שמחה לעזור ולהרגיע
לגבי השאלה הראשונה, אצלי המחלה לא מאוד פעילה אבל לא יכלתי להמשיך לקבל טיסברי וכשניסיתי לחזור לזריקות זה לא היה לי טוב, אז האופציה היתה גילניה.
מכיוון שהמחלה אצלי די רגועה, אני בוחנת את היעילות של תרופה בכך שהמצב ממשיך להישאר רגוע. אז כן, המחלה שלי רגועה ושקטה גם בשנה האחרונה שבה אני על גילניה.
ואת צודקת שזה אינדיבידואלי, אבל לפחות אני יכולה להגיד על הגילניה דברים טובים.
לגבי מקרי המוות שהיו, מה שלא כל כך אמרו כשפרסמו את הידיעות האלו היה שכל הבודדים שנפטרו סבלו מבעיות לבביות מוקדמות. לכן לפני שמחליטים על גילניה עוברים בדיקת אקג. למי שיש בעיות של לחץ דם ודופק נמוכים, אני משערת שלא ימליצו על הגילניה, אבל כמובן זה דבר שרק רופאים יכולים להגיד ולהמליץ או לא להמליץ.
בנוסף, אחרי המקרים הללו הפרוטוקול שונה כך שבפעם הראשונה נמצאים בפיקוח רפואי 6 שעות ומודדים לחץ דם ודופק כל שעה. אם יש בעיות חס וחלילה, תופסים אותן בזמן ומטפלים.
אל תפחדי מכמה מקרים חריגים.
זה היה גם עם הטיסברי ואז פיתחו את בדיקת הדם לJCV, ועוקבים הרבה יותר אחרי המטופלים, ולא שמענו על מקרי מוות מאז שהפרוטוקול שונה.
תשתדלי להרגיע את עצמך, לבוא במחשבה חיובית, ודעי שאת במעקב גם במרכז הרפואי בו את מטופלת וגם של האחות המלווה שתמיד תהיה שם עבורך לשאלות. אם זו רחלי (ואני מאמינה שכן, נדמה לי שהיא אחראית על איזור המרכז) היא באמת מקסימה ונעימה ועונה על כל שאלה שיש, וגורמת לי להרגיש הכי רגועה ובטוחה שיש, ותאמיני לי ששאלתי אותה הרבה שאלות וביררתי איתה כל פיפס שהיה נדמה לי קצת חריג בהתחלה, והיא תמיד סובלנית וסבלנית.
שיהיה המשך שבוע מקסים!
