שלום לכולם...

מרקו7

New member
שלום לכולם...../images/Emo60.gif

אני חדש פה ורציתי לספר לכם שיש לי אחות שיש לה את התסמונת ויהיה לי נחמד לשתף אותכם איך זה להיות מהצד בתוך המשפחה ולגדול עם אחותי. תהיתן פעם מה בני המשפחה חושבים עליכן ואיך הם התמודדו איתכן כאשר גדלתן והתמודדתם עם גילוי התסמונת? הידעתם שהאחים וההורים גם מתמודדים בעצם עם הבעיות והקשיים הכרוכים בעניין? לא תמיד זה קל. אחותי היא מקסימה, טובת לב, מיוחדת ותעשה כמעט כל מה שאבקש. תמיד נותנת ומוכנה לעזור. זהו לבנתיים. אם אתן מעוניינות בשיחות מהסוג הזה אשמח לשתף אתכן ולשמוע את דעתכן. ביי בנתיים
 

זהבית 1

New member
ברוך הבא

תאמת זה מעניין לדעת מה חושבים עלי בני המפשחה אני רק יודעת שבלי התמיכה של אמא שלי לא הייתה עוברת את גיל ההתבגרות אני הגדולה במשפחה ואני השני אני לא יודעת תאמת מה הוא חושב על זה כי אני לא מסתדרים בכלל אנו חתול ועכבר ואחי הקטן בכלל לא יודע על זה
 
שלום

כמו שזהבית אמרה- זה באמת מעניין מה המשפחה חושבת ואיך היא מגיבה. אחים שלי גדולים ממני אז אין לי יותר מידי שיחות איתם ולכן אני לא ממש יודעת איך הם קיבלו את זה (גילו לי את הטרנר רק בגיל 19 בצבא). אנחנו נשמח לשמוע גם על אחותך כמו בת כמה? מתי גילו את הטרנר? מה יש לך מבחינת הטרנר? וחוץ מזה כמובן לשמוע את הצד של המשפחה. נ.ב- נשמח גם אם אחותך תיכנס לפה ותדבר ותשתף.
 

מרקו7

New member
היי שוב.../images/Emo175.gif

אז כפי שאתן מבינות, לאחים זה גם כן לא קל מכיוון שההורים לוקחים את העניין באופן אישי ומרגישים רגשות אשמה בגלל שהם אלו שהביאו אותכן לעולם וכל זה מושלך על הילדים האחרים בבית. לפחות ככה זה היה אצלינו. זה נורמלי לחלוטין שאתן מתעסקות בנושא וכל הדאגות הכרוכות בזה אבל אם תנסו לכמה דקות לחשוב על מכלול הדברים תראו שיש עוד צדדים שמושפעים מזה ולהם לא תמיד קל. הרי תמיד האחים שותקים כי גם להם כואב שאחותם עוברת חיים קשים במיוחד מה שקשור למערכות יחסים ולידה. אנחנו יודעים שלמצוא חבר\חתן זה לא הדבר הכי קל כאשר אתן לא מסוגלות להרות באופן טבעי ואתן נמוכות ומתביישות והרבה פעמים זה משפיע על המצב רוח שלכן אבל חשוב שתזכרו משהו חשוב...המשפחה תמיד היא זאת שתשאר ברב המקרים ותתמוך אז תעריכו את מה שיש לכן. אני רואה את אחותי לפעמים לא מתייחסת להורים שלי יפה ולוקחת אותם כמובן מאליו, והם עוזרים לה כ"כ הרבה ומשתדלים שיהיה לה טוב ונוח (הם רוצים מרב אשמה לתת כמה שיותר הרי - בלי שהם שמים לב לזה תמיד). אז למי שיש הורים תומכים ועוזרים - תעריכו אותם. עד כאן בנות... נהנתי לשתף אותכן. אשמח לתגובות. אני
אותך אחותי.
 

