שלום!!

[osnnat]

שלום!!

אף פעם לא נכנסתי לפורום הזה ואת האמת עד השנה לא נתקלתי באף חולה אפילפסיה יש לי ילד בכיתה (אני כיתה י"ב) שרק השנה התפרצה אצלו האפילפסיה כמובן, (וזה בלי להעליב) לראות התקף אפילפטי זה מפחיד ומוזר בפעם הראשונה... התקפיו רק גוברים וגוברים ומתחזקים ומתחזקים אני לא ידידה שלו ואני לא ממש מדברת איתו אבל יצא המון פעמים שצחקנו ביחד סתם בהווי הכיתתי... יש בי רצון עז לבוא ולדבר איתו ולהראות לו שאף אחד לא נגדו ואף אחד לא צוחק עליו אבל אני מפחדת לבוא לדבר איתו מהסיבה שהוא אולי יעלב... השאלה שלי היא, איך אני יכולה כן לגשת ולהראות לו שכולנו איתו ושאין שום צורך להתבייש? אולי מכיוון שחלקכם לוקים (זו המילה הנכונה?) באפילפסיה אתם יודעים איך הייתם רוצים שיגשו אליכם... תהיו חזקים ובריאים כולכם! יום טוב!

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

התקף אפילפטי הוא אכן לא מראה מלבב אבל זה מה שיש

הגישה הכי טובה היא הטבעית. תגידי לו מה שכתבת כאן - שכולכם אתו. קרוב לוודאי שהוא לא רואה את האפילפסיה באותה חומרה כמו שאת רואה ויהיה בעצם קל לדבר על זה. אני מניח שהצעירים בפורום ויש פה הרבה כאלה ישכילו להדריך אותך בצורה טובה יותר משלי.

 

[מכורה לפיתוי שלך]

יפה מאוד מה שאת עושה.

אני הייתי רוצה פשוט שיתחסו אלי כמו אל כל אחד אחר. לי היה התקף בשני טיולים בתיכון.. אחד מהם בשנה הראשונה.. ככה שהרבה עוד בכלל לא הכירו אותי.. או יותר נכון.. הכירו אותי בתור 'זאת שהתעלפה'(ואמרו לי את זה הרבה) פשוט תתיחסי אליו כמו אל כל אחד אחר... אתה יכולה להראות שאת מתעניינת באפילפסיה(כמובן שלשים לב אם נוח לו לדבר על זה או לא ולהתיחס בהתאם

)

 

[יפעת 2 2]

מסכימה עם ענבל!

צודקת ב-100%. צריך להתייחס אליו בדיוק כמו שאת מתייחסת אל אנשים אחרים. אני אישית לא אוהבת שמרחמים או אומרים ''אוי מסכנה'' או מבדילים אותי...סה''כ צריך להגיד לו שלא יתבייש או משהו ושהוא לא צריך להרגיש שונה. כל הכבוד לך!

 

[אבא של אפי]

לאוסנת

תציאי לו להכנס לפורום הזה. יכול להיות שהוא מאוד זקוק לתמיכה. בי

 

[mori17]

בכיתה י' התעלפתי בפתח ביה"ס

ולא נבהלתי מזה בכלל(התעוררתי בתוך האמבולנס) כשהתעלפתי בזיכרון זכרתי רק שעברתי ת'כביש ולפני שהעלו אותי לאמבולנס שמעתי רעש....כולם היו סביבי(חברה סיפרה לי). זה קרה יום שישי ויום ראשון כבר חזרתי ללמוד =] וכולם לפחות שבועיים ליחששו בכל בצפר על "זו שהתעלפה" אפילו המחנכת שלי הביאה אותי למנהלת ואמרה לה זו הילדה שהתעלפה גם כולם אמרו יש לה מחלת הנפילה,אבל לא התייחסתי גם לא נעלבתי אחרי שבועיים זה הפך להיסטוריה

לטיול שנתי לא יצאתי כי היה לי תור לנורולוג והמורה הסבירה להם בנכחותי שקביעת תור זה חודש-חודשיים לפני. סורי על המגילה,בקיצר זה לא מפריע ולא מתביישת בזה שיש לי אפילפסיה

את יכולה לגשת אליו וסתם להתחיל לדבר איתו ליצור איתו קשר סתם בקטע של ילד לכיתה

מורי

 

[אורי חייל 21]

אני אישית מאד ליברל ופתוח במחלה

אבל אין לדעת.. קרה לי רוב הפעמים שפגשתי חולים, בצבא או במקומות אחרים שהם התביישו אפילו לדבר איתי על זה שאני גם חולה.. כל אדם והיחס שלו למחלה.. אולי בגלל שהמחלה שלו מחמירה הוא יקח את זה יותר קשה.. לא משנה מה תעשי תהיהי שקולה ומאד עדינה, אם את מקבלת תגובה שלילית ישר תפסיקי כי כנירא באמת שלא נוח לו..

 

[osnnat]

../images/Emo20.gif

אתם מקסימים. תודה על התגובות החמות. ואקח מה שנראה לי לנכון. הבעיה היא, שאני כל כך מפחדת לבוא ולדבר איתו כי הוא נורא מופנם ודווקא בגלל שזה התחיל רק השנה הכל נורא חדש לו והוא ממש ממש מתבייש לדבר על זה ופעם אחת אחרי שהיה התקף ושאלתי אותו ביום שלמחרת לשלומו הוא ענה במהירות ושתק... /: זה מצב נורא רגיש... ואני לא יודעת מה אני יכולה לעשות אם הוא כזה מופנם...

