שלום משיקגו

[דליה אבן]

שלום משיקגו

אנחנו כבר חודשיים כאן. הילדים מאוקלמים לחלוטין. מרגישים בבית במקום החדש, בדירה החדשה ובגן החדש. מאוד אוהבים את המורה המשלבת שניתנה להם ( וגם אני - אישה מדהימה). לעומת זאת, קלינאית התקשורת שניתנה לבנים אינה ידעת דבר וחצי דבר על אוטיזם. אז אנחנו ניתן להם עוד שעות קלינאית פרטיות. מדהים כיצד מערכת החינוך המיוחד פה לא מכירה את הנושא של אוטיזם. מסתבר שלמרות האבחון הרב (אחד למאה ושישים ילדים בערך מאובחן בארה"ב על הרצף) אין למערכת החינוך הציבורית ניסיון עם הספקטרום. מסתבר שרוב ההורים שולחים את ילדיהם למסגרות חינוך פרטיות ולכן המערכת הציבורית לא מנוסה. טוב, לנו אין כסף לחינוך פרטי אז זה מה יש. מה שלי קרה זה ששינוי המקום מישראל לארה"ב גרם לי לשינוי בהתייחסותי לבנים. כאילו יש לנו אפשרות לפתוח מעין דף חדש. דף של תקוות. לא חשוב מאין התחלנו, חשוב לאן הולכים. ובקיצור, אני רואה כיום כמעט רק את האור שבילדיי. את הדאגות אני מצליחה די בקלות לשים כרגע בצד. הילדים מדהימים. קולטים את השפה, את הכללים השונים של ההתנהגות. אתמול גילינו ששניהם יודעים את כל האלף בית הלועזי, בלי שמישהו לימד אותם. כן, כן, אני יודעת שזה אוטיסטי, אבל זה מאוד עוזר להם להשתלב. אני רואה את האור שבילדים שלי. הם מדהימים. עובדים כ"כ קשה כדי להסתדר בעולם שלא כ"כ מובן להם. הם לא מוותרים לעצמם, חוזרים שוב ושוב עלך כך מילה וכל משפט ולומדים לדבר באנגלית. מוכנים ללמוד דברים חדשים. מדהימים. אז לי יש זכות לוותר עליהם? אחותם הגדולה מדהימה. ממש מטפלת ABA. היא ממציאה להם משחקים, נותנת להם הוראות, מדריכה אותם (מיוזמתה). היא יודעת שצריך לפרק כל משימה לחלקים וללמדם הכל לאט. מדהימה ממש. יש לה המון סבלנות כלפיהם. יותר מלי לפעמים. כמו שקראתי בשירשור שהיה לפני יום יומיים - אלה הילדים שלנו. לא מה שציפינו לו. אל לי יש המון אושר מהם. אני חשה שאני אוהבת אותם יותר בגלל הקשיים שלהם. מאוד מעריכה אותם. על העבודה הקשה שלהם, על ההתמודדות הקשה שלהם עם עולמנו. נפלה בידי זכות להיות אמא שלהם. לעזור לאנשים הללו לגדול ולצמוח. השתפכתי. סליחה. רק לכם אפשר למסור מסר שכזה. רק אתם אולי תבינו.

 

[doroniz]

שלום מישראל

שלום דליה, ההודעה שלך מאוד מעודדת. כייף לשמוע על הקליטה הנהדרת של כולכם. תמשיכי להיות אמא נהדרת לילדייך ולמשפחתך. ואל תשכחי להמשיך ולספר לנו מחוויותיכם בגולה

לכל המתלוננים על מערכת החינוך המיוחד, אינני יודע אם זה מנחם אבל הרי לכם עוד עדות לכך שהמצב אצלנו לא כ"כ גרוע, ואפילו בארה"ב הגדולה והנאורה והמתקדמת המצב לא ממש מזהיר. אין זה אומר שהכל טוב אצלנו - יש בהחלט הרבה מה לשפר ולקדם גם אצלנו. דליה, תודה רבה ובהצלחה......דורון.

