שלום לכולם

[אושר המקורית1]

שלום לכולם

אני חדשה כאן בפורום הזה האמת שקצת עקבתי אחריי מה שקורה כאן וקצת היתביישתי לדבר על עצמי אז ככה לי לי גילו את התיסמונת כשהייתי בכיתה ו' בערך עברתי כל מיניי סדרת בדיקות ולא ממש קלות כמו שאר הגולשים בפורום אז לא הבנתי בדיוק מה זה היום אני יודעת ולצערי הרב גם היתגלה לי שבעקבות התיסמונת יהיה לי קשה להביא ילדים באותו יום שגיליתי את זה בכיתי המוןן זה דבר שלא קל לקבל אותו כי ההורים שלי יכלו לטפל בבעיה הזאת בזמן אבל קיבלתי לצערי קצת הזנחה שעכשיו אני משלמת עליה אגב שמי אושר ואני בת 28 מקווה להיות קצת יותר פעילה פה ואשמח לקבל תמיכה ואשמח גם לתמוך בכם אם אני יכולה בכייף המשך יום ניפלא ...אושר

 

[elitp]

שמחה שהצטרפת,כמה שאלות.

1. האם את טרנרית מלאה או מוזאיקה? אם הקריוטייפ שלך הוא xx/xo או xxx/xo,ואם את מקבלת מחזור טבעי (בלי כדורים),אז יש סיכוי מסויים להריון ספונטני. אם זה המקרה,אז אל תבזבזי זמן. תתייעצי עם רופא נשים ותתחילי לעבוד במרץ. ואל תשכחי שאת תמיד יכולה לנסות תרומת ביצית,והסיכוי להצליח הוא מצויין. 2. מתי ואיך גילית שאת לא יכולה להביא ילדים? אני מבינה שההורים והרופאים לא טרחו לעדכן אותך? 3. את טוענת שההורים שלך יכלו לטפל בבעיה הזאת בזמן. האם הכוונה היא שההורים היו צריכים להסביר לך יותר על הטרנר? מה ההורים שלך היו צריכים לעשות ולא עשו? אם קראת את הפורום אחורה,את יודעת שגם ממני הסתירו את המצב. אז אני בהחלט מזדהה איתך. נכון,לא קל להתמודד עם בעיות פוריות,במיוחד במדינת ישראל שכל כך מקדשת את נושא הילודה. אבל אם מקבלים את כל המידע אפשר להתמודד ולחיות עם זה. אז תמשיכי לעדכן אותנו.

 

[אושר המקורית1]

תודה רבה..כנסי יש לי כמה תשובות

1. אני מוזאיקה הקריוטיפ שלי זה XO 45 אני כבר קרוב ל3 וחצי שנים לא מקבלת מחזור לצערי הרב הייתי אמורה להתחיל טיפול לפניי 3 וחצי שנים והייתי במחזור ביום שקבעו לי תור וזה היה ביום הרביעי כבר קבעתי תור לחודש אחריי ומאז לא קיבלתי אז לא הלכתי כבר להתחילת הטיפול כי חשבתי שאני יקבל מתישהו ואז אני ילך לשם עודכנתי שאני לא יכולה ללדת רק בגיל 20 כשחזרתי לרופא המטפל שלי ההורים שלי לא הסבירו לי כלום הסתירו ממני המון לצערי תודה לך על התמיכה שלך מגם אני מיזדהה איתך ומקווה מאוד שזה יסתדר לך אמןןן תודה תודה תודה

 

[elitp]

עוד כמה שאלות:

1. 45xo זה טרנר מלא. במקרה של מוזאיקה,זה צריך להיות בשילוב אם משהו אחר. למשל,45x0/46xx או 45xo/47xxx. אז מה השילוב שלך? הקריוטייפ שלי הוא 45x0/46xy ,מה שאומר שלא נהנתי מיום אחד של פוריות. 2. איזה טיפול בדיוק היית אמורה להתחיל לפני שלוש וחצי שנים? ניסית כבר טיפולי פוריות? תחליפי אסטרוגן? אני לא רוצה לדרוך על יבלות,אבל במקרה שלך הרופא היה יכול להקפיא ריקמת שחלה. הציעו לך את זה?