1שרהפ

New member
שלום אני אמא לחמודה טרנרית../images/Emo9.gif

והיה לנו תקופ קצת קשה שביתי נולדה עד לפני 4 ח (שעשו לה את הכפתורים) באמת ענין אותי לדעת באיזה גיל אמרו לך שיש לאחותך תסמונת ?בן כמה אתה ומי יותר גדול אתה או היא
 

מרקו7

New member
היי אמא !../images/Emo20.gif

אני חושב שמאז שיכולתי להבין אמרו לי את זה. אני לא זוכר תקופה שלא ידעתי. אחותי יותר גדולה ממני. אני בן 27. יש לך עוד ילדים במשפחה? איך את בתור אמא רואה את הקשיים. גם דומים לשלנו? רגשות אשמה והצורך לפצות כל הזמן? הבת שלך בת 4 חודשים נכון?
 
היי מרקו

אז ככה הילדים +בוגרים או מתבגרים היום?הורה שנותן הוא הורה טוב? הורה שלא נותן הוא כבר לא טוב?ולמה כי הורגלו רק לקבל וכמה שזה חבל אבל זה מה יש אמת... אני גם רוצה להיות כמו שהבן רוצה נו אז מה מה שאני רוצה אני מקבלת ממש לא. אני עובדת קשה בשביל זה.כלומר ורציתי משהו מסויים לא משנה מה כרגע כן. ואין לי יכולת נו אז מחכה עד שכן יהיה ויהיה לי את מה שרציתי
 
שלום לך

מאוד נחמד שהצטרפת אלינו לפורום. נכון שלא תמיד קל ולא תמיד הכל הולך בחיים כמו שרוצים. בגלל זה החיים נותנים לנו להתנסות ולחוות דברים ומצבים כל הזמן - כל החיים. אני יכולה להגיד לך שאם תסתכל מקרוב על אחותך תבין שהיא לא שונה ממך. אז נכון שיש לה בעיות מסויימות ונכון שהיא לא תוכל להכנס להריון כמו כל אחת ויש אולי כמה מגבלות אבל הכל בצורה של איך אתה מקבל את זה. אני בטוחה שהיו לה חיים נורמלים וחבר וגם משפחה . ואתה תבוא לבקר אותה בחגים - כן כן! בכללי המשפחה בהחלט צריכה לתמוך . האחים וההורים הם התמיכה וההקשבה שיש לכל אחד ואחת. ככה גם אותה בת טרנרית תגדל להיות בבגרות ובתור אישה בכלל. מקווה שתמשיך כאן בפורום ותראה לאחותך את התגובות כאן. (בת כמה היא?) דרומית
 

מרקו7

New member
אמרת משהו מאוד חשוב דרומית.

אנשים ומשפחה לא סתם באים לחיים שלך. הם מלמדים אותך משהו. איזה לקח חשוב. אני למדתי מהמצב עם אחותי לדעת לקבל את השונה. וחס וחלילה לא טענתי שהשוני הוא שלילי. אבל למדתי להיות סובלני לכל מיני סוגים של אנשים ובעוד שאנשים אחרים בבית ספר למשל נידו אנשים שקטים או מוזרים, לי תמיד הייתה נטיה להיות סובלני אליהם ואפילו להתחבר עימם. מה שעוד למדתי מאחותי זה שיש לי הורים נפלאים ומיוחדים, ולדעתי היא לא תמיד זוכרת את זה!! עם כל מה שההורים שלי עברו איתה, ובאמת שלא היה קל תמיד, למדתי להעריך אותם עוד יותר ולכבד אותם. ואני רוצה גם לפתוח לה את העיניים שתראה כמה ההורים שלנו הם מיוחדים כאלו וקשה לי לגרום לה לראות את זה. אם למישהי פה יש עצה איך לעשות את זה אני אשמח. אחותי יותר גדולה ממני ככה שהיא כבר עברה את גיל ההתבגרות ולצערי אין לה חבר. נורא הייתי רוצה שיהיה לה. זה בטוח היה עושה לה טוב. אין לי ספק שזה חסר לה. תודה על התגובות וההקשבה. מרקו
 