 

[aerox]

אין מה לפחד

אולי ב10 שניות הראשונות הוא יקבל בום כאילו מה את מדברת איתו כרגע אבל תראי לו שאת מעוניינת ורוצה לדבר איתו על זה תראי לו שאת טבעית וכיף לך לשוחח איתו או שפשוט לבוא הפוך על הפוך קודם כל לגשת לדבר איתו על נושאים אחרים ואחרי שיהיה לכם נושא משותף ותיהיה לכם מן ידידות כזו תשאלי אותו על האפ'י- שלו . וככה זה יראה הכי טבעי שיכול להיות . בהצלחה תמיד

 

[ReL17]

אני דווקא מציע לך לא

כשחברים שלי מדברים איתי על האפילפסיה אני ישר מסתייג ומתעצבן , מעדיף בכלל לא לדבר על זה עם החברים , כי אני טיפוס כזה. אני מאמין שגם הילד שאת מדברת עליו הוא כזה .

 

[דינה רשף]

היי אוסנת../images/Emo39.gif

כל הכבוד לך על האכפתיות

את יכולה לתת למורה של הכיתה את כתובת הפורום שלנו כדי שתיתן לו, או לחבר טוב שלו,הוא כבר יקרא ויחליט אם לכתוב כאן, או רק לקרוא כאן, זה גם יכול לעזור לו. זה שיש לו התקפים אומר שהוא לא מאוזן או לא מקבל טיפול תרופתי בכלל, כך שהפורום רק יכול להועיל לו ולא להזיק לו. אולי גם ראית שיש אפשרות להביא לכיתה הרצאה של אגודת אי"ל על אפילפסיה וכך יהיה לו קל יותר לסיים את השנה ובכלל, להתמודד עם אפילפסיה, אבל זה כבר תלוי במורה ובתלמיד שעליו את כותבת,בכל מקרה באמת שכל הכבוד... סופשבוע נעים, מקווה שנתתי כיוון נוסף. דינה

 

[inbal88]

תמשיכי להתנהג כרגיל....

אחד הדברים שהכי הפריעו לי שחזרתי לבי"ס אחרי שהתפרצה אצלי המחלה (וגם אצלי זה קרה רק השנה בכיתה י"ב) זה שפתאום כולם נחמדים וכולם סביבך. וכולם חצי מרחמים עליך, אני אדם ששונא שמרחמים עליו,ולהיפך הייתי מעדיפה לשבת ולצחוק עם חברים על המחלה...וכשראיתי שכולם פתאום מתייחסים אלי יפה התחלתי לדבר איתם. בהתחלה הייתי צוחקת עם חברים על המחלה, עד שלאט לאט השתחררנו בשיחות בינינו. והיום אני מדברת עם החברים הקרובים על הפחדים הכי גדולים שלי בעקבות המחלה... תראי, מניסיון,לגלות שיש לך אפילפסיה באמצע החיים,בגיל 18 זה לא קל. ביום שגילו לי את המחלה לא הפסקתי לבכות. ובכלל אני זוכרת את אותו שבוע בתור שבוע ממש קשה. וכשאתה מתחיל לחזור לשגרה הדבר האחרון שאתה רוצה זה שאנשים יתיחסו אליך שונה. ומצד שני הבדיקות ולקיחת הכדורים לא נותנים לך לחזור לשגרה. כל יום לקחת 2 כדורים. כל 3 שבועות לדאוג למרשמים במיוחד עכשיו שאני בהעלאת מינון אז כל פעם מחדש רצים לרופא, כל חודש ללכת לעשות בדיקות דם, בדיקות תפקוד כבד, לעשות MRI . לפעמים אתה יוצא עם חברים וחוזר ממש מאוחר בלילה רק נרדמת לפני שעתיים וכבר צריך לקום לקחת את הכדור.... זה ממש חיים שצריך להתרגל אליהם... ואני יודעת שאני מרגישה ככה כי זה רק בהתחלה ושעוד מעט הכל יחזור למסלול הרגיל... כבר עכשיו אני בקושי מרגישה את סדר היום הזה.... אבל לפעמים מאוד קל ליפול לתוך התסכול... לכן,החברים הטובים כל כך חשוב שהקשר איתם יהיה פתוח ואמיתי. וזה משהו שנבנה בשלבים.

 

[osnnat]

וואו

אני לא ידעתי שזה כרוך סביב כל כך הרבה דברים.. ההודעה שלך למען האמת ריגשה אותי וזה לא משום קטע של רחמים פשוט לקרוא אותך, היה שם משהו נורא אמיתי תודה על התגובה ותהיה חזקה! אני ממש שמחה שכתבתי פה ושאלתי את דעתכם...

 

[ברק מ1]

../images/Emo23.gifשלום לך../images/Emo13.gif

אני מציעה לך לדבר על דברים שונים תוך כדי לשאול אותו אם אכפת לא לדבר על זה. אני חושב שהוא יהיה מאושר אם משהוא ישתף אותו במה שקרה לא לדעתי הוה רוצה לדעת מה קרה באותו רגע , בהצלחה .