שלום לכולן

נוגה 007

New member
שלום לכולן

הגענו לצומת ולא יודעים לאן לפנות ...
הבן המקסים בן 5 , אובחן ASD , התשתי את עצמי בקריאה על האבחנה , הבן שלי לא עונה על הסימנים בכלל , הקושי היחיד היה שפתי , ומוטורי בגלל היפוטוניה ,
פנינו לפסיכיאטרית לאבחון , נתנו לה את כל החומר מהתפתחות הילד , היא דיברה ושיחקה עם הילד וקבעה שתוצאות האבחון שלהם לא עונים על הקריטריונים לASD, שהילד מקסים , ענייני , משתף , קיים משחק דמיוני , חיבק ונישק באוויר את הפסיכי' , ושיש צורך בטיפול שפתי ומוטורי . מסרתי להם את האבחון , לא הייתה התייחסות .
בינתיים שוכנענו להכניס אותו לקבוצה טיפולית עם קלינאית ופסיכולוגית , התחלנו טיפולי פיזיו וריפוי בעיסוק שעוזרים לו המון , יש התקדמות מאוד גדולה , גם בדיבור.
סיימנו חודשיים וחצי של הקבוצה , הפסיכולוגית חושבת שעדיין יש על מה לעבוד איתו , שהוא מקסים ושהשתתף יפה , ושהוא היה פחות " רועש ובולט " מהאחרים ,
אז יש עוד קבוצה שתיפתח בהמשך ...
כל מה שאני רוצה זה שהאבחנה הזו תימחק כבר מהתיק שלו. אז אני מביאה אותו לכל הטיפולים , אבל אני יודעת עד כמה צריך עוד טיפול קבוצתי
היא שאלה אותי במה אני חושבת שיש לו קשיים , האמת שכבר יש פחות דברים שאני יכולה להצביע עליהם ,
אם לא יכנס לקבוצה אז בעצם אין שום המשך טיפול ? ככה הבנו . יש רק 12 מפגשים עם הריפוי בעיסוק , אנחנו לקראת סיום .
לא חתמנו על טופס קוד 4 שמאשר המון טיפולים , עד כמה באמת נותנים טיפולים ללא הפסקה ? די מאשימים אותנו שלא רצינו לחתום אז בגללכם הוא מקבל פחות , אני לא מקבלת את ASD , קרעתי את התעודות הרפואיות .
משהו אומר לי שאין צורך בקבוצה אבל איך אני יכולה לקבל החלטה כזו שאולי תפגע בו ?
מה לעשות ?
מקווה שהובנתי .
מאוד מזדהה עם ההודעה של נוגה האחרת , עברתי תקופה נוראית אחרי התוצאות של האבחון , גם אותנו אף אחד לא שאל לשלומנו , לעגו לבכי שלי , התעלמו מימנו כי לא נכנסנו לקבוצת הורים ... אני מתההה כבר לסיים עם התפתחות הילד , לא רוצה להגיע לשם יותר .
הגענו לשם כי הילד לא גוזר בגן , יצאנו עם אבחנה נוראית בתיק , עם שיפור בכמה דברים אבל הילד עדיין לא גוזר , הוא פשוט לא אוהב את זה .
לילה טוב
 

dina199

New member
כשאת אומרת תיק האם את מתכוונת בהתפתחות הילד ?

התיק לא עובר לשום מקום אם את לא מעבירה אותו בעצמך.
 

נוגה 007

New member
הכוונה לתיק הרפואי בקופה

אמרו לנו שהוא בתפקוד גבוה מאוד ושבקושי מרגישים
אני לא מצליחה להירדם מרוב מחשבות , חסר רק הבכי וחזרתי לימים לאחר האבחון...
אם פסיכיאטרית שהיא מעולה והרופא ילדים שלו אומר שהיא אחת הטובות קובעת שהאבחון שלהם והתוצאות לא נכונות
מה אם כדי לא להודות בטעות ימשיכו באותו קו ?
טיפולים - עד כמה באמת חשוב הקוד 4 בקופה , מה כתוב שם בעצם ,אני לא רוצה להודות באבחנה, בכללי מאוד לא נעים להגיע שם וקיוויתי שיגידו לי שסיימנו את הקבוצה הכל בסדר מוחקים מהתיק וביי
יש עניין של אופי גם , הוא לא ילד רועש ובולט , אנחנו לא אנשים הכי חברתיים , אז איך יודעים ?
תודה
 