 

[תמי גלילי]

מערכת החינוך בארה"ב, ככלל:

אז זהו, שאין דבר כזה. ארה"ב היא ענקית. כל מדינה היא שונה. כל מחוז הוא שונה. כל school district הוא שונה! יש מדינות שבהן יש מערכות מצויינות, ויש כאלה שפחות. יש מדינות שבהן הגישה היא שמשלבים בכל מחיר, ויש כאלה שלא. השילוב בארה"ב מעוגן בחוק ובפרקטיקה. יש מדינות שבהן איכות כוח האדם בבתי הספר הציבוריים גבוהה יחסית, ויש כאלה שלא. יש מדינות שבהן המדינה משלמת על בית ספר פרטי לילדים אוטיסטיים (בהתאם לרמת התיפקוד) , לפי בחירת ההורים. זה בנוסף לרספיט (תמיכה בהורים) של 20 שעות בשבוע, ביטוח רפואי חינם, משלבת או סייעת במשרה מלאה, וכו'. בית ספר פרטי כזה יכול לעלות כ-100,000 דולר בשנה, וכולו מכוסה - למשל בניו יורק ובמסצ'וסטס. המיסים שם גבוהים גם הם - כמעט כמו בארץ... אז מסתבר שבשיקגו השירותים לא משהו, טוב לדעת (ואולי זה לא שיקגו בכלל אלא ה-school district הספציפי שאת נמצאת בו?). דליה, אני מציעה לך ליצור קשר עם הורים אחרים באזור ולברר על אדבוקטים טובים. אדבוקט הוא מישהו שהתפקיד שלו זה לריב עם המערכת בשביל ההורים; מקצוע עם קורסים ותעודות ורישיון, בדרך כלל אלה הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בעצמם. הם עולים הרבה פחות מעורכי דין ויש מקומות שבהן אפשר לקבל סיוע כזה בחינם דרך אירגונים וולונטריים. מדהים מה אלה יכולים להשיג...תתפלאי איך כוח האדם והשירותים יכולים להשתפר כבמטה קסם כשאת מקבלת סיוע ממישהו כזה. ברוב המקרים כוח האדם המיומן כבר נמצא שם. אני מרוצה מהשירותים שיותם מקבל ויותר מזה - וזה בג'ורג'יה, מדינה שנחשבת בתחתית הטבלה מבחינת חינוך בכלל וחינוך מיוחד בפרט!! מה שהיה צריך זה ללמוד את המערכת, לקבל את העזרה המתאימה - ואני מקבלת יותר ממה שקיוויתי. היום יותם מקבל תוכנית שלמה בבית (מבחירה שלי) של ABAשעות 25 בשבוע, פעמיים בשבוע שעה קלינאית, פעם בשבוע שעה מרפאת בעיסוק. הכול אחד על אחד, עם מורים מביה"ס ובקיץ מורים פרטיים (יש מה שנקרא extended school year - הילדים מקבלים שירותים מלאים גם במהלך החופש הגדול, ואצלנו הם שכרו את שירותיו של בית ספר פרטי). הכול ממומן על ידי בית הספר המקומי. והוא כבר בן 6.5 . אני יכולה לקבל עוד שעתיים בשבוע קלינאית ושעתיים ריפוי בעיסוק פרטיים בבית בחינם, משולמים על ידי מדיקייד . מדיקייד הוא ביטוח רפואי של המדינה, שבג'ורג'יה אינו מבוסס על הכנסה אלא על צרכים, ושמכסה היום את כל הטיפולים הרפואיים של יותם -עד הסנט האחרון - כולל טיפולי שיניים !. הרוב המוחלט של התרפסיטיות והמורות מביה"ס היו מצויינות ומקצועיות וקידמו אותו מאוד. המורה הנוכחית שלו היא BCBA עם ניסיון של 10 שנים, אחת משתי המורות הכי טובות שהיו לו אי פעם. זה כמו לקבל מנחת ABA מנוסה בבית ל-25 שעות בשבוע, אחד על אחד - בחינם. יש עוד מורה שגם היא BCBA ותיקה, שאיתה אני נפגשת פעם בשבוע, שכל תפקידה הוא parent training - אני יכולה למלא את זה באיזה תוכן שאני רוצה (החלטנו ביחד לעשות community outings). אם הייתי צריכה לשלם על התכנית הזה מכיסי, זה היה מגיע בשקט ל-6000$ בחודש ויותר. אממה, אני לא צריכה לשלם פרוטה. אם יש משהו מקביל לזה בארץ אני אשמח לשמוע... עד היום דיברתי עם עשרות עם לא מאות הורים ברחבי ארה"ב. יש כאלה שמקבלים תקציבים של 60000 דולר בשנה ויותר ויכולים לעשות בהם מה שהם רוצים, כולל לקנות לילד טרמפולינה או לעשות RDI. יש כאלה שמשלבים את הילד בבית הספר כמה שעות שהם בוחרים והיתר תוכנית בייתית. יש הורים שמקבלים 40 שעות ABA שבועיות בבית של אחד על אחד מבית ספר פרטי שהמדינה מממנת גם בגילאים מבוגרים מ-6. מסקנה: האפשרות לקבל שירותים טובים וכוח אדם מיומן מהמערכת קיימת בדרך כלל. לפעמים צריך להיאבק כדי לקבל אותה, אבל איזה הורה לילד אוטיסט בכל מקום בעולם לא צריך להיות מעורב חזק ולהיאבק כדי שהילד שלו יקבל את מה שהוא צריך? אולי יש כמה בני מזל כאלה... תלונות על המערכת תמיד יש, אבל צריך פשוט להבין איך היא עובדת כדי להוציא ממנה את המקסימום... כמו בארץ.

