שלום לכולם, חדשה כאן..

[ayalatz81]

שלום לכולם, חדשה כאן..

אני אמא לתינוקת בת שנה כמעט שלאחרונה ממש אובחנה כחולה באפילפסיה על רקע תסמונת DRAVET- תסמונת גנטית נדירה. עד כה ניסינו מספר רב של תרופות אבל אין שינוי בינתיים. אנחנו בשלבי גמילה מהנקה כדי להתחיל בדיאטה הקטוגנית ואני בלחץ ובפחד מטורף מזה!!! אז קודם כל נעים לי מאוד ואני מצדיעה לכולכם על שמחת החיים בצל המחלה. וזהו, אני כאן, זקוקה לחיזוקים כי קשה לי נוראא...

 

[icehand3]

הי, יהיה בסדר!

ראשית, ברוכים הבאים לפורום שלנו! שנית, אני מקוה שהכל יסתדר לכם. לצערי, אין לי ידע בנושא, אך אני בטוחה שאנשים אחרים בפורום ישמחו לתרום לך מהידע שלהם. אז טוב מאד שהצטרפת אלינו, יהיה טוב

 

[ayalatz81]

תודה רבה!!

מקווה שבאמת אמצא כאן קצת נחמה..

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה

דיאטה קטוגנית לתינוק היא פחות קשה לביצוע מאשר אצל ילד מבוגר יותר.

 

[חייםלוי]

מתוך הערך דיאטה קטוגנית בויקיפדיה

"קל מאוד להכין צורה נוזלית של הדיאטה עבור תינוקות וילדים המוזנים בצינור והיא נסבלת על ידם בקלות חסידי הדיאטה ממליצים שיש לשקול ברצינות את השימוש בה אחרי שנכשלים בשתי תרופות משום שהסיכוי שתרופות אחרות יצליחו הוא רק 10%. יש לשקול שימוש בה אפילו מוקדם יותר עבור תסמונות אפילפטיות מסוימות שם היא הוכיחה עצמה שימושית מאוד. אלה כוללות את תסמונת דרווה, אינפנטיל ספאזם, אפילפסיה מיוקלונית אסטטית וטרשת קרשית".

 

[ayalatz81]

ותודה גם כאן..

מקווה שבאמת יהיה לנו קל, הכל דורש שקילה ומדידה, מקוו שילך לנו בסדר.. עכשיו אנחנו בגמילה לא פשוטה מההנקה כי היא אסורה בדיאטה..

 

[חייםלוי]

בעקבות ההודעה שלך העליתי את הערך

תסמונת דרווה לויקיפדיה. תרגמתי אותו מויקיפדיה האנגלית והגרמנית.

 

[ayalatz81]

תודה רבה חיים!!!

אשריך.. לא העלית את זה במקרה, נכון? למרות שכפי שהבנתי זוהי אפילפסיה שקשה מאוד להשתלט עליה..

 

[חייםלוי]

ודאי שלא במקרה. אחרי שפרסמת את הודעה שלך

בדקתי מה שיש לויקיפדיה האנגלית להציע וראיתי שאפשר לשלב בינה לבין ויקיפדיה הגרמנית. את כל הערכים על אפילפסיה בויקיפדיה העברית אני העליתי לתועלת הציבור

 

[ayalatz81]

כן, את זה אני יודעת

אבל לא העלית את החומר פה?

 

[חייםלוי]

נראה לי שמספיק לציין את קיומו של הערך

בויקיפדיה. הנה גם לינק לערך http://he.wikipedia.org/wiki/תסמונת_דרווה הפורום הוא לא מקום להעלאת מאמרים שלמים.

 

[ayalatz81]

חחח ברור! סבבה..

חשבתי שאמרת לי את זה כי אתה רוצה לשלוח אליי או משהו. תודה בכל מקרה..