תודה על קבלת הפנים המקסימה

[batyasher]

תודה על קבלת הפנים המקסימה

הי לכולכם: קודם כל תודה רבה על קבלת הפנים החמה. כל עיניין הפורומים חדש לי מאד. שמחתי לקבל כל כך הרבה עידוד וזה באמת מחמם את הלב. בדיוק סיפרתי אתמול לבעלי על הפורום הנפלא הזה ושאני אולי אעדיף לשאוב מידע דווקא מכן - בנות הטרנר ולא תמיד לפנות לרופאים שלהם יש תשובות יותר תאורטיות ואילו אתן חיות את התיסמונת הזו ביום יום. הסיפור של מאיה שלנו הוא שהיא נולדה לפני כשנה בלידה רגילה אך במשקל נמוך וכל הזמן היא הייתה באחוזון החמישי הן במשקל והן בגובה. היא לא הצליחה לינוק אז תחילה שאבתי והזנו אותה מבקבוק ואח"כ עברנו לפורמולה. כבר בהתחלה היא פלטה המון המון ואז התחלנו להתפרפר בין הרופאים וכל רופא עם השיטה שלו עד שהגענו לפרופ' מיימוני - מנ' מח' פגייה באיכילוב. הוא אבחן ללא בדיקות פולשניות ומיותרות שיש לה ריפלוקס ברמה קשה והתחלנו טיפול תרופתי מגיל ארבעה חודשים (ואנחנו עדין לוקחים תרופות) בכל אופן קצב הגדילה שלה היה איטי והוא "הריח" שיש כאן עוד משהו לא תקין והוא אף אמר שאולי מדובר באיזה תיסמונת והפנה אותנו לאבחון גנטי. ואכן לפני מספר חודשים ביצענו את הבדיקה במכון הגנטי בבית חולים קפלן ולאחר כחודש וחצי הזעיקו אותי ואת בעלי להגיע כי כן התגלו ממצאים. הגנטיקאי עצמו אמר שהוא מאד מופתע מהתוצאות כי הוא ממש לא חשב בכיוון של הטרנר. הוא הסביר לנו את המשמעות אך בגלל שיש לה את המוזייקה הוא הסביר שהיא למעשה מעדנת את התיסמונת ולכן יתכן שכל מיני תופעות שיש בתיסמונת הקלאסית יתכן ולא יהיו אצל מאיה. היום אנו ממתינים לפגישה אצל פרופ' משה פיליפ שהבנתי שהוא מומחה לאנדרו... ומנ' מח' בשניידר (אגב מישהי שמעה משהו עליו) מאיה היום בת שנה אז לא נראה לי שנתחיל טיפול כבר עכשיו אבל צריך שנהיה מוכרים במערכת להמשך מעקב. כל יתר הבדיקות כגון אקו לב, אולטראסאונד של הכליות, לחץ דם וכו' עשינו וטפו טפו זה בסדר. פרופ' מיימוני גם הוציא לנו מאמר רפואי שמתאר על פני ציר הזמן את כל הבדיקות והמעקבים שאנו צריכים לעשות למאיה כל שנה ואנחנו למעשה עובדים לפי זה. הבעיה שלי כיום היא שאצל מאיה סוג הטרנר הוא נדיר (בגלל המוזייקה) ולכן אין מספיק חומר שמדבר ספציפית על סוג הטרנר שלה הקרוי: 45X/47XXX זה פחות או יותר הסיפור שלנו. יש לציין כי מאיה תינוקת מקסימה, חייכנית, מתקשרת מדהים עם הסובבים אותה ופשוט שובת לב, ברחוב תמיד עוצרים אותי ואומרים לי שהיא מדהימה... בעלי ואני אנשים מאד ריאלים ותמיד נוטים לראות את חצי הכוס המלאה וכשיצאנו מהיעוץ הגנטי אף נשמנו לרווחה ואמרנו "אז זה בסה"כ טרנר תודה לאל, העיקר שזה לא משהו שיכלי/מוחי, טרנר - קטן עלינו..." ושוב, תודה תודה לכולם על העידוד, התמיכה והרצון הטוב. ואני מבטיחה להיות שותפה פעילה בפורום המקסים הזה לילה טוב לכולם בתיה

 

[barbushi]

היי בתיה

כל הכבוד על האופטימיות -אחלה של גישה! נראה לי שעם הורים כאלה מאיה מסודרת לגמרי. אני שמעתי על פרופ פיליפ והוא מנהל פורום אחר דרך אגב. לא מכירה אותו אישית אבל יש בנות שמכירות את המחלקה. אנחנו הכרנו שם את הפסיכולוגית והעובדת הסוציאלית שהן ממש נחמדות וחמות.

 

[דרומית היחידה]

שלום לך אמא יקרה

בדרך כלל אחרי הרבה סיפורים שבנות סיפרו על ההורים שלהם במסגרת קבוצה שהיתה בשניידר עם פסיכולוגית, אני בהחלט יכולה רק לעודד אותך ואת בעלך ולהגיד כל הכבוד. מקווה שכל אמא עם בת טרנר תקרא את ההודעה שלך ותבין שיש דרך אחרת להתמודד עם זה. הכי חשוב זה התמיכה והעזרה בבית ואיך בעצם גומרים לילדה לגדול למרות התסמונת. כמו שקראת בפורום כולן לומדות, עובדות עצמאיות. גם נשואות יש. זה בהחלט נקודת המוצא לכל אמא עם ילדה שיש לה את התסמונת. אשמח לעזור בהמשך ואת מוזמנת לשאול ולשתף אותנו כאן בפורום. דרומית

 

[dalitשל הצאט]

גישה כלבבי אפילו מאוד כלבבי

מאיה נראת באמת תינוקת מקסימה וחמודה , תמודדו כל שלב ושלב וכמו שאמרתם , טרנר , קטן עלינו . טוב זה באמת ככה כי יש טרנריות נשואות , עם ילדים ועובדות , עצמאיות לגמרי , ארני בעצמי הולכת ללמוד במככלת עמק יזרעאל שנה הבאה

 

[dalitשל הצאט]

סליחה על השגיאות , הדפסתי מהר

 

[engel היחידה]

לבתיה

כל הכבוד על הגישה האופטימית.הרבה אנשים מקבלי םאת זה קשה.נראה לי שאתם חזקים ותוכלו להתמודד אם כל שלב שהילדה עוברת. ואתם תוכלו לעזור לה בכל בעיה שהיא נתקלת כל בת הייתה רוצה הורים כאלה אז לילה טוב נשיקות וחיבוקים למאיה תמשיכי לכתוב לנו מנטע