שלום לכולם

[אמא של כוכב]

שלום לכולם../images/Emo9.gif

אני אמא לילדה בת7 אם תסמונת טרנר את התסמונת גילו לה רק בגיל 5 בגלל קומה נמוכה. אז טוב שייש פורום כזה יש לי גם שאלה האם יש לחלק מהטרנריות מחזור כי אמא שלי היתה נמוכה ואולי גם לה היה טרנר והיא לא ידעה?

 

[אוריתמור]

שלום לאמא של כוכב

יש טרנר מלא וטרנר מוזאיקה. מוזאיקה זה אומר שזה פחות נורא ולי יש מוזאיקה ויש לי מחזור. רק מי שיש לה טרנר מלא אין לה מחזור וגם אז יש היום כל מיני הורמוני נשים למיניהן שגורמים למחזור. מה שכן גם למי שיש מחזור כמוני באיזה שהוא שלב מוקדם בחיים המחזור יגמר, גם מי שיש לה מחזור אין לה מחזור סדיר עד גיל 55 כרגיל אלא יכול להיגמר גם בגיל 20 תאורטית. בכל שאלה או עצה את מוזמנת לכתוב לנו וסתם לקרוא מה שכתבנו בעבר ואולי גם טיפה ללמוד... מקווה שעזרתי

 

[דרומית היחידה]

שלום לך אמא יקרה

את בהחלט מוזמנת לקרוא בדפי הפורום ולקבל קצת מידע. בגדול, כל מקרה לגופו. רוב בנות התסמונת אין להם מחזור. אישה עם תסמונת נולדת בלי שחלות . מי שיש לה מוזאיקה חלק יש תפקוד שחלתי וחלק לא . באיזה שהוא שלב כנראה השחלות מפסיקות לתפקד . בכל במקרה,כמובן שצריך לבדוק ולערוך מעקב. מה לגבי הורמון גדילה?.האם הרופאים דיברו איתך על זה? ברוכה הבאה ואת בהחלט מוזמנת לשאול הכל ומה שנוכל לעזור אנחנו פה

דרומית

 

[אמא של כוכב]

תודה על העזרה ו...../images/Emo82.gif

אני לא חושבת שייש לה טרנר מלא 45X0/46Xi {אם מישהו יכול להגיד לי מה זה אומר} היא מקבלת הורמון גדילה שאלתי אם לחלקן יש מחזור כי אני מאמינה שלכמה מבנות משפחתי וגם לאימי היה טרנר רק שלא גילו.

 

[1שרהפ]

שלום לך גם אני אמא לבת חמודה טרנרית

איך הבת שלך ביום יום מבחינת התפתחות דיבור שמיעה וכו ... לבת שלי יש עיקוב התפתחותי גדול ורציתי לשמוע אם יש עוד טרנריות עם אותם בעיות?

 

[engel היחידה]

שירה

לגבי הערכים אני לא ממש בטוחה תשאלי את הרופא המטפל .יכול להיות שלאמך היה גם טרנר אך דעי לך שטרנר לא עובר בתורשה אלה התסמונת היא בעצם תאונה גנטית המתרחשת בעת שהעובר נוצר.

 

[engel היחידה]

ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

לשאלתך יש בנות טרנר שיש להן מחזור ויכול להיפסק בכל רגע וזה נקרא מוזאיקה. אנחנו נשמח לענות על כל שאלה לייעץ או סתם אוזן קשבת תמשיכי לכתוב

 

[אמא של כוכב]

תודה לכולם על קבלת הפנים ../images/Emo42.gifהחמה

לשרה שאלת איך הבת שלי מבחינת התפתחות אז ככה הילדה שלי בת 7 וחצי היא התחילה לדבר בגיל 3 היו לה דלקות באוזניים ועדין יש היא ילדה מאד חכמה ויפה ומקסימה אבל היא סובלת גם מבעיות קשב וריכוז היא לומדת בכיתה א רגילה אני לא יודעת כלום על הטרנר למה לצפות. אמרו לי שככל שהן גדלות כך גדלות "הבעיות". אז לבנתיים אנחו מבקרים אצל קלינאית תקשורת ומרפאה באומנות. ובמעקבי גדילה באינדו בשניידר זה לא קל אבל גם לא נורא מזל שזה פחות כרומזום ולא יותר כי אז זה תסמונת דאון. {אם אני לא טועה}

 

[1שרהפ]

