שתי שאלות

[אורן של איה]

שתי שאלות

ראשונה- אנחנו מוזמנים למעקב בביה"ח. בנוסף בררנו, בדקנו, נפגשנו איפה הכי כדאי לעשות את המעקב. האם לא יכול להיות שאנחנו לחוצים מדי? שכדי לחכות עד שיגידו לנו שצריך מעקב או שחו"ח יהיו בעיות? זה נראה כאילו בגלל אנשים כמונו צומחים מכונים תחת כל עץ רענן והרופאים נוסעים שמונה פעמים בשנה לחו"ל.. דבר שני, מי מכם קיבל RSV? אנחנו זכאים רק לזריקה של נובמבר וזה מאוד מטריד אותי . אני חושב שאם כבר מחסנים צריכים לחסן כל החורף הראשון ולא להגיד שהיום צריך ומחר לא לפי חתך שרירותי או לא שרירותי של משרד הבריאות. מה היה אצלכם? מה אתם עשיתם? האם שילמתם באופן פרטי לזריקה? תודה, אני

 

[אינה של יערה]

אני בעד מעקבים

במקרה שלנו זה עזר לפתור בעיות כשהן עדיין קטנות ולא להגיע רק כשמשהו בבירור לא בסדר. ההנחיות והתרגילים שקיבלנו מהפיזיותרפיסטים בהחלט עזרו לה להתפתח נכון יותר מוטורית (לא מהר יותר כי היא מאוד זריזה בתחום הזה, אלא שהאיכות של התנועות לא היתה מספיקה). לא יודעת לגבי RSV כי לא היינו זכאים, ובעצה אחת עם הרופאה החלטנו שאין צורך.

 

[binon]

לא כדאי להילחץ

אם הכל תקין ואין בעיות מיוחדות לא כדאי להתחיל להתרוצץ לכל מיני מכונים. מספיק לגשת למעקב של בית החולים, הם יוכלו לאבחן את הבעיות ולהמליץ על הטיפול הנכון אם צריך. תזכור שאמנם איה נולדה פגית אבל עכשיו היא כבר מתקדמת ומשלימה את הפערים ועוד מעט לא יהיה הבדל בינה לבין ילדים אחרים (אולי למעט גובה וגם זה יסתדר). וחוץ מזה, יהיו לכם מספיק ריצות למעקבים של ביה"ח, אז אם לא צריך אל תחפש לך ריצות נוספות, זה גוזל זמן, כסף וכוחות שאתם יכולים לנצל לדברים אחרים. לגבי השאלה השניה אין לי תשובה. שתהיה לכם שניה טובה ובלי הרבה בדיקות וביקורות.

 

[דורית ובניה]

בגיל של איה המעקבים אכן מעיקים

אבל לא צריך לוותר עליהם. למיטב הבנתי כל המכונים אותו דבר. כמו שכבר כתבתי השיקול שלי בבחירת המכון היה מכון בו אוכל לבחור שעות נוחות יחסית לטיפול ומכון שאין בו תור מאוד גדול. לגבי ה= RSV - אני לא ממש זוכרת כמה זריקות צריך, אבל אני ממליצה לקחת את הזריקה. אנחנו היינו מאושפזים עם עומר בחורף בביה"ח ופגשנו חצי פגיה שבאה לאשפוז בגלל מחלות שיכלו להגרם אם הם היו מקבלים את החיסון.

 

[דורית ובניה]

להגרם= להמנע, כמובן

 

[אמא של בת אל]

לגבי RSV

בת-אל חטפה את הוירוס לאחר השחרור מהפגייה, בגיל שנה, לפני שהיה קיים החיסון, כשהיא עדיין הייתה מחוברת לחמצן. הוירוס החמיר את מצבה עוד יותר והיא נזקקה לאישפוז. לידיעתך, הוירוס עלול להיות קטלני לפגים עד גיל שנה. חבל שהחיסון לא היה קיים בזמנו, כי זה היה חוסך לנו סבל. החיסונים הם סידרה של 5 זריקות. עלות כל זריקה היא 1000 ש"ח. אני לא יודעת איך קופ"ח מממנת את החיסונים, אבל גם אם זה יקר, כדאי מאוד לחסן.

 

[shirar1]

תיקון "קטן" לגבי המחיר:

