שלום מבקשת עזרה

[ALEF111]

שלום מבקשת עזרה

אני כבר מיספר חודשים צופה סמויה בפורום .ביתי המקסימה בת ה8 אובחנה לפני כחצי שנה כeses כבר במחילת השנה ראינו שמשהו לא בסדר כשפיתאום הילדה שלמדה בכיתה א לקרוא ולכתוב יפה שכחה בתחילת כיתה ב הכול כולל תרגילי חשבון פשוטים שירעה כבר בגן .הלכנו לעשות איבחון ואמרו לנו שלילדה יש הפרעות קשב וריכוז וליקויי למידה קשים אך האי קיו שלה מאוד גבוה . לאחר דרך חטחטים ארוכה היתברר שזה eses מאז ניסינו כול תרופה שרק אפשר כולל דפלפט ,אוספלוט ,פריזיום ,קפרה ועוד כמה בדרך כלום לא עוזר והילדה מיתדרדרת מיום ליום אני חיבת לספר לכם גם שלמרות שאף תרופה לא עזרה כול תופעת לואי אפשרית שאפשר להעלות על הדעת היתה לילדה מהתרופות הטיפול הבא שאנחנו אמורים להתחיל הוא הזרקת ווליום בכמות אדירה מיליגרם שלם לכול קילו גוף זאת אומרת במיקרה שלנו 34 ווליום . זה יעשה באישפוז מחשש לדום נשימה ואם גם זה לא יעזור [נותנים לזה צאנס שבועיים ] נאלץ לעבור לסטרואידים אם יש מישהו שעבר מצב דומה ויכול קצת לעזור לי מניסיונו אשמח מאוד .אני מפחדת מאוד מהסטרואידים ומיתלבטת מאוד מה לעשות דרך אגב אין לילדה התקפים חיצוניים בכלל אודה מאוד למי שיכול לעזור לנו בתודה אמא עצובה ומיואשת

 

[אבא של אפי]

הי

דיברו איתכם על כרומוזום 20? דיאטה קטגונית, זה מה נישאר.

 

[אבא של אפי]

מיצטער

ברור שנורא קשה לכם ומיאש, מיצטער שהיתי קצר בהודעה הקודמת, ניראה שאפשרות הטובה ביותר בישבילכם זו הדיאטה לפני מיתקפת התרופות הבאה. אפשרות נוספת זה הקוצב. תהיו חזקים.

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

מה שאת מתארת הוא באמת מצב לא נעים. ESES היא סטאטוס אפילפטיקוס בזמן שינה, במיוחד בשלבים השלישי והרביעי של השינה מה שגורם לכך ששיש הפרעות שינה חמורות בהן המוח אינו מתחדש ומתרענן כפי שהוא צריך בזמן השינה. הסימנים הם זיכרון מופחת, בעיות הצנהגות, היפראקטיביות, ירידה ביכולת קוגניטיבית, עייפות וכד'. במאמר שמצאתי http://home.att.net/~jimlesmartin/ElectricalStatusEpilepticusSleep.html בו מתארת אם את התופעה אצת בתה בת ה-5 היא אומרת שדיאטה קטוגנית עזרה לה מאוד. על הדיאטה את יכולה לקרוא במילון המונחים בשורה הכחולה למעלה. יש רק לדעת שזו דיאטה מאוד קשה ובמיוחד לילדה בת 8.

 

[חייםלוי]

בקשר למה שאמרת שאין לה התקפים

חיצוניים זה נכון. האפילפסיה הזאת מתבטאת רק בזמן שינה בלי סימנים כלשהם. רק דרך התסמינים ובבדיקת EEG לאורך 24 שעות אפשר לאבחן אותה.

 

[רפול אלצק]

הזהרי מסטרואידים עברנו כבר תתהליך

 

[ALEF111]

תודה ועוד שאלה ...

המון תודה על העידוד. האמת שנתתם לי נקודה למחשבה על הקטוגנית אבל ההיטלבטות שלנו היא מה עושים כשהילד לא בביית ואין מי שיפקח על מה שהוא מכניס לפה כמו בביתספר או למשל אני יכולה לתת דוגמה מעצמי בתור אדם מבוגר ,אני לא מצליחה לעשות דיאטת הרזיה פשוטה כי אני לא עומדת בפיתוי אז איך ילדה בת 8 תעמוד בדיאטה כלכך קשה ומגבילהאם יש מישהו שעשה את הדיאטה הזאת אשמח ליצור איתו קשר ועוד בקשה אחת הייתי רוצה ליצור קשר עם מישהו שעבר טיפול בסטרואידים בתודה מראש אמא עצובה

 

[אבא של אפי]

הי

את חיבת לעשות לה דיאטה. לא מענין בית ספר לא כלום. תלוו את זה בפסיכולוג. או כל רעיון אחר.

 

[אבא של אפי]

לאלף

בפורום(ואולי בארץ) אין הרבה שעשו את הדיאטה, בעבר היתה אחות של ילד שהדיאטה עזרה לו אבל לא ניתן היה להמשיך מאחר והוא היה מוגבל. אלף, אני מקווה שאת מטופלת אצל הבכירים מבין הרופאים, את צריכה למצוא את הסידור כדי להתחיל בדיאטה, אולי תיפני לעזרה של אירגונים שיתנו חונך מבוגר שישמור על הילדה כמה שעות. אולי במישפחה יש עזרה. אל תסתירי את המצב מאחר ואת צריכה עזרה. כולל מבית הספר, בשלב זה אל תחששי מסטיגמות. הפיצוי של ההצלחה בדיאטה יהיה מדהים, ולכן שווה לנסות. תבררו אצל הרופא. עושה רושם שהטיפול בשיטת הדיאטה נימצא קצת באיחור בארץ.

 

[ruthty]

../images/Emo24.gifהי בוקר טוב ושבוע טוב

מצטערת שאין אני יכולה לעזור אני שולחת לך מכאן הרבה חיבוקים ומחזקת את ידיך מקוה שתוכלו להתגבר על הבעיה

 

[ALEF111]

לאבא של אפי ולכולם

בוקר טוב לכם היום אנחנו מיתאשפזים בטיפול נימרץ לנסות איזה טיפול של הזרקת ווליום בכמות ענקית ולראות אולי זה יעזור.האמת שאני די פסימית אך חייבים לנסות הכול אנחנו מטופלים אצל דר קיוויתי ואצל דר בן זאב במקביל שתייהן רופאות מדהימות . קבענו תור גם אצל הרב פירר שהוא הבן אדם הכי מעודבן בקשר לחידושים רפואים בארץ ואולי יש לו מידע על טיפול חדשני בחוץ לארץ . אין מה לעשות מנסים הכול.החלטנו גם לתת צאנס לקטוגניתלמרות שהיא קשה .אמשיך לדווח לכם מה קורה עם הילדה ALEF111

 

[אמא של דן]

בוקר טוב

ממליצה לנסות גם את ד"ר קרמר מבי"ח דנה (לדברי הרב פירר הוא בכיר הרופאים בארץ בנושא אפילפסיית ילדים). הוא מעודכן בכל החידושים וההמצאות כולל טיפולים ותרופות. לא יודעת לגבי הווליום (נשמע לי נורא לתת כמויות כאלו לילדה) אבל יש כאלו שהדיאטה עזרה להם. בכל מקרה

 

[אבא של אפי]

מקווים לטוב

 

[ruthty]

בהצלחה אני שמחה שפניתם לרב פירר