שלום רב!

[spats]

שלום רב!

שמי אור אני בן 16 ולוקה בתסמונת טוראט מגיל 8. הטיקים העקריים שיש לי הם תנועות, צחוק בלתי נשלט, אמירת מילים מסויימות ללא שליטה וחרדות. אני אוהב לעשות ספורט, להפגש עם חברים ולצייר.

 

[magnolia1]

שלום, חמוד!!!!!

גם לי יש ילדה שכל הגננות והמורות (מגיל גן טרום חובה ואפילו מעון) נדלקו על הצחוקים שלה. אבל הם לא ידעו שזה טוראט! גם היא מציירת, גם אוהבת לגזור במספריים. אתה יכול לספר לי איך בתור ילד גיליתה את התסמונת? איך ההורים שלך הגישו לך את הדבר? תודה לך מראש.

 

[אמא של spats]

תשובה לאמא מאמא

שלום magnolia1 התסמונת התגלתה בשל טיקים גופניים הולכים ומתחזקים. החלטנו לא לעשות מהטוראט עניין מרכזי בבית. ולמעשה לא קראנו לתופעה בשמה אלא "טיקים". והצהרנו שאנו מטפלים בכך והכל יעבור. ואכן, לאחר טיפול אינטנסיבי המצב השתפר. המוטו שלנו בחייםף "לאור אין בעיה, הוא ילד רגיל שמתמודד עם קושי מסויים כפי שחברים אחרים סובלים מבעיות אחרות"

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכה הבאה אמא של SPATS

 

[magnolia1]

ערב טוב!

מה שלומכם? היתי רוצה לדעת איזה טיפול אינטנסיבי עזר לכם?

 

[אמא של spats]

תשובה לmagnolia1 - טיפול אינטנסיבי

בוקר טוב! התחלנו באיבחון דידקטי ופסיכולוגי ובהמלצתו ריפוי בעיסוק. בנוסף לכך התחלנו טיפול תרופתי בקלוניריט, טיפול באומנות וטיפול נטורופטי שכלל דיאטה מיוחדת ותוספי מזון. לאחר כשנה הוטב מאד מצבו של אור והטיקים התמעטו עד כדי כך שנראו רק בבית. לאחרונה החל אור לדבר על תופעות שמפריעות לו בחברה כמו צחוק שאינו במקומו, נגיעות ואמירות מעצבנות. התלונות על כך הם רק של חבריו הטובים שנמצאים בקשר קרוב אליו. לכן, התחלנו טיפול פסיכולוגי שיעזור לו לשפר את הדימוי העצמי שלו ולנסות להמיר את התופעות המעצבנות את חבריו ומביכות אותו. אשמח לשמוע עצות מנסיונם של אחרים.

 

[4841]

לאמא של spats שאלה בקשר לדיאטה

כתבת "טיפול נטורופטי שכלל דיאטה מיוחדת ותוספי מזון " את יכולה בבקשה לפרט את הרכב הדיאטה ואת תוספי המזון שעזרו ? תודה גדולה מראש ושבת שלום דני 4841

 

[אמא של spats]

דיאטה ותוספי מזון

הי 4841 הטיפול נועד גם לתסמונת טוראט וגם למניעת בעיות אוזניים. מדובר בטפול שנעשה לפני כ-5 שנים לכן לא אדייק. מדובר בעיקר בהימנעות מאכילת קמח לבן וסוכר. כמובן שזו דיאטה קשה מאד לילד, אבל אור ידוע במשפחתנו כ"הלוחם" ולכן עמד במשימה בכבוד והתוצאות דברו בעד עצמן. בקשר לתוספות המזון אני רק זוכרת: אבץ. אבל היו עוד. אבל, כל מקרה לגופו ועדיף להתייעץ עם בעל מקצוע ולאבחן את הילד. בהצלחה

 

[magnolia1]

עוד שתי שאלות...

שלום לך, אמא של אור. פחות משנה אני יודעת על הבעיה של ביתי. אני רוצה לשאול אותך, בבקשה, האם יש לאור חברים, שיודעים במפורש שיש לו תסמונת טוראט, כולל את השם הזה ואת המאפיינים של התופעה. נראה לי חשוב תהיה הבנה גם מצד המסובבים את הילד/ילדה. מעניים איך זה אצלכם. לילדתי יש שני חוגים(רגילים של המתנ"ס) -שחיה וציור. חוץ מזה היא התחילה איזה קבוצה טיפולית-כללית(בעיות שונות-לא טוראט). עוד לא טיפלנו בתרופות. אגב, יש לה גם בעית השמיעה קבוע(כנראה עצבית) בצד שמאל + נוזלים לתקופות . אולי גם לזה יש קשר לטוראט? ועוד רציתי לשאול למשך כמה זמן טיפלתם בקלוניריט? תודה מראש.

 

[אמא של spats]

האם החברים יודעים

שלום לך כאשר התגלתה התופעה אצל אור, בגיל 8, היא הייתה כל כך חמורה עד כדי כך שלא רצה ללכת לבית הספר. לכן, הלכתי לבד לכתתו וספרתי לילדים על הבעיה מבלי לקרוא לה בשם, קראנו לה: טיקים. הילדים קכלו אותו חזרה באהבה ותמכו בו מאד. היום כאשר אור בן 16 חבריו הקרובים יודעים על התסמונת ומשתדלים לקבלה, אם כי לא תמיד בהבנה מלאה. לגבי אוזניים, אור סבל מאד מבעיות אוזניים: פעמיים ניתוח לצינוריות. ועוד בעיות שונות. הטיפול הנטורופתי - בהמלצת רופא א.א.ג פתר את הבעיה. אנחנו עדיין מטפלים בקלוניריט אבל ירדנו מאד במינון. אשמח לענות לכל שאלה שלך. בהצלחה!

