לולי

אולי לא אהיה כל כך אובייקטיבית, כבר אמרו לך שלא כל אדם מושלם ובעצמך כתבת שהוא איש מיוחד, איש רגיש ואפילו הרבה יותר טוב מאחרים, יש לי בן אשר מאובחן כADHD והוא ילד מקסים, ילד רגיש, חכם, יודע להעניק חום ואהבה ובטוחה שיעשה את בת זוגתו למאושרת בבוא הזמן... האם בגלל היותו היפראקטיבי לא יוכל להקים משפחה, להביא ילדים לעולם ולממש זוגיות? לא אני יכולה או אחרים פה בפורום לייעץ לך מה כן או מה לא, אבל, היום יש תרופות, יש טיפולים אשר מקלים והם בהחלט מסוגלים לתפקד ביום יום כאנשים רגילים לכל דבר... בעצם הם אנשים רגילים ואפילו מיוחדים מאחרים מקווה בשבילך שתגיעי להחלטה הנכונה לך בהצלחה

 

[magnolia1]

אבל היפראקטיביות וטוראט זה לא אותו

הדבר

 

[adam33]

היה לי חבר

שגם לו היתה התיסמונת הזו אז נכון שאהבנו לצאת ואפילו הוא היה צמוד לאוטו בעוד שלכולנו בתיכון לא היה.. אבל בכל זאת... יש כאלה שאומרים שהעיקר שיש אהבה ואני מפאגן לך ומצדיע לך כי אני לא היתי מסוגל לחיות ככה עם בת זוג כזו.. ולכן ההחלטה היא רק שלך... היתי מוסיף עוד משהו..אם האדם הוא זהב אזיי בהצלחה כי בעצם כל ההשלכות מתגמדות לעומת האהבה אבל אם זה לא ככה את זו שתחליטי...

 

[s h o o s h a]

החלטה שהיא כולה שלך

לא יודעת הרבה על התסמונת, לא הכרתי בעברי אנשים שלקו בה ומעבר למה שקראתי באתרי אינטרנט שונים בעקבות הודעתך, איני יודעת עוד. אינני חושבת שמי מאנשי הפורום או אנשים חיים בעולמך האמיתי יוכלו לומר לך כיצד לנהוג. ההחלטה היא כולה שלך. אינך פוסלת את האדם כאדם אלא מציגה את הבעיה ומסבירה שקשה לך להתמודד עמה ומעדיפה שלא. החלטה-בחירה שלך בלבד והיה ותחליטי כי את "הולכת על זה" ומנסה בכ"ז, גם זו החלטה-בחירה שלך בלבד דומה הדבר, לדעתי, לזוג אשר פונה ליועץ זוגי ושוטח בפניו את מצוקותיו ומבקש את עזרתו. היועץ יגיש לפניהם את הכלים להתמודד עם הבעיה ולהביא לפתרונה אולם לעולם לא יגיד באופן חד משמעי אם ללכת או להישאר. כך גם כאן, הצגת את הבעיה, שמעת/קראת מגוון של תגובות ודיעות אולם את ההחלטה לגבי ההמשך, כאמור, תעשי את בעצמך. בהצלחה בכל אשר תבחרי

 

[איש המערות]

נפתח פורום חדש לעניין התסמונת

פורום "תסמונת טוראט". נראה לי שתוכלי לקבל שם התייחסות ממקום של מי שמכיר את הבעיה ואת הסובלים ממנה.

 

[לולי המקורי]

תודה

נכנסתי לפורום והצגתי גם שם את מכתבי. אילו עוד פורומיפ יש? שא5ין מודעות מספקת עליהם??? אני אשמח אם תעדכן לולי

 

[איש המערות]

אתר הבית של ארגון סינדרום טוראט

כאן.