שלום לנימצאים

[האבחנה קשה עלי]

שלום לנימצאים

אני חדשה כאן בפורום..זו פעם ראשונה שכותבת אני בפורום.ולפי הכינוי שלי מבינים אתם שאני כלל לא שלמה עם האבחנה.זה קשה עליי.....אבל רציתי לשאול את הוותיקים בפורום האם יתכן מצב שכאשר אדם נימצא בפרכוס אפילפטי הוא שומע את הסובבים אותו באופן חלקי, ולא מצליח לענות והוא גם מרגיש מה קורה לגופו אבל לא יכול לעצור את הרעד ומצמוציי העיניים והרוק מהפה.....כאילו יש איזושהיא שליטה מוחית שברגע שהשליטה תסתיים אז הגוף יהפוך להיות רפויי ואז יוכל הוא להגיד כמה מילים אבל יהיה מאוד תשוש ויכנס למצב של שינה ארוכה?

 

[happyלפסיה]

שבת שלום

שלומך היום?
ואני אענה בקצרה כי אני מאחרת,אחכ אשב פה יותר..
וכן...זה יכול להיות...זה היה לי אתמול, בערב..בארוחת ערב נסגר לי המעגל,סוג של צימצום מרחבי..אחכ כשחברה באה לביקור גמגמתי לה ולא הצלחתי לדבר..רק ראיתי אותה מחליפה צבעים מהלחץ..
וכן..זה מעייף..מאודדדד...

מקווה לך רפואה שלמה והשלמה ומנוחה נוחה..המשך יום קסם

ליהי

 

[האבחנה קשה עלי]

שבת שלום גם לך

שם מיוחד בחרת לך......האמת ששלומי לא כ"כ טוב.אני כרגע בהחלפת תרופות מאפנוטין לטרלפטין ועדיין אירועי פירכוס מתרחשים. אבל חייבת לציין שממתי שהתחלתי בטיפול אנטי אפילפטי עוצמת הפירכוסים התמתנה.כלומר: הגוף שלי מפרכס אבל לא בחוזקה ובעוצמה כמו לפני הטיפול התרופתי.
לפני שבועיים אושפזתי בשל פרכוס ארוך של כ-20דקות ואז מצאו בבדיקות דם כי האפנוטין לא ניספג טוב אז החליפו התרופה. ורק באותו אשפוז הבנתי כי התחושה שיש לי לפני ההתקף -חולשה בגוף וראש "כבד" זה בעצם האוארה, מה שמאפשר לי לשכב או לשבת וכך "חוסכת" אני מעצמי "שלא במודע" פציעות קשות מנפילות[הקורות לאנשים אחרים שלהם אין את ההאוארה].
בזמן האישפוז ביצעו לי בדיקות שונות, שלא הראו מימצא חריג ,והמליצו לי לעשות בדיקת EEG וידאו.

שאלתי את המאושפזים איתי שאמרו שגם אם הבדיקה בוידאו לא מאתרת המוקד האפילפטי בזמן פירכוס, או שגם אם לא מתרחשים כלל פירכוסים, זה לא פוסל את היות האדם חולה באפילפסייה?...זה נכון?..כי נכון לעכשיו כל הבדיקות שלי תקינות וחשבתי שאם הבדיקה בווידאו תהיה גם תקינה אז "ענן האפילפסייה" יפסל ולא אהייה מסווגת במחלה זו.....

לפי התשובה שלך האם הבינותי נכון: שאדם שמפרכס יכול להיות בהכרה חלקית שמאפשרת לו לשמוע חלקית את הסובבים אותו ולהרגיש חלקית את שקורה בגופו , אך ללא יכולת להגיב או להפסיק את שקורה בגופו?

 

[happyלפסיה]

היי..ולקראת שבוע חדש וטוב..

ותודה..על השם..לקח לי זמן לחשוב עליו..
אני קודם כל שמחה לשמוע שהתמתנו הפירכוסים..
והאאורות כמו שאמר חיים ואמרת גם את הן "טובות" יחסית בגלל המנורת אזהרה שנדלקת ונותנת לך זמן "להתכונן"..

ולהגיד לך את האמת? אני אף פעם לא מצליחה לזכור את מניפת השמות הענפה ואת הפירוש של כל אחת מהן..אבל אני חושבת שלא חייב לראות את המוקד..כי אם היה לך התקף פירכוסי זה די אומר את שלו..קשה לך עם זה? עם הסיווג הזה? לגטימי..אני סתם שואלת כדי לדעת את הרגשתך..

אני תמיד מפחדת להגיד דברים נחרצים כמו מה קורה בהתקף מלא/חלקי/רבעוני וכל שאר השמות..אז אני יכולה ומדברת רק בשמי ובמה שידוע לי על עצמי..ואני יודעת שאתמול כמו שאמרתי כשישבתי עם חברה הייתי פה,באותו הכיסא מול אותו מסך אבל הכל השתנה,הצתמצם לי המרחב וגמגמתי..היום היא אמרה לי שאמרתי לה ללכת והיא לא הלכה..לא הסכימה..ואני מודה על זה כמובן..כי לא הצלחתי להסביר לה כלום בזמן שזה קרה,רק כשישבנו היום הצלחתי להגיד לה מה קרה..ועכשיו כשאני חושבת על זה..זה קרה לי גם בזמן הארוחת ערב..לפני שהיא באה..

היום חברה שאלה אותי אם אני צריכה לקבל מחזור..וכן...אז זה סגר לי כמה פינות..כי בימי מחזור אני קוקוריקו לגמרי..

ונראה לי שסתם כתבתי הרבה..מקווה שלא מידי.

בכל מקרה תרגישי טוב ושאלות מענות בקשות וכו..יש פה אנשים נפלאים שזכיתי להכיר שעזרו לי מהשאלה הכי קטנה ועד לחיבוק הכי גדול שיכולתי לקבל..

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה

אני יכול להבין את הכינוי שלך. האבחנה קשה לכולם אבל צריך להתמודד עם זה.
כמו שכתבה לך happyלפסיה מה שאת מתארת קיים. למעשה, בשנים שאני בפורום ראיתי שכמעט כל תופעה קיימת בהתקפים אפילפטיים

סה שיש לך אאורה זה טוב כי זה נותן לך להתכונן להתקף ולהיות בסביבה בטוחה. שמחת עניים אמנם אבל טוב יותר מאשר בלי אאורה. אני יודע כי לי אאורות.

 

[האבחנה קשה עלי]

ברוך הנימצא וגם מבורך פורום זה

 

[דובי1401]

ברוכה הבאה חמודה

אני מצטערת שאני לא מגיבה יותר מדי, לפעמים קל לי יותר לקרוא ולשתוק
אבל בכל אופן כשיש לי משהו לתרום אני אשמח לעזור

המון בריאות!