אם את רוצה שקוד 4 ימחק

כנראה מדובר בקוד שנותן לילד על הספקטרום זכויות בקופת חולים על פי חוק הסומטיים,
אז אם את לא רוצה זכויות בקופת החולים אז פשוט פונה להנהלת הרפואית ומבקשת שיבטלו את זה, הם ישמחו מאוד שלא יצטרכו לממן לך טיפולים,
אם מאוד חשוב לך שהוא לא יוכר כאוטיסט אז תעשי זאת,
גבי מסגרות חינוכיות אל תתני שום אבחונים ועל תעברי ועודת השמה, אז אף אחד בעצם לא ידע.
אבל אולי בכל זאת תני לעצמך את הזמן ולילד תראי איך הוא מתקדם?
בדרך כלל אצל ילדים מאוד גבוהים הקשיים מתגלים החל מאמצע היסודי או לקראת סופו..
 
או כבר בגן

אצלי עם ילדים מאוד גבוהים הקשיים התבטאו כבר בטרום-טרום חובה.
או לכל המאוחר בכיתה א.
 
עד כמה שהבנתי מהרופאה,התיק נשאר במכון

חסוי וסודי וללא אישור שלך לא עובר לשום מקום.
בשביל להעביר אותו לביטוח לאומי, נתנו לי טפסים לחתום עליהם.
 

asa112

New member
הי נוגה, לא כל כך הבנתי

מה בעצם את מחפשת, פתרון של אזה סוג ?

את רוצה , שימשיכו בטיפול אבל בלי הבחנה המדוברת ?

בעניין האבחון אנשי מקצוע מכליטים, מה האבחון ועל איזה טיפול להמליץ, לא שומעים אותנו, הורים ,בדרך כלל.
לדעתי, יש לך מספר אפשרויות:

1) לבקש דעה שניה ולקחת את הילד לאבחון למקום אחר. אולי הרגשה שלך נכונה.
2) ללכת למטפלים פרטיים

אני יודעת, שיש לא מעט אבחונים שגויים, מכירה אישית מקרים כאלו. אבל בדרך כלל מדובר באבחונים בגיל מאוד צעיר, פחות משנתיים.
בגיל 4-5 הם בדרך כלל יודעים להבדיל בין עיקוב שפתי ומטורי וספקטרום האוטיסטי.
מכירה ילד, שהתחיל לדבר בגיל 5, ואף אחד לא חשד שהוא אוטיסט, היה ברור לכולם , שזה עיכוב שפתי.
יש הבדלים מאוד ברורים.

אבל מי יודע ? אולי באמת טעות.

מאחלת לך למצוא פתרון ולצאת מתרופה הנוראית כמה שיותר מהר.
 
מצה שמקומם

אותי בסיפור שלך
שמאשימים את ההורים, מכתיבים להורים איך וכיצד לטפל בילד, לוחצים על ההורים לטפל בילד
אז אני פונה כאן לאנשי מקצוע, עובדי רווחה, מטפלים:
מי נתן לכם את הלגיטימציה להכתיב להורים איך לטפל בילד שלהם?
להורה יש את הזכות הבלעדית על הילד שלו לגבי טיפולים, ההורה הוא שקובע,
הוא הוא שמחליט במיוחד שלא מדובר במחלה פיזית!!!
לידיעת כל אותם גורמים שמאשימים את ההורים, אוטיזם זו לא מחלה!!
אוטיזם זו לא מחלת נפש!!
אוטיזם זה לא פגם שצריך לתקן!!!
תנו להורים להחליט למען הילדים שלהם!!!!!!!!!!
***
לגבי הסיפור שלך העצה שלי לא להתרגש אם הוא כן בספקטרום, תני לעצמך את הזמן,
חכי ותראי מה יקרה , והכי חשוב תני לילד להיות ילד אל תתני להכתיב לך
טיפולים על גבי טיפולים!
 
מי אבחן אותו על הספקטרום?

ופסיכולוגיות תמיד חושבות שיש מה לעבוד עם ילדים בין אם צריך ובין אם לא צריך,
זה חלק מהמקצוע שלהן זו כזו רוטינה!
 