עלות החיסון באופן פרטי יוצאת בסביבות 1000 ש"ח לקילו ילד לחודש (נכון ללפני שנה). דהיינו: אם צריך לחסן ילד ששוקל 8 ק"ג במשך חודשי החורף (5 או 6 חודשים של זריקות, תלוי איך סופרים, בעולם מחסנים מאוקטובר עד מרץ, ובארץ מנובמבר עד מרץ), מדובר בעלות של כ- 40 אלף ש"ח לחורף לילד!!! אל תצחקו, היו שנים שאנשים שילמו את זה מכיסם הפרטי, החיסון מעולם לא מומן על ידי קופות החולים. בהמשך, לפני שנתיים, משרד הבריאות החזיר לאנשים שחיסנו באותה שנה (כמונו) כסף לחשבונות הבנק (אנחנו קיבלנו חזרה למעלה מ- 30 אלף ש"ח, משקל הילדים שלנו באותו חורף היה נמוך מאד...). החל ממרץ לפני שנתיים החיסון נכנס לסל הבריאות, ובתי החולים מחסנים תינוקות ששייכים לקבוצות סיכון מסוימות, כל בי"ח את התינוקות שנולדו בו. אורן, עד כמה שאני יודעת, ילד ששייך לקטגוריה שמחוסנת, מחוסן במשך כל חודשי אותו חורף ולא רק זריקה אחת. (למשל: ילד שמקבל חיסון כי נולד לפני שבוע 28, החיסון מגיע לו עד גיל חצי שנה, אבל למיטב ידיעתי, אם החצי שנה נגמרת באמצע החורף, הוא יקבל את שאר הזריקות. תברר, יכול להיות ששינו את זה, אבל ככה זה היה בשנים קודמות, לפחות בחלק מבתי החולים). אם בבית החולים שלכם לא נותנים לך תשובות מספקות, בזמנו מי שטיפל בזה היה המשרד של ד"ר ברלוביץ´ ממשרד הבריאות. אם תצטרך אתן לך את הטלפון שלהם. בכל מקרה, לקופות החולים אין שום קשר לחיסון, הוא ניתן על ידי בתי החולים במימון ביטוח לאומי או משהו דומה. הכי חשוב, החיסון הזה הוא בהחלט מציל חיים, או לפחות מונע סכנת מוות מפגים ששייכים לקבוצות הסיכון, בשבילהם הוירוס הזה הוא סכנת חיים, ומזל שהמציאו את החיסון שמאפשר להקטין את הסיכון ללקות בו. לגל זה היווה ממש הצלה בשנתיים הראשונות.

 

[אורן של איה]

בהחלט בהחלט

אם את יכולה לשלוח לי את הטלפון שלו / שלהם זה יועיל מאוד. אני ממש לחוץ מזה כי מנהל הפגיה וכל הצוות בדקו והודיעו לנו שהחא זכאית לזריקה אחת בלבד וזה פשוט נראה לי מגוחך ומפחיד. תודה!

 

[shirar1]

קריטריונים לחיסון סינגיס נגד RSV

בשנים קודמות הקריטריונים היו כאלה, למיטב זכרוני: פגים מתחת שבוע 28 מקבלים חיסון עד גיל חצי שנה, פגים שנולדו עם BPD מקבלים עד גיל שנה (אחת מההגדרות ל- BPD זה מעל 28 יום עם חמצן), היחידים שהיו זכאים לחיסון עד גיל שנתיים (כמו גל) אלה פגים שהיו מחוברים לחמצן גם בבית. אני חושבת שאפשר לרכוש את החיסון באופן פרטי מפרומדיקו שמייבאת אותו לארץ, אבל זה כרוך בכמה בירוקרטיות. אורן, אני שולחת לך את הטלפון של מי שהתעסק בזה בעבר במשרד הבריאות למייל.

 

[אמא של בת אל]

עידכון-עלות חיסון RSV

בררתי היום עם סוכנת חברת תרופות שמפיצה את החיסון. עלות החיסון הוא 800 ש"ח לקילו ילד (15 מ"ל) עבור כל חיסון. זכאים לחיסון: פגים שנולדו בשבוע 28 ומטה. פגים עם BPD פגים שהיו מונשמים למיטב ידיעתה לא ניתן לרכוש את החיסון באופו פרטי, והחיסון מתבצע דרך ביה"ח בלבד.- אבל תברר מול ביה"ח.

 

[טל של אשחר]

לגבי RSV...

ראשית בתור מי שהבת היחידה שלה שאינה פגית הונשמה בשל RSV בגיל 5 שבועות אין לי אלא להגיד שזו צרה חולה וצריך לעשות הכל כדי להפטר ממנה . ( רותם נולדה אמנם במשקל 2500 בשבוע 35 אבל בגיל 5 שבועות קיבלה מתנה מהגן של אחותה הפגית שהייתה בת שנתיים) , בשל חוסר מקום בט"נ סורוקה הועברנו מונשמים לתל השומר , כשנהג האמבולנס כל הדרך עושה טוטו אם הבלון חמצן יספיק לו " לוולפסון זה הספיק לשניידר לא.. " ואני מתעלפת מאחור .(דרך אגב - הספיק ). בקיצור חוויה בהחלט מפוקפקת . לכן לא הייתה שמחה ממני שאשחר היה זכאי לזריקה (שבוע 27 ). אצלינו בדרום הפרימיטיבי הזכאות היא עד גיל שנתיים , אז משתווה הסיכון לסיכון של כלל האוכלוסיה . אולי תעברו דירה?? לגבי המחיר כנראה שאכן מדובר באלפי עד עשרות אלפי שקלים . ( בדרום יש גם פחות מס הכנסה ויש עוד המון מקום לכולם.. )

 

[אורן של איה]

????

