תסמונת ווסט
שלום וברכה,
אנו הורים לישי החמוד בן שנה וחדשיים. לישי יש תסמונת 1p36 micro dreletion. אחד הביטויים שלה הוא פרכוסים שאובחנו כתסמונת ווסט.
הוא מקבל כבר תקופה ארוכה תרופות שלא עוזרות, ועכשיו הכיוון הוא לתת לו סטרואידים מסוג ACTH
- הרבה יותר אינטנסיבים ועם סיכון לתופעות לוואי קשות.
אם יש הורים לילדים עם תסמונת זו ועברו טיפולים כאלה או טיפולים חלופיים נשמח לשמוע בדחיפות.
תודה רבה והרבה כוחות
רננה ונתן
שלום וברכה,
אנו הורים לישי החמוד בן שנה וחדשיים. לישי יש תסמונת 1p36 micro dreletion. אחד הביטויים שלה הוא פרכוסים שאובחנו כתסמונת ווסט.
הוא מקבל כבר תקופה ארוכה תרופות שלא עוזרות, ועכשיו הכיוון הוא לתת לו סטרואידים מסוג ACTH
- הרבה יותר אינטנסיבים ועם סיכון לתופעות לוואי קשות.
אם יש הורים לילדים עם תסמונת זו ועברו טיפולים כאלה או טיפולים חלופיים נשמח לשמוע בדחיפות.
תודה רבה והרבה כוחות
רננה ונתן
