שלום לכולם.

[תאנה]

שלום לכולם.

אני אמא לילד (13) מאובחן טורט מגיל 6 בערך. היום חזרנו מהופעה של הבן שלי - הוא עמד על במה וניגן מקסים ולא יכלתי שלא לנזוף בעצמי שאני אולי לא עושה מספיק למען הבן שלי, שעמד שם וכל הפנים שלו התעוותו מהטיקים . הוא לרגע לא נח מהם וליבי ממש יצא אליו. הוא מטופל אצל פסיכיאטר ברספירדל ונראה שכאילו יום אחד התרופה הפסיקה לעבוד. הרופא אמר לנו לעלות מינון, ואני יושבת כאן תוהה, די מבולבלת מרגישה שהפתרון לעלות מינון הוא לא הפתרון הנכון ושעלי לבדוק אם יש טיפולים חדשים ודברים חדשים לרפואה להציע לנו. אני יודעת שזה פורום שלא מוגדר לילדים, אבל אני מאמינה שיש לכם נסיון וידע להנחות אותי. קצת קשה ככה בכמה שורות לתת את כל המידע הדרוש והרקע. אני בטוחה שלא פחות אני זקוקה לתמיכה , הוא ניגן כ"כ יפה ואני עוצרת את הדמעות שלי מרוב רגשות אשם ומבוכה. האם זה נכון שעלי לעזוב את הפסיכיאטריה וללכת בכוון נוירולוגית ילדים? אשמח להצעות. (ולעידוד

)

 

[אלמונית פלונית1]

ראשית ברוכה המצטרפת

שנית הפורום הוא לכולםםםם ואומר גם ילדים בוגרים הורים וסבים שלהם נגיעה כזאת או אחרת לטוראט. לגבי פסכיאטר נוירולוג אזי שפסכיאטר מטפל יותר בפן הרגשי אבל מבחינת טיפול תרופתי שניהם יכולים לתת את אותן התרופות. לרוב גם הפן הרגשי נפגע כשיש את התסמונת ולכן קשה לקלוע יותר בטיפול תרופתי ועל אחת כמה וכמה שאין טיפול ממוקד לתסמונת. לדעתי ילדך התרגש מאוד מהמעמד היום ולכן את ראית יותר את הטיקים . לגבי טיפול תרופתי/רגשי/אלטרנטיבי הכל ניסוי ותהייה/טעייה את מכירה הכי טוב את ילדך ויודעת אם טיפול כזה או אחר יכול לעזור לו. הילד משתף בתחושותיו ורגשותיו? חשוב מאוד לדעת למה הילד זקוק יותר כרגע ועל זה לתת מענה. תרגישי חופשי לשאול שאלות ולבקש כתף בשביל זה אנחנו כאן שיהיה המון בהצלחה ותזכרי שרגשות אשם לא תורמים לסביבה הקרובה ובראש וראשונה לא לך

 

[תאנה]

תודה על התגובה המהירה.

הילד המקסים שלי לא מרבה להתלונן, לעיתים נראה שזה מפריע לנו יותר משמפריע לו. יש לו חברים והוא אהוב על מוריו וחבריו. אבל כשאני שואלת אותו אם זה מפריע, הוא אומר שכן מאוד. וכשהצעתי שאני אבדוק אופציות אחרות או נוספות לטיפול הוא שמח מאוד על זה.

 

[נחמה ורפואה]

תאנה יקרה,

ילדי עוד מעט בן 7, אנחנו הצלחנו להתגבר =לגרום לנסיגה עד העלמות של כל סימני טורט (טיקים ווקאלים, תנועתיים, חרדות, התקפי זעם ו OCD) באמצעות שינוי בתזונה המושתת על הוספת אומגה 3 ממקור דגי במינון גבוה יחד עם הורדת הסוכרים, עמילנים, ומעבר לפחמימות מלאות ומורכבות.. יש עוד כמה דברים אבל הנ''ל זה העיקר. מידע נוסף וסיפורים אישיים של משפחות נוספות (וגם הדרכה) תוכלי למצוא באתר של משפחת בן צבי, שעברה עם אחד מבניה את כל התהליך של מעבר מהלידול -תרופה פסיכיאטרית לטיפול בטיקים, לתזונת אומגה לפני כשתיים עשרה שנה וחוותה שיפור- עד החלמה מסימני התסמונת: http://www.omega3galil.com/web/8888/nsf/sbs.py?&_ID=16229&did=5922&G=16074 &SM=16229&_UserReference=E63FA896F511B5294F32A3C4 משם גם אנחנו לקחנו את הרעיון. כיוון שילדך כבר מטופל בריספרדל- לא מומלץ לעבור את שינוי התזונה ללא פיקוח של בעל מקצוע או בעל ניסיון במעבר מתרופות לשינוי תזונה שכזה- כי הוספת אומגה 3 למזון עלולה להשפיע (-להחריף) את תופעות הריספרדל. הנה שני אנשים טובים שאליהם תוכלי לפנות כדי לשמוע יותר פרטים וכדי לקבל הדרכה (יד ביד) לצורך ירידה מהתרופה ובמקומה שינוי תזונה שיתן לילדך אותן תוצאות ללא הסיכונים ותופעות הלוואי הכרוכים בנטילת התרופה: גיא בן צבי- אבא שעבר את כל התהליך הזה עם בנו- ולכן הקים את האתר אומגה 3 גליל: טלפון נייד: 052-3662324 כתובת מייל: [email protected] או: ד"ר דן קרת M.D (רופא+נטורופת)- מכיר את תהליך המעבר לאומגה 3 מריטלין - יתכן שגם מריספרדל. למוקד קביעת תורים 03-5117075 דרך ההדרים 69 שדה ורבורג . לשאלות : [email protected] מאחלת לכם רק בריאות ושיצליח לכם! בברכה, נחמה

