שלום
- פותח הנושא eloshi
- פורסם בתאריך
eloshi
היי, זו בהחלט בשורה לא פשוטה. אני זוכר אותך כבחור שכבר בדיון הקודם גילה הרבה בגרות. הנה כמה נקודות שנראות לי חשובות (ותרשה לי לחזור על דברים שנאמרו): 1. הכי חשוב לדבר עם ריקי - אם זה עוד לא קרה. התמודדות עם הבשורה היא ענין מורכב וכדאי להעזר במומחים. האדם הכי מתאים בעולם היא ריקי (ואני בטוח שכולם כאן בפורום יסכימו. פורום CF זה בעצם כיסוי לשם האמיתי של "פורום המעריצים של ריקי") 2. יש סיכוי קטן שהתשובה של בדיקת המליחות אינה נכונה. אכן יש לך הפרשת מלח גבוה בעור אולם אין לך CF. הסיכוי לכך הוא מאוד קטן אבל קיים. עד שלא יאובחנו שתי מוטציות בגן של ה- CF שקוראים לו (CFTR) האחבנה של ה CF אינה חד משמעית. 3. כאמור מחלת ה CF היא מאוד מגוונת - הן במחינת מערכות הגוף שנפגעות והן מבחינת העוצמה. ממבט ראשון ניתן לאמר שמצבך היחסי לחולים אחרים הוא נהדר. אם אכן יש לך שתי מוטציות של CF כנראה המצב של שאר הגנים שלך שמשפיעים על חומרת והיקף המחלה נהדר. העובדה שאין לך בעיות עיכול (וגם לא סכרת או בעיה בתפקודי הכבד) ובעיות הנשימה כרגע (לא תחת טיפול) הן כל כך מתונות (אפילו אין הפרשות רציניות של ליחה), זה סימן מעולה למחלה קלה. למעשה יתכן שאם לא היית עושה את בדיקת המליחות היית יכול להגיע לגיל 90 עם אסטמה בלי לדעת שבעצם הבעיה בנשימה אינה אסטמה אלא CF. 4. כמובן, כדאי להעזר בטיפול רפואי כדי להגיע ל 100% תפקודי ריאות גם אם המצב היחסי טוב. כנראה שבשלב זה עם מעט עבודה תוכל להיות במצב בלי סימפטומים של המחלה - בריא לכאורה. אם יש לך עוד שאלות אשמח לענות, אורי
היי, זו בהחלט בשורה לא פשוטה. אני זוכר אותך כבחור שכבר בדיון הקודם גילה הרבה בגרות. הנה כמה נקודות שנראות לי חשובות (ותרשה לי לחזור על דברים שנאמרו): 1. הכי חשוב לדבר עם ריקי - אם זה עוד לא קרה. התמודדות עם הבשורה היא ענין מורכב וכדאי להעזר במומחים. האדם הכי מתאים בעולם היא ריקי (ואני בטוח שכולם כאן בפורום יסכימו. פורום CF זה בעצם כיסוי לשם האמיתי של "פורום המעריצים של ריקי") 2. יש סיכוי קטן שהתשובה של בדיקת המליחות אינה נכונה. אכן יש לך הפרשת מלח גבוה בעור אולם אין לך CF. הסיכוי לכך הוא מאוד קטן אבל קיים. עד שלא יאובחנו שתי מוטציות בגן של ה- CF שקוראים לו (CFTR) האחבנה של ה CF אינה חד משמעית. 3. כאמור מחלת ה CF היא מאוד מגוונת - הן במחינת מערכות הגוף שנפגעות והן מבחינת העוצמה. ממבט ראשון ניתן לאמר שמצבך היחסי לחולים אחרים הוא נהדר. אם אכן יש לך שתי מוטציות של CF כנראה המצב של שאר הגנים שלך שמשפיעים על חומרת והיקף המחלה נהדר. העובדה שאין לך בעיות עיכול (וגם לא סכרת או בעיה בתפקודי הכבד) ובעיות הנשימה כרגע (לא תחת טיפול) הן כל כך מתונות (אפילו אין הפרשות רציניות של ליחה), זה סימן מעולה למחלה קלה. למעשה יתכן שאם לא היית עושה את בדיקת המליחות היית יכול להגיע לגיל 90 עם אסטמה בלי לדעת שבעצם הבעיה בנשימה אינה אסטמה אלא CF. 4. כמובן, כדאי להעזר בטיפול רפואי כדי להגיע ל 100% תפקודי ריאות גם אם המצב היחסי טוב. כנראה שבשלב זה עם מעט עבודה תוכל להיות במצב בלי סימפטומים של המחלה - בריא לכאורה. אם יש לך עוד שאלות אשמח לענות, אורי
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.