1שרהפ

New member
שלום מרקו

הבת שלי בת שנתים ושמונה ח היא נולדה קטנה והיום היא במסגרת מיוחדת (מקווה שכבר שנה הבאה היא תהיה במסגרת רגילה ) היא עדין לא מדברת וכמעט הולכת לבד !! יש לי תינוקת מתחתה בת שנה שהרבה הרבה יותר זריזה והילדים הגדולים תמיד שאלים למה א כברעושה כך וב לא למרות שהיא יותר גדולה אנחנו הסברנו להם שהיא נולדה קטנה (פגית)ולכן,מענין שאצלך אתה אומר שאמרו לך שאחותך אם טרנרמהתחלה מאיזה גיל? לא חשבתי בכיוון הזה כי רציתי שהם יראו אותה לגמרי רגילה ואולי יעבור לה (הקשים ההתחלתים)ושהם יגדלו אולי שיגיעו לגיל ההתבגרות נסביר להם שמבחינות מסויומות היא תהיה שונה (וזה רק אם הם ישאלו)כי בסך הכל טרנריות הם כמו כולם מה אתה אומר בתור אח ?
 
מסכימה איתך בהחלט

הורים צריך לכבד ולהעריך על כל מה שהם עוברים עם כל ילד/ה. במיוחד עם הילד או הילדה יש בעיה והם עושים באמת כל מה שהם יכולים בשביל לעזור. באמת כל הכבוד! איך שאני מבינה אתה גם עזרת לאחותך ותמכת. יש לך אופי מיוחד ואתה יודע לקבל את האנשים כמו שהם (מקווה שניסחתי נכון ...) לגבי אחותך - אני בטוחה שהיא מעריכה את ההורים שלכם למרות שלפעמים לא תמיד היא מראה את זה. בכל אופן, היא מוזמנת לקרוא את התגובות כאן בפורום. כל דבר שאתה רוצה לשאול , לדעת אנחנו כאן דרומית
 
היי לכולם , קצת ארוך אבל לא נורא|חי

אני נכנסתי עכשיו וקראתי לעומק והתפתחה פה שיחה מאוד יפה ולפי דעתי גם מאוד חשובה , האמת שאני יודעת מה ההורים שלי מרגישים כי לפני כמה שנים שהייתי כבר בת 19 -20 הם שיתפו אותי בתחושות של איך היה לגדל אותי אבל את האחים שלי מעולם לא שאלתי . מה שאני כן חושבת ואפילו בטוחה שהם תמיד רצו את הטוב בשבילי , למשל שהייתי בית ספר יסודי וקצת הציקו לי אז אחי הגדול תמיד שמר והגן . אני ממש חושבת ותקנו אותי אם אני טועה שהתמודדות האחים היא שונה בהרבה משל ההורים ויש הבדל משמעותי כי ההורים צריכים להתמודד עם דברים הרבה יותר מורכבים כמו ניתוחים לפעמים , אישפוזים פה ושם זריקת הורמונים כל יום כל ערב והאחים צריכים להתמודד יותר נפשית בגלל שהם חושבים ש"מזניחים אותם" לטובת אחותם (ואם מקבלים יעוץ מתאים גם את זה אפשר לעבור)או שלפעמים יש הצקות וקצת שונות אז הם מרגישים את הצורך להגן עלינו. מרקו , העלת מקודם נקודה מאוד יפה : אמרת שהאחים שותקים כי גם להם כואב שאחותם עוברת חיים קשים במיוחד וגם חבר\חתן לא קל למצוא בגלל שאנחנו לא יכולות להרות ואנחנו נמוכות ואנחנו מתביישות ולפעמים זה משפיע אל מצב הרוח שלנו . אז כן , עד לפני כמה שנים קצת ניסיתי להדחיק שעברתי הרבה בחיים שלי וכל פעם שאפילו מישהו ניסה להגיד לי כל הכבוד אז הייתי קופצת עליו בטענה שכל מה שעברתי זה כלום , אבל בגרתי להבין שעל אף ולמרות הכל אני אדם ככולם ואני עשיתי בגרות מלאה ועשיתי שירות ואני עוד חודש וחצי נכנסת לתואר ראשון ואני בקשר עם בנים והנה שרדתי ועדיין לא תמיד קל (על אף שהרבה יותר קל מבעבר) ויש רגעי משבר אבל מתמודדים כי גם "אנשים רגילים" כביכול עוברים דברים לא פשוטים ועוברים אותם. אני חושבת שצריכים למצות את החיים עד תום להגשים את עצמינו, להתגבר על מכשולים הניכרים בדרכינו . כל זה מתחבר לנושא של בנים וההתביישות בעצמינו ובקומה הנמוכה ומצב הרוח שלנו : בנות ומרקו תגיד גם לאחותך תקשיבו טוב , כל מה שאני אומרת עכשיו אני אומרת גם לעצמי ומנסה לעבוד על זה מאוד חזק כי גם לי יש את הבעיה הזאת , בואו נוריד את הפחד , הביישנות והבושה , בואו נסתכל על חצי הכוס המלאה , אני מכירה בנות עם טרנר שאני גאה בהן כל כך ואין להן בכלל במה להתבייש אלא רק לתפוח לעצמן על השכם , אני יודעת שזה קשה אבל בואו לא נרד על עצמינו כל כך , נתין לעצמינו קצת קרדיט , חלקן פה עברו דברים בריאותיים לא כל כך נעימים אז דווקא על הביטחון העצמי שלנו,הערך והדימוי העצמי שלנו אנחנו מוותרות טוב דיברתי מספיק , נראה לי שמנהלות הפורום הולכות לחנוק אותי על ההתפלספות אבל לא נורא הייתי חייבת להגיד את זה למען הסדר הטוב מרקו מקוווה שעזרתי דלית
 
