תסמונת טוראט

[sisy]

תסמונת טוראט

שלום לכם, היום אובחן האחיין שלי שהוא נושא את תסמונת הטוראט, אשמח אם משהו יוכל לומר לי כמה זמן זה, איך מתמודדים עם זה , והכדורים שקיבל עד כמה הם טובים.

 

[אילנה אמא של שי]

../images/Emo24.gifברוך הבאה

הטוראט זה לכל החיים .והתמודדת זה קשה אבל כל המשפחה עוזרים ביחד וגם העומתה עוזרת עם הבעיות אחד לשני שאין כמוהם חבל על הזמן . איזה כדורים הוא מקבל

 

[mazy]

סיסי, ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

ברוכה באה לביתנו החם. מקווה שכאן תמצאי מענה לשאלותיך וללבטייך. אני מבינה את הבלבול וחוסר האונים שכרוך בגילוי ואבחון הטוראט אצל אחיינך. כולנו היינו באותו מצב פחות או יותר. אני אם לבן, בן 12 ,הלוקה בטוראט, ואובחן לפני כשנתיים. מלבד הפורום החם והתומך הזה, שבו תמצאי אוזן קשבת , יש את עמותת אסט"י (בראש העמוד תמצאי קישור לאתר העמותה). יושבת ראש העמותה, בת שבע גרניט , משתתפת פעילה בפורום תחת הכינוי "שביק". בכל מקרה, כולנו כאן כדי לתמוך, לסייע ולהקשיב. אגב, בן כמה האחיין שלך, ואיזה טיפול תרופתי קיבל?

 

[sisy]

הי לך מזי

האחיין שלי הוא בן 5 , הבנתי מאחותי שהוא צריך לעשות EG על מנת לבדוק האם זה על רקע עיצבי או על רקע נפשי. בכל מקרה הבנתי שזה לכל החיים והוא יצטרך לקבל תרופות, יש עוד דרכי טיפול?

 

[mazy]

סיסי..../images/Emo26.gif

גם בני עבר בדיקת eeg לפני שאובחן אצלו הטוראט, וזאת כדי לשלול בעיות נויירולוגיות כלשהן. זוהי מעיין רוטינה. בני למשל עבר גם בדיקת c.t מוח, כדי לשלול הפרעות שונות. בעניין הטיפול, העניין מאד תלוי מה "נלווה" לטוראט. בדרך כלל מגיע הטוראט כ"חבילה" עם עוד כמה תופעות כגון: הפרעת קשב וריכוז עם או בלי היפראקטיביות, ocd (טורדנות כפייתית, התנהגות אובססיבית) ועוד תופעות שונות עליהן תוכלי לקרוא בהרחבה באתר אסט"י (קישור בראש העמוד). לכן, הטיפול התרופתי, אם ניתן כזה, הוא פועל יוצא של התופעות השונות הנלוות לטוראט. יש מגוון מאד רחב של תרופות , הכל בהתאם לתופעות. יש המסתייעים בטיפול פסיכולוגי, בצמוד לטיפול התרופתי. מי הרופא/ה שאבחן/ה את אחיינך, ואיזה טיפול תרופתי הומלץ עבורו?

 

[sisy]

דר מזרחי שמעת עליו

הוא קיבל קלוניריט

 

[mazy]

לא מכירה את הרופא...../images/Emo26.gif

אבל את התרופה כן. בני נטל תקופה מסויימת קלוניריט. בהתחלה הטיפול עזר מאד, אך בהמשך היה צורך לעלות במינון (הגענו עד 3 כדורים ביום), והתרופה כבר לא הייתה ממש אפקטיבית ולא עזרה להפחית את הטיקים. כיום בני אינו מטופל תרופתית. אבל ייתכן מאד שהתרופה תייטיב עם האחיין שלך. כל גוף מגיב אחרת לטיפול תרופתי. שיהייה בהצלחה! אשמח לענות על שאלות נוספות , אם יהיו כאלה.

מזי.

 

[אלי של נופר ובר]

סיסי שלום. האם ד"ר מזרחי שייך >>>>

למרפאה הנוירולוגית של ביה"ח וולפסון ? אם כן, אני מכירה גם מכירה.

 

[sisy]

הי לך, כן הוא שייך

לוולפסון, האם הוא נחשב לרופא טוב? האם גם אתם הייתם אצלו?

