תודה רבה לכולכם

gal908

New member
תודה רבה לכולכם

נורא כיף להרגיש שפתאום לכולם אכפת, וכולם מברכים ומגיבים. אני שמחה להצטרף, וכבר מאתמול נכנסתי כמה פעמים ובעלי טוען שבסוף אתמכר. הבן שלי הוא בן 10, ורק לפני בערך כשנה וקצת הוא אובחן כטורט. הטיקים אצלו הם לא החלק העיקרי, היו לו בעבר (לפני כשנתיים) ועכשיו אין משהו בולט. הבעיה היותר רצינית אצלו היא ההתנהגות. היו לו התפרצויות זעם רציניות בבית וגם בבית הספר. אני חושבת שזו בעיה יותר קשה כיוון שצריך להתמודד עם תלונות מבחוץ. היו הרבה קריאות מבית הספר וגם תלונות מהורים של ילדים אחרים. חשבו גם להוציא אותו מבית הספר. עכשיו הוא מקבל רספירדל והמצב הרבה הרבה יותר טוב. הבעיה היא שצריך להיות עם אצבע על הדופק לגבי המינון, כי אם פתאום המינון לא מתאים וצריך לשנות אותו, יש שוב רגרסיה בהתנהגות. זה נושא שמאד מלחיץ אותי. וגם כמובן העתיד... אני מאמינה שכל אחד חושב שאצלו הבעיה היא הכי קשה, ואנחנו כאמור לא היינו בקשר עם עוד משפחות שחוות את אותם קשיים. אני מקווה עכשיו להרגיש יותר מקושרת. לילה טוב לכולם, ולהשתמע.
 
מסתבר שאתם לא לבד בעולם.....

בני גיא בן 11 במצב דומה מאוד למה שאת מתארת, גם גיא קיבל רספירדל, אבל הפסיק בהוראת פרופ' אפטר, הטיקים כמעט לא מורגשים ולא מהווים בעייה אצל גיא. אנו עם האצבע על הדופק ובכוננות הזנקה יומיומית לבית הספר. מאיפה אתם בארץ , יש לי המון נביון מול מערכת החינוך, צרי קשר ואעזור לך דני
 

gal908

New member
לילה טוב דני

אנחנו מאזור ירושלים. כרגע המצב די רגוע עם בית הספר, מאחר שהרספירדל עוזר מאד. אבל אני יודעת שהמצב לא ישאר כך לעד. אנחנו מהלכים על חבל דק וכל הרעה בהתנהגות גורמת לטלפונים מצד בית הספר ולחוסר אונים שלנו. למה גיא הפסיק את הרספירדל? בני מקבל יחד עם הרספירדל גם ריטלין (בזמן בית הספר), שכנראה גם כן מרגיע אותו באיזו שהיא צורה ועוזר לו לאסוף את עצמו. אני לא בטוחה עד כמה הוא זקוק לזה אבל כרגע אנחנו מעדיפים לא לעשות לו יותר מדי שינויים. מה הנסיון שלך מול מערכת החינוך? גם את גיא רצו להוציא מהמסגרת הרגילה? אשמח לשמוע יותר פרטים. גל.
 
הוצאה מבית הספר

למה רוצים להוציאו מביה''ס?? על איזה רקע??? ומה האלטרנטיבה שמציעים לכם? אני מורה ואולי אוכל להאיר את עיניך אם אדע קצת יותר פרטים.
 

gal908

New member
נעים מאד רונית

כרגע לא מדברים על להוציא מביה"ס. דיברו איתנו על זה כשעדיין לא אובחן הטורט, ולא הבינו למה הילד מתנהג כפי שהוא מתנהג (זריקת אבנים, זריקת כסאות, התפרצויות זעם בלתי נשלטות וכדומה). אז טענו שביה"ס לא יכול "להכיל" התנהגויות כאלו. אפילו לאחר שהטורט אובחן, אך עדיין לא מצאנו את הטיפול היעיל (ניסינו קודם לכן קלוניריט שלא השפיע בכלל, אולי אף גרם להחמרה) עדיין ניסו לגרור אותנו לוועדת השמה, אך אנחנו לא הסכמנו. אני מאד מקווה שלא נחזור לתקופה הרעה ההיא, אך אז ממש היינו על סף יאוש, ואף מעבר לכך. אני שמעתי על מקרים שילדים עם טורט לא לומדים בבי"ס רגיל.
 
לגל....