 

[אושר המקורית1]

כנסי..

רשום לי רק XO 45 ...הייתי אמורה להתחיל טיפולים של הוצאת ביציות להקפאה וזה אך ורק אם עדיין מקבלים מחזור ובתור שהיה אמור להיות לי חודש אחריי שקבעו לי את התור כבר לא קיבלתי מחזור מאז כבר 3 וחצי שנים ואני מקבלת כרגע טיפול בכדורי אלטרוקסין זה הכל ולמען האמת קצת הזנחתי את עצמי בשנים האחרונות ולא בקטע של כוונה להזניח אלה בגלל שפחדתי מהרבה דברים והדחקתי הכל מבפנים בכל אופן זה המצב כרגע ומקווה שיהיה בסדר תודה לך על ההיתעניינות ולמען האמת חוץ מידיד טוב שלי ואת אף אחת לא הגיבה לי כאן אז תודה לך שיהיה לך יום ניפלא

 

[elitp]

מה שאת אומרת זה מעניין

למיטב ידיעתי,הטכנולוגיה של היום לא מאפשרת להקפיא ביציות לבד. מה שאפשר להקפיא זה רק עוברים ובשביל זה חייבים גם זרע. עברת את זה עם בן זוג? תורם אנונימי? לחילופין,אפשר להקפיא רקמת שחלה לשימוש עתידי,ובד"כ עושים את זה לחולות סרטן לפני טיפול כימותרפי. אז למרבה הצער,כנראה שהברירה היחידה שלך זה תרומת ביצית. את האלטרוקסין את לוקחת בגלל בעיות של בלוטת תריס?

 

[אושר המקורית1]

אמממ

אני רווקה עדיין לא עברתי שום דבר ממה שאמרת אבל אני מאמינה שאני יעבור ברגע שאני יתחתן וירצה להביא ילדים האלטרוקסין אני לוקחת כי יש לי בעיה בבלוטת התריס כן

 

[מר טיני 1]

מאמי שליייייייייי

אני שמח שהחלטת לחלוק את הנושא הזה עם עוד אנשים שעוברים את זה בחייהם שמח שהחלטת לדבר על זה סוף סוף ולהוציא את זה החוצה ולא לשמור הכל בפנים מי כמוני יודע כמה שזה קשה לך כל הנושא וכל מה שאת עוברת אבל את יודעת שאני תמיד יהיה לצידך ולא אתן לך לעבור את זה לבד אני אוהב אותך כמו שאת קטנה שלי ומקבל אותך עם כל דבר שיש בך לטוב ולרע ולכל שאר חבריי הפורום תודה על התמיכה והעזרה שלכם לאנשים פה

 

[אושר המקורית1]

אורן תודה מאמי

שככה אתה תומך בי מואההההההההה ואגב זאת אני בתמונה>>>>>>>>>>>>>>>

 

[engel יחידה]

לאושר

את נראת ממש חמודה ,יפיפיה.

 

[דרומית היחידה]

היי אושר

קודם כל , ראיתי את התמונה ואת ממש מדהימה !! אישה יפיפיה. באמת . את זה הייתי חייבת להגיד . ברוכה אלינו לפורום את לא הראשונה שכותבת שההורים לא דיברו איתה גלוי והסתירו את המצב . אי אפשר לחזור אחורה אבל אפשר לתקן כאן ועכשיו. את יכולה לקרוא כאן אחורה ולקרוא המון מידע וגם תחושות של בנות. את יכולה לכתוב לי גם במסר אם יש לך שאלות יום מקסים לכולן

דרומית

 

[אושר המקורית1]

תודה רבה...

תודה על המחמאה דרומית ובכלל על התמיכה שלכן כאן זה עוזר המוןן עד היום ההורים שלי לא מדברים איתי על כלום גם כשאני מספרת להם דברים לפעמים הם גם לא רוצים להקשיב הם אומרים לי שמרי את זה לעצמך שזה ממש פוגע אבל חפיף אני מיתמודדת עם זה מספיק לבד וגם עם קצת תמיכה מחברים שיודעים על המצב

 

[yaelluu]

באמת יפיפיה!!!!!