את רותה להגיד לי שכיום הזכאות היא עד גיל שנתיים? ישנה גם עוד אפשרות שהגדרה של BPD מאשרת זכאות עד גיל שנתיים. בכל מקרה, הלוואי ולא היתה זכאות, לא היה RSV ולא היינו צריכים את הפורום.....

 

[טל של אשחר]

אכן אנחנו מוגדרים כBPD

אולי זו הסיבה

 

[אורן של איה]

תשובות RSV

ברגע שהסורק שלי יעבוד אני אסרוק את חוזר משרד הבריאות בנושא. בקצרה - קופות החולים אחראיות לגבי החיסונים. ההגדרות בכלליות הן שנה ל-BPD קל ושישה חודשים ופגות קיצונית. משרד הבריאות, בתי החולים, קופות החולים- כולן דורכות זו לזו על האצבעות ואף אחד לא החליט מי איך וכמה

 

[אורן של איה]

החוזר...

 

[טל של אשחר]

אין כמוך..

אתה האחד והיחיד שמסוגל להגיע אל התשובה האמיתית . אשחר היה יום אחד יותר עם חמצן מה שהגדיר אותו בBPD . היום הזה עלה הרבה למדינה . ממש תודה על האינפורמציה , אני רואה שגם לי נשארת ההתלבטות שלך, מאחר ובאמצע החורף נגמרת זכאותינו לחיסון וזה באמת דבילי להגיד שפתאום יום אחרי זה זה כבר לא מסוכן. מצד שני זה הרבה כסף. מעניין לשמוע מה החלטתם.

 

[shirar1]

טל ואורן, הייתי עושה את החיסון

לפחות בחודשים שבהם הוא מגיע לכם. נטע קיבלה אותו במשך שנה אחת וגל במשך שנתיים, אין לו כמעט תופעות לוואי והוא מפחית משמעותית את הסיכון לחלות בוירוס ה- RSV האימתני, אז למה לא. לגבי הפסקת הזכאות באמצע החורף, אני חושדת שזה עניין של מדיניות של כל בית חולים, גם לאור שיחה שלי אתמול עם משרד הבריאות. החוזר שאורן שלח זה חוזר שמשרד הבריאות הוציא בחורף לפני שנתיים, שמדבר על הקריטריונים לחיסון, אבל את ה"אותיות הקטנות" נראה לי שכל בית חולים אימץ לעצמו, כי לא הכל מפורט שם, ואני יודעת בפועל בכל בית חולים זה מתנהל אחרת. מנסיון, עם קופות החולים ממש אין מה לדבר, הקשר היחיד שלהן לחיסון הוא הוצאת ט. 17 לבדיקת רופא כדי לקבל את הזריקה, וכל השאר, מי זכאי, עד מתי וכו´ זה באחריות בית החולים. אם יש לכם עוד שאלות אני אשמח לענות, כבר יש לנו דוקטורט בחיסון הזה..

 

[maloren]

אני לא מבין

מנהל הפגיה הוא שאמר לנו בהתחלה שלא נהיה זכאים עקב אי הגדרתה של איה כ-BPD. ביקשתי ממנו לשקול להגדיר אותה והוא אמר שהיא גבולית - וסרב. אם הוא היה הסמכות אני רוצה להאמין שהוא היה מגדיר אותה. בכל מקרה את החיסון היא תקבל- גם אם אני אצטרך למשכן את הכלבה שלי. מה שמעצבן זה שכל חודש יורדים לי כמה מאות שקלים לביטוח בריאות - וזה עוד בלי להזכיר את ביטוח לאומי. המדינה מושחטת מהגג. אני בטוח שהבן של X יקבל הכל בלי תשלום. דרך אגב,מישהו שמע מרן כהן או שהוא כמו כולם דואג לעצמו ולא לציבור? גמר חתימה טובה לכולם, וגם ואלה שבדרך, אורן

 

[טל של אשחר]

אם תצליחו לארגן את זה פרטי

אני מאד אשמח לדעת את הפרטים. (מחיר, טלפון, ופרוצדורה ) לגבי המרמור.. אני חושבת שזה שמשרד הבריאות העביר גבול זה מחויב המציאות ותמיד יהיה מישהו שיפול על הגבול הזה .ואין לדבר סוף. באסה שזה אנחנו.

 

[shirar1]

אפשר לקנות את החיסון באופן פרטי

מהחברה שמייבאת אותו - פרומדיקו. תבקשו מהם את השם והטלפון של מי שאחראית על הסינגיס (זה שם החיסון), והיא תסביר לכם את הפרוצדורה. לדעתי על הקופסאות סימילאק יש את מספר הטלפון של פרומדיקו כי הם מייבאים גם את סימילאק (בכלל, הם מונופול די רציני). בזמנו רכישת החיסון באופן פרטי היתה כרוכה בכל מיני בירוקרטיות. כמה מגוחך שלא רק שאתה אמור לשלם סכומי עתק, אלא נאלץ גם לעשות שמיניות באויר בשביל שמישהו יואיל לקחת ממך את הכסף.