יש לנו בנים בגיל דומה. אצל בני אין תופעות התנהגותיות כאלו אלא המצב הוא אחר. הוא ילד שקט ועדין, אינו מתנהג באלימות כלל..אך ההשתלבות החברתית שלו אינה טובה. לגבי בנך...אני גם מכירה מתוך המערכת שבה אני עובדת ילדים אשר לומדים בכיתת חינוך מיוחד...אך בבית ספר רגיל...אשר לוקים בתסמונת. צריך לעשות טוב טוב חושבים מה יותר טוב לילד.... בכל מקרה לא למהר להעביר למסגרת אחרת....וטוב שסרבתם לוועדת השמה.קודם כל תמצאו את הטיפול היעיל ורק אם גם אז לא יהיה שיפור בהתנהגות...יש מקום לשקול לטובת הילד ולאאאאאאאאא לטובת המערכת. אני בעצמי לימדתי ילדים משולבים (לומדים בכיתה מיוחדת ובמקצועות מסויימים משלבים אותם בכיתה רגילה) והם פרחו במסגרת הזאת.
 

gal908

New member
חינוך מיוחד

תמיד הכי חשובה טובת הילד. כיתת חינוך מיוחד כלל לא מתאימה לבני, כי בדרך כלל כיתות אלו (עד כמה שאני יודעת) הן יותר לילדים שמתקשים גם בלימודים. לבני אין קושי בלימודים. הוא ילד מאד מאד חכם. יש לו קשיים בריכוז ובעיה של גבולות, שהופכים את הכל ליותר קשה. גם בבית ספרו יש כיתה של חינוך מיוחד, ולפי מה שאני רואה, זה בכלל לא אותן בעיות שלו. הציונים שלו טובים, הקליטה שלו את החומר מצויינת. למיטב ידיעתי גם אין בי"ס מיוחד שיכול להתאים לסוג הבעיות שלו, ולקחת בחשבון את רמת האינטיליגנציה. אצל הבן שלי ההשתלבות החברתית, באופן די מפתיע, היא טובה. הוא ילד שאוהב מאד חברים, וגם אוהבים אותו. הבעיה היא שהורים ששומעים על בעיות ההתנהגות בביה"ס הרבה פעמים לא מוכנים לחברות הזו. וזו הבעיה.
 
חינוך מיוחד

אכן את צודקת. בכיתות החינוך המיוחד יש ילדים עם בעיות בלימודים אך אם הבעיה אינה בלימודים אלא רק בהתנהגות אז משלבים את הילד בהרבה מקצועות בכיתות רגילות והוא לומד איתם אם כי כיתת האם שלו היא הח''מ. אני מדברת על כיתות בחטיבה ולא ביסודי. הלוואי לבני לא היתה בעיה חברתית.יש לו חברים אך מעטים ולא נאמנים ואני מרגישה שזו אינה חברות אמיתית. הוא נתפס בעיניהם כשונה...בלי סיבה נראת לעין..בשפתם הוא חנון....בגלל שהוא לא מקלל כמותם..לא מרביץ...כאילו הפוך ממה שמצפים מילד עם תסמונת כזו. האם הילדים בכתה יודעים שיש לבנך טוראט?? אצלנו רק המורה יודעת...לא התלמידים.
 
גיא הוא ילד מפורסם

לפני כארבעה חודשים התפרסם בכלי התקשורת סיפור על ילד ש "היכה" את המנהלת ושתי מורות - זה גיא. בדרך כלל הריטלין מקצין את הטיקים, במקרה של גיא זה היה פשוט מזעזע אז אחרי נסיון בודד עם רטלין, הפסקנו. הרספירדל לא עזר לו בכלום, לכן גם הפסקנו וקיבלנו לזה חיזוק מפרופ' אפטר. א י ן ב ש ו ם פ נ י ם ו א ו פ ן להסכים להעביר אותו לשום מסגרת לא רגילה. לעמוד על הרגליים האחוריות ולא לוותר. יש מספיק סיפורים בפורום שכולנו הזדעזענו לקרוא. הוא ילמד במערכת רגילה שתלמד לקבל את בנך בצורה הנכונה והמקצועית ביותר. אפשר להעזר בד"ר מיקי אברמוביץ שקוראת את הפורום, ביצד להנחות את בית הספר בנושא. ממליץ לך לשבת ולקרוא את שמונת העמודים האחרונים בפורום , הם יוסיפו לך המון. דני
 

gal908

New member
מערכת החינוך

הבעיה היא שהמערכת הרגילה לא יודעת לקבל את הילד בצורה המקצועית. הם מחפשים רק את הילדים "הרגילים" שלא עושים להם בעיות, ואיתם הם יודעים להסתדר מצויין. והילדים המיוחדים שלנו סובלים מאד. היו רגעים בתקופה הקשה שהיתה לנו שחשבתי שאולי אפילו בשביל הילד זה עדיף שלא ישאר במסגרת הרגילה כי שם מסתכלים עליו כל הזמן כבעייתי ומופרע. זה לא פייר כלפי הילד לגרום לו כל הזמן להרגיש שהוא חריג ולא בסדר. כמובן שעכשיו כשהמצב התייצב אין לי כל ספק שהוא מתאים רק למסגרת הרגילה. אני מקווה שלא יהיו חריגות קיצוניות מדי, אבל הרספירדל כבר לא משפיע כמו שהשפיע בהתחלה. בהתחלה השינוי היה עצום ומדהים. 360 מעלות. הילד נהיה באיזשהו מקום כמו רובוט, וגם את המצב הזה לא אהבתי. עכשיו זה איפשהו באמצע. אני שומעת מדבריך שאתם חזקים מאד. כל הכבוד לכם. זה כל-כך כל-כך קשה לקבל את כל הקיטונות האלו על הראש...
 
