שלום..

Another Girl

New member
שלום..

היי..אני די חדשה כאן אז קודם כל שלום לכולם.
לא יודעת בדיוק מה אני עושה כאן..אבל ראיתי שקיים פורום כזה אז נמשכתי לכאן. ..ומכיוון שכך אשתף אתכם. אני בת 20,מתגוררת עם אבי,אשתו ואחי בן ה-17. לפני 9 שנים בערך נפתרה אמי מסיסטיק פיברוזיס,שהתפרצה לאחר הולדת אחי, לאחר השתלת ריאות שנכשלה. מאז אבי נישא מחדש והחיים ממשיכים כהרגלם,פחות או יותר.(אם כי קשה להגדירם כתקינים) אני רוצה לחזק את ידם של כל החולים ובני משפחתם. החיים עם חולה CF אינם פיקניק,בלשון המעטה.אמי הייתה קשורה למסיכת חמצן בשנותיה האחרונות,לא יכלה לצאת מהבית ומעטה לאכול. כמו כן היתה חייבת לעבור מדי פעם אינהלציה ופיזיותרפיה. אין צורך לתאר כמה היה קשה,לה ולמשפחה,לנהל חיי משפחה נורמליים. אל תתייאשו.אמנם במקרה שלנו זה לא הסתיים בטוב..אבל אני מקווה שלאחרים יהיה יותר מזל..צריך אמונה והרבה כוח,ואם אפשר גם חוש הומור,כמו שהיה לה.
ושלא נדע מצרות.. בתיה
 

jasmine38

New member
to Another Girl../images/Emo140.gif

תודה שבחרת לשתף אותנו בסיפורך האישי. מאוד מרגש. מקווה שתמשיכי ללוות אותנו. נ.ב. יש לי המון שאלות להזדמנות אחרת.
 

Another Girl

New member
../images/Emo24.gifתודה רבה,ריקי..

אם אני כבר כאן..רציתי להתעניין בנושא הגנטיקה של המחלה..מה הסיכוי שהיא תעבור אלי?
 
גנטיקה

קודם כל אני מפנה אותך לאתר של האיגוד WWW.CFF.ORG.IL תוכלי לקבל שם תשובה מלאה לשאלה שלך. באופן כללי,חשוב שתדעי: מחלה גנטית לא עוברת! או שנולדים עם הגנים הלקויים או שלא. ילד שנולד להורים שאחד מהם חולה (דהיינו בעל שני גנים נושאי המחלה) והאחר אינו חולה ואינו נשא, יהיה תמיד נשא, אך לעולם לא יחלה במחלה. ניתן לבדוק נשאות בבדיקת דם. כדי לדעת אם יש סכוי ללדת ילד חולה, על בן הזוג לבצע גם כן בדיקה גנטית. אם הוא נשא של הגן יש סכוי של 1:4 בכל הריון ללדת ילד חולה. אם אינו נשא, הילדים יהיו בריאים. חלק יכולים להיות נשאים. בברכה חמה ריקי
 

ציפלה

New member
הוספה לגנטיקה..

ההסבר של ריקי בגנטיקה נכון למחלת ה CF במחלה זו חייבים להיות שני גנים "דפוקים" כדי להיות חולה. חשוב לדעת שיש מחלות הנגרמות על ידי נוכחותו של גן אחד בלבד. דליה
 
למעלה