 

[פנדורה א]

../images/Emo222.gifארהב

שאלה חשובה- מה מעמדכם האזרחי - אתם ישראלים בשליו>? עובדים בעסוק כחשהוא בחברה פרטית? תושבי ארהב? יש לכם גרין קארד?אזרחות אמריקאית? בקיצור מה צריך להיות כלפי ממשלת ארהב או המדינה שאתם נמצאים בה כדי לקבל את הדברים האלו? יש לך מושג גם לגבי קנדה? אשמח למסר אישי.

 

[micmaoz]

המצב ברוד-איילנד

אנחנו נמצאים ברוד-איילנד וכדי לקבל את השירותים הפרטיים (הביטוח) שציינת פה עלינו לקבל גרין-קרד קודם או להיות אזרחי ארה"ב (אחרת אנחנו לא זכאים למדיקייד). מה שכן, בננו נמצא בתוכנית מיוחדת בבית ספר, בכיתה בה יש רק 8 ילדים, הוא מקבל ריפוי בעיסוק בבית הספר, עובדת סוציאלית שעובדת איתו על איך מתנהגים בחברה ואיך קוראים שפת גוף וכו', הוא גם מקבל קייטנה לאורך כל הקיץ (ממומנת ע"י מערכת החינוך המיוחד בעיר שלנו) ואם צריך סייעת שתבוא לקייטנה. את שאר השרותים הוא מקבל מהביטוח הרפואי שלנו (בעלי מקבל דרך העבודה שלו ומשלם חלקית)- קלינאים שבאים הביתה לעבוד איתו 6 שעות בשבוע כשהמצב מחמיר, כשהמצב טוב- פסיכולוגית ופסיכיאטר, ריפוי בעיסוק פרטי, וכו'. דרך אגב, גם כאן היינו צריכים להיאבק על כל דבר שקיבלנו. רק כדי לקבל תוכנית מיוחדת בבית הספר בה יתנו לו הקלות לקח לנו 4 שנים (ובאותו זמן גם העברנו אותו לבית הספר שבו הוא נמצא). מערכת החינוך פה מנסה לקמץ בכסף בדיוק כמו בכל מקום אחר למרות שמכירה את האוטיזם טוב מאד! עכשיו אנו מתחילים במאבק חדש למען בננו השני ואנחנו מקווים שלא יקח כל כך הרבה זמן כמו שלקח עם בננו הגדול. מיכל

 

[vered73]

אהבתי מאד את דבריך. פעמים רבות

אני מביטה על כל השלישיה מהצד וחשה בדיוק בדיוק אותו הדבר

 

[אמא של אופירוש]

דליה יקרה../images/Emo24.gif

שמחה מאוד לשמוע על ההתקדמות וההתאקלמות.

 

[אמא כל היום]

ריגשת אותי../images/Emo140.gif, שיהיה לכם המון טוב.