אפשר להוציא מהם את המיץ.....

הבן שלי מקבל 25 שעות שבועיות מתוך 33 שיש לכיתתו , כשעות תגבור, בהם הוא בעצם לומד אחד על אחד. מצד אחד זה מאפשר לכיתה ללמוד ללא הפרעות מצידו, מצד שני הוא מקבל תגבור במקצועות שאם היה לומד עם כל הכיתה, הוא לא בדיוק היה לומד משהו, ובמקצועות שבהם הוא חזק, הוא מקבל "פוש" לא רגיל, ומתקדם בקצב מסחרר. הרבה מעבר לרמה הממוצעת. בנוגע לעניין החברתי, ועל איך שמסתכלים עליו.... תראי, מטוראט אין דרך חזרה, ההתמודדות היא לכל החיים. הדרך הכי טובה היא פשוט להפתח, תקראי קצת אחורה בפורום , סיפרנו מה עשינו ביום ו' בבית הספר. כשהילדים מבינים, הם מקבלים!!!! ואז הכל נראה יותר טוב. שבוע טוב דני
 
מיץ מתוק...

איך הוצאת להם את המיץ??לזכות בכל כך הרבה שעות תגבור זה דבר שלא יאמן. אני אומרת את זה כמורה שמכירה את המשאבים שיש לבית ספר וגם כאם. ספר לנו שנלמד גם.
 
הפרסום

אין ספק שהחשיפה התקשורתית הלחיצה את המערכת לתת את המירב, אפילו מעבר ליכולת , אבל מה איכפת לי, נותנים לך - תיקח!!! עזרה עצומה קיבלנו מד"ר מיקי אברמוביץ, שהיגיעה לבית הספר מספר פעמים, הדריכה את מנהלת בית ספר והצוות, ואנו עשינו את העבודה עם הילדים. לא בטוח שהגישה שלא ליידע את הילדים, נכונה. את כמורה בטוח יודעת, שאפשא להגיע ללב שלהם מאוד בקלות. אנחנו השתמשנו בפרפר של נופר - חזק. דני
 
פרסום...

לא בכל מקרה הפרסום עוזר. לבני אין טיקים שנראים לעין...ולכן אין טעם לחשוף את הנסתר...מה גם שאין לו הכרה חברתית וזה יכול לפעול נגדו. קראתי את מה שכתבת על החשיפה שעשיתם בבית הספר וזה היה מרגש עד דמעות. בבית הספר בו אני מלמדת יש ילד עם טוראט שמשגע את המורים אבל באמת משגע... חריף לשון , מצחיק, חסר גבולות ומה לא. מה שמצחיק הוא שלפני חודשיים האמא שלו הביא את שביק שתרצה בפני המורים על התסמונת ואני שאלתי אותה המון שאלות...ובפגנתי ידע לעומת הבורות של שאר המורים... ואתמול כאשר שוחחתי עימה בטלפון היא זכרה אותי ואמרה לי שבסתר ליבה הבינה שאני שואלת שאלות לא כמורה...אלא יש משהו יותר מזה. היא חשה אותי היטב.
 

gal908

New member
לדני

איך עשיתם את זה (לגבי שעות התיגבור)? אני באמת צריכה ללכת אחורה בפורום כדי להבין הרבה דברים. בכל מקרה אני חושבת שלנו יש קצת פחות כוח מכם לכל המלחמות האלו, ואנחנו גם לא רצינו לחשוף בפני כולם מהי בדיוק הבעיה של הילד. מבחינה לימודית אין לו ממש בעיה, אבל ברור שלימודים של "אחד על אחד" יכולים רק להטיב עמו. שבוע טוב גם לך, ולילה טוב.
 

gal908

New member
הי תיקי

מה הסימפטומים העיקריים שלו? איך הרספירדל פועל עליו? אצלינו הוא פועל נהדר. הפחית במידה משמעותית ביותר את ההפרעות בהתנהגות, אך אני כל הזמן חוששת שלא נתפוס בזמן מצב שמצריך שינוי במינון, ואז תהיה נסיגה משמעותית בהתנהגות. זה קרה לפני כחצי שנה, ומאז אנחנו לא רגועים.
 

o g

New member
welcome to the club../images/Emo79.gif

גם אנחנו עם בן 10 פיקח,מצחיק, מדהים, שואב 25 שעות ביממה מזמננו. אצלו יש בעיקר טיקים, מעט מאד התנהגויות טורטניקיות אופיניות אחרות. נשמח להיפגש ולהכיר בחג האביב. אורית
 

gal908

New member
לצערינו לא נוכל להגיע

אך אני מקווה להפגש בינתיים כאן. גל
 
למעלה