 

[אלי של נופר ובר]

ערב טוב סיסי. ד"ר מזרחי הוא רופא >>

ואדם נהדר. כמו כן הוא שייך למרפאה הנוירולוגית שבראשה עומדת ד"ר טלי שגיא, רופאה בחסד עליון. ואני אומרת זאת כמי שהתנסתה באופן פרטי אצל נוירולוגים מהשורה הראשונה. אתם יכולים להיות רגועים : אתם בידיים טובות. כמובן הכל גם שאלה של כימיה בינכם ובין הרופא. כמו כן חשוב שיסביר וידבר בגובה העיניים !!

 

[sisy]

כן , הבנתי

שהוא רופא טוב, הוא טוען שזה על רקע ריגשי, מקווה שאכן זה כך היום יש לו EEG , נראה מה תאמר הבדיקה. אתם ממשיכים להיות מטופלים שלו?

 

[sisy]

אם הוא לא נוטל שום תרופה סימן שמצבו

אני כך מבינה ואני שמחה, האם ניסו לבדוק איתכם האם זה על רקע ריגשי?

 

[sisy]

ד"ר

מזרחי מוולפסון , שמעת עליו? הוא קיבל קולרביט משהו כזה , היום עשו לו EEG אבל הרופא שלו טוען שלדעתו זה על רקע ריגשי. נקווה , לכם לא נתנו את האופציה של רקע ריגשי?

 

[שביק]

סיסי שלום, אנא, צרי אתי קשר טלפוני

למספר 09-7408478 ואשמח לעזור. כדאי שגם הורי הילד ייצרו קשר טלפוני אתי, כדי שאוכל לעזור ולהדריך אותם.

 

[השגיא]

סיסי שלום וברוכה הבאה

ממליצה ומבקשת שתפני את אחותך לשביק (הלא היא בת-שבע גרניט יו"ר העמותה הישראלית לטוראט). זה חשוב ועקרוני לפני שהילד יראה רופאים שאינם מכירים ואינם מתמצאים. האמיני לי אני יודעת על מה אני מדברת.... ואם יש לך או לאחותך שאלות נוספות, זה המקום לשאול וללמוד. גלית

 

[sisy]

הי, התקשרתי והשארתי לך הודעה

לא עניתם, אשמח אם תתקשרי לטלפון שהשארתי. תודה

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכה הבאה sisy ../images/Emo24.gif

ברוכה הבאה לפורום המדהים והכל כך תומך שלנו. אני גאה בכל משתתפיו. ראשית, את יכולה לראות בפורום כ

שני שלך ולהתייעץ עם החברים ברי הנסיון עם הנושא. בדברי המנהל - בתחילת הדף רשום טוראט זה לכל החיים - אבל לא החיים וזו האמת כלשונה - תלוי כל אחד מה עושה עם הטוראט ואיך מתמודד איתה. ישנן הרבה דרכי התמודדות אותם תלמדו עם הזמן אין שיטה אחת שעובדת על כולם. לגבי הכדורים שקיבל - לא ציינת איזה סוג?מינון? וחוץ מזה אנחנו לא נוהגים להמליץ על תרופה זו או אחרת מכיוון שכל הטוראטניקים מטופלים במגוון רחב מאד של תרופות. יש כאלו שיש להם רק "טיקים מוטוריים ווקאליים", יש כאלה שיש להם התנהגות כפייתית, טקסיות וכו' ישנם כאלה שיש להם קשיי למידה ובעיות קשב וריכוז...יש כאלו עם חרדות ומחשבות אובדניות. "תסמונת טוראט" מורכבת מהרבה תסמינים שיכולים להתחלף ביניהם.. מומלץ מאד לרכוש את הספר של ד"ר מיקי אברמוביץ שאת עבודת הדוקטורט שלה עשתה על תסמונת טוראט. שם הספר: "תסמונת טוראט ללמוד, להכיר ולהבין" אגב בן כמה האחיין שלך?

 

[הלנה]

סיסי ברוחה הבאה לפורום

את התשובות כבר קיבלת....אם יהיו לך עוד שאלות אנחנו כאן!

 

[אלונה אמא של גיא]

סיסי ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

הגעת למקום הנכון, זה המקום לשאול הכל ותיעני בשמחה. בני לוקה בטוראט, אובחן לפני כשנתיים היום הוא בן 11. כמו שמזי אמרה, התסמונת מלווה לפעמים בעוד דברים שאת חלקם בני חווה. ברוכה הבאה. אלונה

 

[sisy]

הי לך

מאיזה סימפטומים נוספים הוא סבל?