 

[גובלינית]

"נחמה" מציעה בהחלט גישה שאפשר

לקחת אותה בחשבון, היות ויש אנשים שגישה זו מתאימה לדרך ההתמודדות המועדפת עליהם. עם זאת, חשוב להדגיש, שכל ההמלצות שמובאות כאן יעמדו בכללי התקנון של הדיון במסגרת הפורום, בעיקר הבקשה שאין לפרסם במסגרת הפורום כל פרסום מסחרי ו/או מספרי טלפון של מטפלים פרטיים. ב"מוכרים" - הכוונה למוסדות טיפול ואבחון מוסמכים, אשר יש להם רשיון לעסוק בטיפול וביעוץ רפואי. בשלב זה - היות והודעתה של "נחמה" מאוזנת למדי (כולל הערת אזהרה לגבי תרופות) - אני משאירה את ההודעה ולא מוחקת אותה - אלא רק מוסיפה תגובה והבהרה מטעם הנהלת הפורום. אנחנו לא נוהגים למחוק הודעות במסגרת הפורום - מהסיבה שאנחנו בעד דיון פתוח בכל נושא אשר יכול לתרום לרווחתם של החברים המתמודדים עם טוראט. בהמשך לכך - חשוב לנו לעודד את הדיון בהקשר זה כמו גם בהקשרים אחרים, העיקר שיהיה במסגרת הכללים שמופיעים בראש הפורום. לכן, אני מודה מאד מראש על שיתוף הפעולה והיצמדות לכללי הדיון בהמשך.

 

[נחמה ורפואה]

הי גובלינית

הבנתי את המסר ולקחתי לתשומת ליבי. שיהיה שבוע טוב לכולם.

 

[גובלינית]

ויישר כוח

שבוע טוב!!!

 

[גובלינית]

שלום לך, "תאנה"

אני מצטרפת

באופן מלא לדבריה של "אלמונימית". מעבר לכך, יש לזכור שבגיל ההתבגרות יש כל מיני תהליכים פיזיולוגיים והורמונליים שעלולים להשפיע על הטיקים. מדובר בתקופה סוערת למדי בכל המובנים - ובכלל זה גם בהקשר לטיקים. כמו כן, חשוב לדעת שכל עיסוק יתר עם הטיקים רק עלול להחמיר את המצב. נכון - מדובר בהחלט ב"מילכוד" שקצת קשה להתמודד איתו; איך מטפלים בטיקים בלי להתעסק איתם יותר מדי... אבל - בשביל זה אנחנו כאן... מה שאת מביאה לכאן, מזכיר לי את הסיפור האישי שלנו; בזמנו, כשהבן שלי היה קטן (והיום הוא כבר בן 27...), הייתי בטוחה שהטיקים שלו כל כך חזקים - עד כדי כך, שהיו ימים בהם הייתי מוצאת את עצמי מתכווצת עם כל טיק. לא מזמן יצא לי לראות צילומי וידאו מאותה תקופה. הייתי בטוחה שאני אראה ילד מטקטק בטירוף. ולהפתעתי - ישבתי וחיכית ולאורך כל הסרט ראיתי רק כמה טיקטוקונים קטנים - מה שאומר, שהרבה זה בתחושות שלנו... נכון - מה שקובע את ההרגשה זו התחושה הסובייקטיבית - שלך ושל הילד. כן, אם אתם מרגישים שהתרופה לא עושה את העבודה - הכתובת הטבעית היא לגשת לרופא. במידה ואת מעוניינת בחוות דעת נוספת - אפשר בהחלט לגשת לנוירולוג. ואם את מעוניינת בכיוון של טיפול חלופי - ניתן לקבל לכך מענה ביחידה לנוירולוגיה של הילד ב"וולפסון" בניהולה של פרופ' טלי שגיא. שיהיה