לאמא של כוכב

הבת שלי במעון יום שיקומי והסבירו לנו שבטרנר אין טווח התפתחות כי יש בנות עם 100%התפתחות תקינה ויש כאלא כמו הבת שלי שנמצאת בחינוך מיוחד (היא בת 2.5 ועדין לא "חושבת" אפילו ללכת) בכל אופן תבקשי שישלחו לך את החוברת שדר צוקרמן הוציא זה מאד מענין אני למדתי הרבה משם . תדברי עם דלית בקשר לחוברת. בהצלחה ושאלוקים יתן לכם הרבה כח שרה

 

[dalitשל הצאט]

היי אמא של כוכב

ברוכה הבאה לביתנו החם וסליחה על קבלת הפנים המאוחרת

אני מקווה שבנות הפורום יסלחו לי על מה שאגיד עכשיו אבל אני פשוט לא מבינה משהו , אוקיי הבנתי למה שרה'לה שמה את ילדתה במעון שיקומי אך לפי דעתי עם אחרי הניתוח הכל ישתפר היא יכולה לשים אותה במעון רגיל ואני פשוט לא מאמינה , מי אמר לך שככל שאנחנו גדלות כך גדלות הבעיות , בולשיט , אני בת 22 ואני הוצאתי בגרות מלאה עם ממוצע סביר מאוד כמו 95% מהבנות פה עם לא 100% למרות שיש לי קצת לקויי למידה ואני הולכת אוטוטו ללמוד במכללת עמק יזרעאל ואני מכירה חברות שלי טרנריות שיש להן תארים והן מקסימות ומחזיקות בתים ועובדות ומנהלות אורח חיים נורמלי ביותר אנחנו נורמליות לחלוטין. אני לא מכחישה שהבעיות בטרנר אינן משמעותיות , אך מתגברים כמו גדולים אני מקווה שלא הלחצתי בהתבטאות שלי , אני מאוד אשמח לעזור (אני אשלח לך חוברת כבקשתך ) אני מקווה ואף בטוחה שכוכב תגדל ותתגבר על הקושי בלמידה והכל יהיה בסדר והכי חשוב שתלמד בבית ספר רגיל ותחייה חיים לגמרי רגילים אגב , אשמח לשמוע איך אתם מתמודדים עם לקיחת הורמון הגדילה ? שולחת חיבוק

שלך דלית

 

[1שרהפ]

לדלית הרופא התפתחותית של ביתי אמרה

שב100% היא תכנס לגן רגיל !!!אבל כל עוד שאפשר(מבחינת הגיל) כדאי לנצל את ההזדמנות שנותנים לנו לקדם אותה באופן אישי במעון מיוחד שרה

 

[dalitשל הצאט]

היי שרה'לה

בזה את צודקת אני מקווה שלא אמרתי לאף אחת דברים שפגעו , לא לך ולא לאמא של כוכב , אני בטוחה שביתך תגדל ותישאר נבונה ומקסימה כמו שתארת אותה עכשיו

שלך דלית

 

[barbushi]

היי שירה ../images/Emo24.gif

מאוד שמחה להכיר אותך .מצטערת על האיחור בתגובה. בזמן האחרון כתבו פה כמה אמהות וזה ממש נהדר.אנחנו כבר "גדולות" ואני מקווה שנוכל לעזור בראייה קצת למרחק.... אני חושבת שתדעי יותר על המצב של הילדה ( אם המחזור יגיע אופן טבעי וכ"ו) רק בגיל יותר,אבל אם אין לכוכב בעיות בריאות אחרות אז זה כבר מצוין .אני לא חושבת שיש בכלל סיבה להגיד שכל שגדלים הבעיות גדלות .(מי בכלל אמר את זה??)כמובן שבעיות הקשב והריכוז יכולות להפריע גם בגיל מבוגר, וגם חלילה בעיות בריאות יכולות להופיע גם אחר כך אבל אם היא בריאה (חוץ כמובן מתפקוד השחלות ) אז למה שיהיו בעיות נוספות?יש בעיות כמו כליות, עיניים, לב שעלולות להיות אבל אם כמו שאמרתי לא מצאו שום בעיה "גדולה" -סביר להניח שגם לא תהיה.

 

[זהבית 1]

היי

ברוכה הבאה לי גילו את הטרנר בגיל 11 ויום ועברתי את הגיל שהיו צריכים לתת לי משהו בזריקות כדי לגבוה יותר אני לא זוכרת כל כך אבל עם הזמן שהתבגרתי הרגשתי שאני לא כמו כל הבנות ולקח לי זמן להבין שאני בעצם כמו כולם