שלום לכולן/ם

[אורי גינת]

שלום לכולן/ם

יש לי שאלה והיא קצת מבולבלת, אי לכך עומדות בפניכן שתי משימות, האחת להבין מה אני מבקש והשניה לנסות ולעזור לי (אם תוכלו כמובן). יש לי חבר המאושפז למעלה מחודשיים לאחר ששפעת הסתבכה לגיליאן בארה (Guillian barre) אני מקווה שכך רושמים את שם המחלה. בכל אופן רציתי לשאול/לברר איזה סוג של טיפולים, מלבד הטיפולים הקונבנציונאלים של בית החולים ניתן לתת לו, ובכלל קצת מידע על המחלה ושלבי ההחלמה. יש עוד הרבה, אבל בינתיים נסתפק בזה. תודה מראש, אורי. ********************

 

[טל זמנבודה]

היי אורי הטובה והנאמנה

אם אני לא טועה כבר כתבת כאן על הנושא אנא ספרי לנו באיזה מצב הוא עכשיו ומה הפרוגנוזה לעתיד ומה הוא רוצה ומרגיש ואז ננסה יחד לחשוב טל

 

[אורי גינת]

הי טל

המצב כרגע עומד בסימן של שיפור, שרירי הצואר מאד התחזקו, כך שהוא יכול להזיז את הראש לכל הכיוונים, גם שרירי הפנים חזרו לעבוד, מה שמאפשר לו להזיז את השפתיים כדי לנסות ולהגיד לנו את רחשי ליבו. מהצוואר ומטה הכל עדין משותק, הכאבים מתחילים (נאמר שזה סימן טוב) לגבי הנשימה שלו, גם שם חל שיפור, ובימים האחרונים ה"שיא" עומד על 5 שעות (לא רצופות) של נשימה בכוחות עצמו. הפרוגנוזה בגדול היא מאד חיובית, הוא יצא מזה מתישהו, לא ברור כמה זמן זה עוד יקח אבל יש עוד הרבה זמן. שוב, השאלה היא האם יש משהו מעבר למה שמציע בית החולים שאפשר לעשות איתו. *******************

 

[סיגל וקס]

מה המטרות?

לפני שחושבים על כל האפשרויות הקיימות כדאי לבדוק עם הבחור על מה הוא היה רוצה להתחיל לעבוד. אולי מעניין אותו לקרוא? אם כן אז מה בדיוק? אולי חשוב לו לשמור על קשרים חברתיים (העברת מסרים דרך האינטרנט). אולי הוא חושב על הצורך לשמור על חוזק השרירים למרות השיתוק הזמני וכו´... אשמח לשמוע מה הם תחומי העניין שלו ומה חשוב לו כרגע לנסות להשיג. סיגל

 

[טל זמנבודה]

קצת קראתי על המחלה

מעולם לא טיפלתי במישהו עם גליאן ברה... בכל אופן הבנתי שהטיפול הוא באופן עקרוני שימור ושההבראה בעיקר ספונטנית. לכן כפי שדיברנו קודם, הייתי ממליצה להגדיר עימו מטרות וללכת בכוון הזה... בכל אופן אשאל את שושי אם יש לה ניסיון יותר ספציפי. טל

 

[יהודית שהם]

למיטב ידיעתי

ברוב המקרים חלה החלמה ספונטנית מלאה. במיעוט המקרים נשארת בעיה כלשהי. במתוך אלה, אחוז קטן נשאר עם נכות. הנסיון שלי עם המחלה הוא מביח´ אלי"ן, שם מאושפזים ילדים ונוער הזקוקים לשיקום. ישנם אביזרי עזר רבים היכולים להיות לעזר בשלב זה או אחר של המחלה. מטרתם- עזרה בתפקוד כלשהו כמו: ניידות, שימוש במחשב, קריאה, כתיבה וכו´. חלקם יקרים וממומנים עי´ הרשויות רק עבור אותם אלה הנשארים עם נכות קבועה. בכל מקרה בכדי להתאימם יש צורך לברר עם האדם מהם התפקודים שחשוב לו לשפר. לאחר מכן ניתן לפנות למילב"ת (מרכז אביזרי עזר) בטל´ 03-5303739. בהצלחה !