אל תתני לעבר להרוס לך את העתיד! ואם ההורים שלך מגיבים כך כנראה שהם עדיין בתהליך הדחקה..את נשמעת קצת יותר חזקה מהם...אל תקחי את הדרך שבה הם מגיבים ללב ....אני בטוחה שהם אוהבים אותך ופשוט קשה להם עם המצב... שיהיה לך יום מקסים ומושלם!!!

 

[אושר המקורית1]

תודה

 

[dalitשל הצאט]

היי אושר ברוכה הבאה לפורום

קודם כל התמונה שלך מדהימה , את יפיפיה אמיתית , הלוואי ואני הייתי כזאת פוטוגנית רציתי להגיד שחבל שאת מזניחה את עצמך בקשר לטיפול , זה לא טוב ולא בריא בגלל כל הסיכונים של הסידן ולחץ הדם , למרות שאת מוזיאקה וזה פחות קריטידבר נוסף , את באמת נשמעת לי בחורה חזקה מאוד ונראה שאת מתמודדת יפה עם התסמונת ולפי דעתי כך צריך להיות , יש לנו שכל , אנחנו לא נכות ואנחנו כמו כל הבנות האחרות . אז לסיכום , אם אץ צריכה עזרה , לשתף , ולשאול שאלות את מוזמנת בכיך שלך תמיד דלית

 

[מר טיני 1]

היי לכל בנות הפורום

תודה על התמיכה שאתן נותנות לאושר בפורום זה באמת משמח אותי בעקבות הפנייה שלה לפורום החלטתי שאני רוצה להיות כמה שיותר לצידה בכל מה שקשור לטיפולים ולתמיכה בכלל הייתי שמח לדעת על התסמונת וסוגיה השונים דרכי התמודדות איתה הדברים בהם היא פוגעת וכל מה שרק אפשר ובעיקר דרכי טיפול והאם ניתן לרפא את התסמונת לגמרי אשמח לקבל כמה שיותר תשובות ואודה לכם מראש על כל פיסת מידע ולך אושר אני אומר מה שאני אומר לך תמיד אני אוהב אותך ואהיה איתך בכל...בטוב וברע, באש ובמים

 

[elitp]

כמה כיף לאושר שיש לה חבר כמוך |מאוה

הלוואי והיה לי מישהו שיתחלק איתי בבעיות שלי (אני בשלו...). לגבי טיפולים ודרכי התמודדות,אתה יכול לקרוא את הארכיון ולהתרשם באופן כללי. לגבי ריפוי מוחלט של טרנר,זה שאלה מעניינת לדיון.כידוע,טרנר היא תקלה גנטית בשלב מוקדם מאד של החיים. המדע של היום עוד לא יודע איך לתקן DNA ולהחזיר לנו את הכרומוזום החסר. התקווה הגדולה יכולה להיות מחקר בתאי גזע עובריים,שעדיין נמצא בחיתוליו. בא נדבר בעוד 50 שנה?

 

[דרומית היחידה]

כל הכבוד על שיתוף הפעולה

מאוד חשוב באמת לגלות תמיכה ועזרה . מעבר לכל הבעיה רפואית שיש. התמיכה היא מאוד קריטית . מותר לשאול ....מה הקשר שלך לאושר ? מקווה שזה לא יותר מדי אישי . לגבי התסמונת בכמה מילים - חסר כרומוזום X . ולכן יש כל מיני פגיעות . כל אחת והדרגה שלה . הבולט הוא חוסר בשחלות . אישה אם תסמונת טרנר אין לה שחלה ולכן היא תצטרך לעבור תרומה של ביצית או לאמץ. יש מקרים אחוז יותר קטן שיש שחלה מצב זה קרא מוזאיקה . כלומר לא כל הגן חסר . עוד מידע כאן בפורום ואם בא לך , אתה יכול לשלוח לי מסר גם . יום מקסים דרומית

 

[אושר המקורית1]

אורן תודה מאמי על הכל

אורן כרגע ידיד שלי מה יהיה בהמשך זה כבר ניראה בכל מיקרה הוא באמת אחד שתומך ואוהב מכל הלב ועל זה אני מודה לו כל הזמן

 

[מר טיני 1]

טוב כמו שאושר אמרה

היא כבר ענתה את התשובה מה הקשר שלי אליה ואני מקווה שיחד נעבור הכל