שלום לכולם

doritya2

New member
שלום לכולם

בזמן האחרון, אני לא נכנסת כמעט לפורום, אני די עסוקה ואני מתנצלת על כך. אבל אני חייבת לפרוק את אשר על ליבי ונראה לי כי כאן זה המקום המתאים. כשיהב נולד והשתחרר מהפגייה, הייתי מוכנה לבאות, למעקבים, הבדיקות וכו', כשנבו נולד, ידעתי שאין ביטוח שהוא יהיה ילד ללא בעיות, אך מכיוון שהוא החוייה המתקנת שלי, בתת מודע ציפיתי, שיהיה לי ילד רגיל ללא מעקבים ללא בעיות, ילד שמגדלים באהבה וזהו. והנה, הוא נולד עם חור בלב, והאמת שהוא נסתם לאט לאט היה חשש של הרניה וזה מסתדר, עם זה כבר חייתי. אבל מבחינה התפתחותית, הוא איתי יותר משיהב היה בגילו הכרונולוגי, גם קוגניטיבית וגם פיזיולוגית, אני יודעת שאסור להשוות, אבל זה לא דבר שניתן למנוע. ובכל זאת, אני לא מרשה לעצמי להילחץ ואומרת לעצמי כל דבר בעיתו, נכון הוא יותר היפוטוני מיהב, אבל זה דבר שהורשתי לו. לפני כשבועיים במהלך מסיבת גיוס של קרוב משפחה, אחד האנשים נתן לנבו פיתה, הוא לא היה שקט ולא הצליח להירדם, ניסיתי להניק אותו והוא הקיא קצת, אחרי כמה זמן, הוא התחיל לזחול ופתאום התיישב וצרח צרחות אימה, עוצמת הבכי שלו הייתה פי שניים מבדרך כלל. לא ידענו מה קורה לו ולמרות שאיני נוטה לתת תרופות נתתי לו קצת אקמול, הוא נכנס לאמוק, רעד הפסיק את הנשימה, גלגל עיניים וקצת חרחר, אז הוא הקיא כמות גדולה של אוכל, נכנסנו להסיע אותו לבית החולים, אבל הוא חרחר, הזמינו לנו אמבולנס, בדרך לבית החולים, רופא של נט"נ בדק אותו ואמר הוא מחרחר, למיון. הגענו למיון והנשימה הסדירה חזרה והא הפסיק לחרחר. היה לו קצת חום והחליטו לאשפז אותו להשגחה. למחרת הוא חזר לעצמו והכל היה טוב ויפה, אבל רצו לאשפז אותו עוד יום, מחשש שחתיכת פיתה קטנה נכנסה לריאות (ואי אפשר לראות אותה בצילום) ויכולה לגרום דלקת, דרשתי להשתרר, על מנת שלא ידבק בוירוסים (שכנתנו לחדר הייתה עם חום שלא יורד). השתחררנו ואחרי עשרים וארבע שעות הוא העלה חום, כך שהוא בכל זאת נדבק, הם המליצו לבוא למעקב במרפאה הנירולוגית, ומכיוון שהיה תור לרופאה הנירולוגית (התפתחותית) בקופ"ח החלטתי לתת לה את מכתב השחרור. היא בדקה אותו שמעה את הסיפור, והחליטה כך: תור למעקב של קרדיולוג לראות שאין הפרעות בקצב הלב, תור לEEG ותור למכון שמיעה מכיוון שהוא עוד לא מדבר (דווקא לא הדאיג אותי כי אני יודעת שזה גנטי). הלכנו לבדיקת שמיעה, ואני יודעת שיש לו נטיה להתעלם מצלילים אבל אני מרגישה שהוא שומע, ובכל זאת שם הם המליצו עם בדיקת ברה. אני יודעת שכל הכבוד לקופת חולים שלא משאירה שום דבר ליד המקרה ובודקת הכל, כמו שצריך ובגלל זה אני נשארת במאוחדת. אבל האכזבה, האכזבה, שבכל זאת למרות שיש לי ילד שנולד בזמן, הוא צריך את כל המעקבים האלה ואת כל הבדיקות האלה, שאני לא יכולה לנשום קצת ולהגיד, זה ילד שנולד בזמן אז הדברים אצלו הולכים בצורה קלה. אני יודעת שקשה להבין אותי ושאני לא הגיונית, אבל קשה שלי שלא להתאכזב.
 
אני כ"כ מבין אותך...

יולי, החוויה המתקנת שלי התחילה לשבת רק בגיל שנה וללכת רק אחרי גיל שנה וחצי, בעוד איה בגיל 10 חודשים (כרונולוגי) כבר הלכה איתי יד ביד. היינו איתה בפיזיו, התפתחות וכאלה- ואכן הקצב שלה פשוט איטי יותר... אני מודע לאכזבה- אבל בסופו של דבר יהיה בסדר...את יודעת את זה- נכון?
 

sagil1

New member
אם זה אכזבה רק מהמעקבים ומהבדיקות...