נוגה 007

New member
תודה לכולן

בהתפתחות הילד אבחנו אותו. הייתה סיטואציה שהקלינאית חסמה ממנו מעבר להגיע למשחק מסויים , והוא הלך מסביב , וגם שם היא חסמה אותו והוא פשוט עזב את זה , הקטע הזה שהוא לא ביקש ממנה לזוז או שתתן לו את המשחק נתן את כובד המשקל באבחון שלו , האבחון לא היה מרשים לדעתי , נראה שדי עוברים בסרט נע במקומות האלה ומדביקים תווית ויאללה תתמודדו . לא עוזר שאמרתי שהילד כן מבקש בבית , עומדת מולו אישה מבוגרת שהוא רק פגש , הוא לא ילד שידחף אותה או יתמודד ,הוא עזב את זה והוא עושה ככה לפעמים גם עם אחרים ,עם ילדים הוא כן יתווכח , עם אחותו הוא כועס אם צריך , אבל הוא ילד מאוד רגוע ועדין ,טוב כזה ,לא מרביץ , מחבק מנשק אומר שאוהב.
הפסיכיאטרית הסבירה לי שהמטפלים לא מאמינים להורים כי לא תמיד אומרים את האמת , אבל ממנה למזלי הילד כן ביקש שתפתח לו את המשחק , שיחק איתה יפה ומאוד אהב אותה עד כדי כך שהפריח לה נשיקה באויר כשהלכנו וחיבוק.
אני לא ראיתי מה קרה בתוך הקבוצה כי אין כניסה להורים , איך אני יכולה לדעת מה היה שם ? הבן שלי אותו הדבר , כי זה הוא , האופי שלו .
אבל אני מפחדת לקבל החלטה לא להיכנס לקבוצה השנייה
איזה קשיים מתגלים מאוחר יותר , אני מאוד מפחדת מזה
לא חתמתי על קוד 4 כדי לא לתת אישור בעצם לאבחנה .
ללכת לאבחון פרטי נוסף ?
יש שם אטימות מוחלטת למצוקה של הורים ולקושי לאחר , לא רוצה לפרט יותר מידי.
תודה על העזרה
 
ההתנהלות

שאת מתארת זו התנהלות מאוד גרועה שגם אני נתקלתי בה לפני 13-12 שנים לערך עם הבת שלי,
חבל שלא עשיתי אז רעש תקשורתי, מביש מה שקורה במכונים האלו והורים חוששים להתלונן,
קלינאיות תקשורת מהסוג שתיארת גם היה לבת שלי עד היום {בת 16} היא בטראומה ממנה.!!!
מה זה?:"הפסיכיאטרית הסבירה לי שהמטפלים לא מאמינים להורים כי לא תמיד אומרים את האמת "
זו אמירה מאוד מקוממת!! אבל אני לא מפלאה גם אני נתקלתי בזה לפני 13 /שנים חשבתי שזה כבר נעלם מתברר שלא


האיטמות שיש היא קשה מנושא משהו צריך לזעוק זעקה בנושא! מתברר שזה קיים גם כיום וחזק!!
 

נוגה 007

New member
אני בטוחה שיש המון הורים שנתקלו

באטימות וחוסר מקצועיות , אני לא רוצה לפרט על היחס אבל תאמיני לי שקיבלנו יחס לא משהו בגלל בחירות שעשינו.
אני בטוחה שאם תהייה פנייה למשל לאורלי וגיא לחקור את כל מה שקורה שם , יפנו המוני הורים עם סיפורים מכאן ועד סוף העולם.
תאמיני לי שחשבתי על זה , אבל כרגע אין לי רצון להתנגח , כל מה שאני רוצה זה לסיים טיפולים ולא להגיע לשם יותר
אבל אני מאוד בחששות מהעתיד , מה יהיה , אמרו לנו שרוב הפעמים מתפתחת לקות למידה , וכאילו לא מספיק ה asd נותנים לי לדאוג לעתיד , אני לוקחת מאוד קשה את הסיפור הזה .
איך אמורים לקבל החלטה ?
דרך אגב לא כולם שם לא משהו , המרפאה בעיסוק והפיזיותרפיסטית מקסימות , אבל מוגבלים לסידרה של טיפולים.
תודה
 
במכונים האלו יש גם נחמדות

אבל לצערי הם לא הרבה קובעות, ולא ברור לי מה זה הטיפול בקבוצה ללא ההורים,
בגיל חמש טיפול עם ההורה מאוד חשוב זה ילד קטן.
אני ממליצה לך להרים טלפון למזכירה של המכון ולהודיע לה חגיגית שאת לא ממשיכה אצלם,
 

נוגה 007

New member
אני לא יכולה לעשות דבר כזה

איזה טיפול נקבל ? מי יראה שהוא משתפר וימחק לו את האבחנה מהתיק הרפואי
 
למעלה