ההתמודדות שלי ושל משפחתי
הי אפי והי לכולם (אני כמוך חדשה כאן). אני רוצה להתחיל בזה שכל דבר שמלחיץ אותך הוא דבר שיש להתייחס אליו ובוודאי שאפילפסיה, שהיא מחלה שנראית נוראית הרבה יותר ממה שהיא קטלנית והיא פתאומית ולא ברורה. אני חולת אפילפסיה מזה 18 שנים (בערך). יש לי אח שגדול ממני בשנתיים ואחות שקטנה ממני ב 9 שנים. מחלתי פסיבית היום, ואני חיה עימה בשגרה ודי בשלום עשיתי צבא ולאחרונה אפילו הוצאתי רישיון נהיגה. אך לא כל הזמן זה היה כך וגם עכשיו היא עדיין מזכירה את קיומה מדי פעם וקורים כל מיני דברים. חלק מההתמודדות שלנו כמשפחה היא הנכונות שלי לנדב ולספר על "קורותיי" עם המחלה ועל שינויים ותובנות ולענות על שאלותיהם בסבלנות אך חלק עוד יותר חשוב הוא החלק של משפחתי לספר על מה שקורה להם ולשאול אותי שאלות. הכרתי אנשים שבמשפחתם לא הסכימו לדבר על המחלה וזה היה להם נורא. אני יודעת למשל שאחי תמיד הצטער על זה שהוא לא ראה אותי בזמן התקף לפני שהוא התגייס לצבא. [הוא היה חובש פלוגתי ויום אחד הוא ניתקל בחייל שהתעלף ופירקס. הוא טיפל בחייל כאילו שזו התעלפות רגילה - הרים את רגליו ופתח לו את הפה בכח. הוא הרגיש מאד מטופש כשהחייל התעורר ואמר לו שהוא חולה אפילפסיה – כי הוא לא זיהה את המחלה שיש לי, לאחותו. הוא גם לא השתמש במה שלימדתי אותו (שאסור לפתוח את הפה) ולכן הוא טיפל בו לא נכון...] אבל כשהוא ראה אותי בפעם הראשונה הוא מאד הצטער על זה [אחרי ההתקף היה לי שלב של "בלבול חושים" ואני לא זיהיתי אותו וברחתי ממנו בכל הבית ולא נתתי לו להתקרב אליי ולעזור לי וזה כאב לו מאד] עוד דבר הוא שהמשפחה שלי למדה לסמוך עליי. הם למדו שכשאני מכירה אנשים חדשים ונראה לי שהם הולכים ללוות אותי פרק זמן בחיי (כמו חברים חדשים, עמיתים בעבודה וכו') אני מספרת להם שאני אפילפטית ועונה על מה שחשוב להם לדעת ובעיקר מסבירה מה לעשות בזמן התקף (בתיכון כשנהגתי לצאת לבלות אבי תמיד פחד שבזמן התקף שלי הדייט שלי יקבל התקף לב מפחד ולא ידע מה לעשות והוא היה נשאר ער עד שהיה שומע אותי נכנסת הביתה, עד שהרגעתי אותו והוכחתי שאני לא יוצאת עם מישהו שעוד לא עברתי איתו את "השיחה"). החלק השלישי הוא החיים. ההתייחסות שלי למחלה ושל משפחתי כאל התקפים – כל התקף בזמנו מזכיר לכולנו שיש יותר זמן במהלך חיי שאני בלי התקפים ודברים קורים ועוברים ואז נרגעים. אני לא יודעת באיזה מצב אחיך והאם הוא יציב עם הטיפול שהוא מקבל ולא סובל מתופעות לוואי. אבל אם כן, אז אולי זה הזמן לבנות עם אחיך את חייו. לדאוג שילמד, יבלה, שתהיה לו חברה שיעבוד ושדבר לא יעצור בעדו כי רב הזמן עכשיו הוא אדם בריא עם תרופות ולא יותר. כאדם עם מחלה שאני מגדירה כ"משיכה אטרקטיבית לקרקע" מגיל 12 אני נלחצת מעוצמתה לעתים והיא מעלה בי שאלות ותהיות גם בזמנים שאני יציבה ואין לי התקפים (היום פחות מבעבר כי התנסיתי והתרגלתי) ולוקח לי זמן לצאת מהתקף כי בחיי, ולא משנה כמה טוב אני מתפקדת, התקף (ספציפית התעלפויות עם פירקוסים [מה שנקרא "גרנד-מל" אצל אנשי המקצוע] הוא אירוע טראומתי שמשנה את סדר יומי, גורם לי לפקפק ביכולתי לקיים את תכניותיי ומשפיע על הקרובים שלי ברמה הלוגיסטית והנפשית. אחריו אני דואגת, אני נלחצת ואני תוהה מה תהיה ההשפעה ארוכת הטווח של האירוע הספציפי הזה. כך שאת בהחלט לא לבד מה שמאד עוזר לי לרב זו שיחה עם אנשים קרובים אליי - אלה שאני לא צריכה לזייף עבורם אבל גם אלה שלא גורמים לי לרחם על עצמי. . נראה לי שכאחות, את בהחלט יכולה לתפוס לעצמך מעמד כזה.