ולא אכזבה מהילד אז היא תעלם, כי בסופו של דבר, יש לך ילד בסה"כ בריא (ב"ה). יש דברים, כמו שאמרת בעצמך, שהם חלק מהתורשה, יש דברים שהמצב המיוחד שלו (ההיפוטוניה למשל) מעכבים אותו, יש דברים שלוקח לו יותר זמן... אבל הוא הילד שלך, עם כל הקשיים והמעקבים... והוא עוד יראה לך (בע"ה) שטוב שלא השארתם שום דבר ליד המקרה אבל ללא צורך. וכן.. את צודקת מאוד.. אסור להשוות בין אחד לשני (אם הייתי משווה בין קונדסון לילד טוב ירושלים או ואבוי לי ולשניהם). זה טוב שיש פחות או יותר נסיון קודם וידע קודם, זה טוב שהקופה לא משאירה דברים ליד המקרה ושלך יש את הידע והתחושות לך כאם...אבל כל ילד זה עולם ומלואו והוא צריך את הזמן שלו לגדול ולהשיג.... מאחל לך שאת טעם האכזבה תשכחי כמה שיותר מהר. נ.ב. אולי , רק אולי , זה שהוא "החויה המתקנת" שלך גרם לך לפתח יותר ציפיות? גרם לך , אולי, רק אולי , לא לסקול אותי באבנים, להקדיש קצת פחות? בכל מקרה... מקווה, וגם מרגיש, שהכל יהיה בסדר....
 

doritya2

New member
כן, אני מקדישה קצת פחות

אבל לא רק בגלל שהוא לא פג, אלא בגלל שהוא ילד שני ויש עוד ילש שצריך להתחשב בו ולא רק זה אלא שהגדול שואב אותי ואת כל הסבלנות שלי מאז שאחיו נולד. ובקשר לפיזיוטראפיה, יהב עשה רק פעם בשבוע ואילו נבו פעמיים ובכל זאת יהב התפתח מהר יותר כרונולוגית. אין מה לעשות, תינוק שנולד בזמן, זה לא תעודת ביטוח.
 

doritya2

New member
בטח שאני יודעת

תודה בכל מקרה, אני גם מזכירה לעצמי שהוא לא רובוט שלוחצים על כפתור והוא עושה מה שמבקשים ממנו. הנה בשבת הוא חזר על המילים שיהב אמר, כך שהשמיעה כנראה בסדר, רק שהוא בוחר להתעלם מצלילים כשבא לו.
 
../images/Emo201.gifמבינה אותך.

חושבים שילד שנולד במועד זה תעודת ביטוח שלא יצטרך שום טיפול ומעקב. עם ירון הייתי צריכה טיפולי ריפוי בעיסוק דבר שלא חשבתי שילד שנולד במועד יצטרך..
 
אני כל כך מבינה ומזדהה איתך!

כשגלעד אושפז בכלל לא חשבתי שצריך למדוד לו חום, הוא נולד בזמן אז הוא בטוח לא חולה ובטוח לא יאשפזו אותנו כי...הוא נולד בזמן ובטוח הכל תקין אצלו כי...נכון, הוא נולד בזמן ואני חושבת על זה המון, על זה שאצל עידו אני בודקת ורגישה ועוקבת ואצל גלעד פשוט ברור לי שהכל בסדר ותקין כי זה לא יכול להיות אחרת ומסתבר שזה לא ככה טוב לפחות הוא נולד בזמן... מחזיקה אצבעות שהכל יהיה בסדר עם נבו, הוא מקסים (וגדול...) ולכל ילד יש את הקצב שלו, גם אם הוא לא פג (ככה מסתבר) בהצלחה בבדיקות!
 
את זוכרת שאמרת

שנבו לובש בגדים שיהב לבש בגיל הרבה הרבה יותר מאוחר? אז אתמול ניסיתי להלביש לגלעד משהו ופתאום הבנתי שזה פשוט קטן עליו. על עידו כלום לא היה קטן במשך המון המון זמן! ואמא שלי משגעת אותי, היא ממשיכה להגיד שגלעד שמן, לך לא הציקו ככה?
 

lowprofile

New member
כל כך מבינה אותך.

קודם כל החלמה מהירה. החוויה המתקנת שלנו, יום אחרי השיחרור מבית החולים אושפזה שוב, לסוף שבוע. אני כל כך בכיתי, לא בגלל שהיה לה משהו כזה, אלא כי זה לא הלך חלק.
 
למעלה