למרקו

אני מאוד שמחה שאתה רשמת פה בפורום.כמו שרשמו לך צריך הרבה תמיכה בבית ולאומת זאת להתייחס לבת הטרנר כמו כל אחד רגיל.ובאמת מסקרן לדעת מה האחים חושבים על זה ומרגישים ויפה שאתה משתף אותנו פה. תמשיך לכתוב ולעדכן
 

מרקו7

New member
איזה תגובות יפות יש לכן!../images/Emo23.gif

כל מה שכתבת דלית פשוט מהמם ונכון!!! גם אנשים (בנים ובנות) שלא נולדו עם תסמונת מסויימת יש להם בעיות בחיים. לכל אחד יש את החבילה שלו. אם זה פיזי ואם זה נפשי. וכולכן צריכות לתפוס בטחון יותר ולהגיד מספיק לבושה ולהסתרה. "אני בחורה שיש לה טרנר, לא יכולה להרות באופן טבעי, קצת נמוכה, אבל יש לי הרבה מה להציע מעבר לזה!!" כל בחור שיסתכל מעבר למכשולים האלו יגלה בחורות מדהימות וטובות - כמו אחותי למשל!!! היום אפשר לאמץ ולהרות מהפריה. יש גם מלא בנים עקרים בשטח אל תשכחו זאת! אולי זה באמת פתרון ואיזה משהו לחשוב עליו. לראות אם יש פורום "גברים עקרים" או משהו בסגנון וככה למצוא בן זוג שעובר את אותו דבר שאתן עוברות. לא חשבתי על זה אף פעם האמת. עכשיו זה עלה לי... סה"כ זהו מכנה משותף שיכול להיות בין בני הזוג. בטוח שיש בנים שהם עקרים ונורא מתביישים וקשה להם למצוא בת זוג בגלל זה. מה דעתכן??? סתם רעיון. בכל אופן, אני בעד מה שדלית אמרה וזה לא להדחיק. לשתף. להוציא את זה החוצה לאור. זאת לא בושה בכלל. היום, למזלכן, אנחנו חיים בעולם ליבראלי. גייז, לסביות, אנשים שעושים ניתוחים לשינוי מין, כל מיני נכים ואנשים בעלי תסמונת דאון שפעם היו בארון, היו מתחבאים והיום הם כבר לא מתביישים. ולשרה - אני בעד להגיד לילד מההתחלה. מהרגע שהוא כבר מבין מה זה הריון ולידות ועקרות. להגיד לו ולא לעשות מזה דרמה. ההורים שלי אמרו לי - לאחותך יש תסמונת שבגללה ככה וככה וזהו. אחותך לא מיוחדת או שונה רק יש לה תסמונת רפואית. נקודה. לי לדעתי אמרו שהייתי בן 8. גם דיברו על זה בפתיחות במשפחה ככה שידעתי ושמעתי תמיד. עד כאן.
 
למעלה