 

[סוללת את שביל החיים]

אמא של אור ברוכה הבאה יקירה../images/Emo23.gif

משום מה אני מרגישה שאת והבן המקסים שלך עומדים להביא המון אור לפורום. שיהיה לכם רק טוב - אמן!

 

[אמא של spats]

תודה לך

תודה, חמודה, על קבלת הפנים הלבבית והחמה. בהצלחה בטיפול החדש!!!

 

[spats]

את האמת גילתי את זה לאחרונה

היי magnolia1 בעיית הצחוקים ליוותה אותי בערך מכיתה ד' אבל גם אז לא ידעתי שזה טוראט. רק לאחרונה כאשר התחלתי טיפול נגד החרדות שאני לוקה בהם כתוצאה מן הטוראט המטפל שלי סיפר לי שזוהי תופעה של הטוראט. הורי לא ידעו שזוהי תופעה שבאה עם הטוראט וגם להם לא הייתה לעיתים סבלנות. קשה לי להתמודד עם הבעיה וזה מאוד מביך אותי כשזה קורה אך מה שני מנסה לעשות זה לעצום עיניים להגיד לעצמי בלב "די עכשיו אתה רציני ואתה תפסיק לצחוק כי כלום לא מצחיק". זה עוזר לפעמים. בנוסף אני גם מכסה את הפנים עם היידים כדי למנוע מאחרים לראות אותי צוחק.

 

[mazy]

צחוק בלתי נשלט...

לא ידעתי שצחוק בלתי נשלט עשוי להיות טיק, או קשור איכשהו לטוראט. אני נתקלת בזה דווקא אצל ביתי בת ה- 9 וחצי, (בני בן ה- 12 הוא הלוקה בטוראט). המון פעמים היא צוחקת במצבים שהם ממש לא מצחיקים, למשל כאשר אני כועסת על משהו (שלא קשור בהכרח אליה), או שמשהו לא נעים קורה למישהו מבני המשפחה. הערתי לה על כך , אז עכשיו כשהיא מתחילה לצחוק היא פורשת לחדרה כדי שלא אראה שהיא צוחקת.

 

[magnolia1]

שלום-שלום!

אני רק אתמול גיליתי את הפורום הזה וכל כך הרבה דברים נודעו לי פתאום. אני למדתי את הסימפטומים האלה , שאנשים מסביב מפרשים כי חוסר תרבות או חוסר חינוך, על בעלי לשעבר. לבד. בלי רופאים ובלי חברים, ובלי אף אחד.ןעכשיו אני מגדלת את הילדה שלנו(בת ה6.5) ורואה בה את כל התופעות שהיו לו. אבל איך היתי מתעצבנת עליו כאשר צחק בגלל שהתבלבלתי במילה למשל - הרי הוא אדם מבוגר, לא ילד קטן.היא אמנם ילדה קטנה, אבל לפעמים עושה דברים שלא נשלטים עלידה ואומרת: בטעות זה יצא. לא התכוונתי. קשה להסביר לכל האנשים שבעולם: לא תמיד מתכוונים לעשות דברים - קיימים גם טיקים. והיא נאלצת לעשות את זה גם בבית הספר - היא עשויה לפעמים להיות גסה, לפלוט מילים כמו פוסטמה, מפגרת או תנועות גסות. וזה מביך אותה. אז מתמודדים.

 

[חגית35]

חוסר שליטה בעכבות (אינהיביציות)

אולי זה לא טיק אלא קשור לעובדה שההפרעה קשורה לשוני במבנה המוח המיוחס לאיזור בקדמת המוח שהינו בעצם האיזור של האונה הקדמית(frontal lobe) שאמור לשלוט בתהנהגויות המצריכות עיכוב תגובה (עכבה- inhibition) שהוא איזור בעייתי גם בתסמונת טוראט כמו גם ב-ADHD בעצם, אדם "רגיל" יראה משהו מצחיק וידע לשלוט בצחוק שלו אם הנסיבות אל מתאימות או ידע לשלוט במילה שרוצה להיפלט לו בסיטואציה לא נוחה, ובעצם זו הלקות במנגנון השליטה בעכבות - הכל יוצא ללא שליטה. זה די מזכיר טיק למעשה כשחושבים על זה כי זה בלתי נשלט.

 

[magnolia1]

צחוק-זה לא אחד הטיקים הקוליים?

רגע, אז מה ההבדל?

 

[חגית35]

שאלה טובה...אין לי תשובה.

 

[magnolia1]

לילה טוב, אור!

ו מזי כתבה, שהבת שלה מסתגרת בחדרה שלא ישמעו את הצחוק. טוב שיש היום מודעות לבעיה ואנחנו יכולים לחלק דעות ונסיון.

 

[תיקי וזיו שגן]

שלום לאורות שלנו

שמתם לב ש"לא נוקניקית" ו"SPATS" נושאים אותו שם ובני אותו גיל....האם יש מצב כאן לתחילת הכרות וירטואלית ?