שלום לכולם,אני אמא לחולת אפילפסיה

ספיר 11

New member
שלום לכולם,אני אמא לחולת אפילפסיה

וכן כותבת חדשה בפורום שרק היום נודע לי על קיומו,בתי בת 10 סובלת מאפילפסיה קשה מאוד,בלתי נתנת לשליטה,לאחר אין ספור של צרוף סוגי כדורים כדורים עדין לא הגענו לאיזון איתה,להפך המצב רק מחמיר,הוא סובלת מכמה סוגים של התקפים,מגראנד מיל דרך התקפים מיוקלונים ועד התנתקויות פטיט מל,הייתי רוצה לדעת האם ישנו סיכוי שבתי תתאזן יום אחד ואם יש כאלה המוכנים לומר לי זאת מתוך ניסיון אישי,מצבה היום רע מאוד,אנו מחוברים לאגודת אייל שעושה עבודת קודש למען בתי,בעיקר חני בר-אור ו יורי היושב בבית לני.
 

qt1

New member
ברוכה הבאה ספיר ../images/Emo24.gif

תרצי לשתף כמה שנים בתך סובלת מאפילפסיה , ע"פ כרטיס הביקור שלך אתם מהצפון , יש בצפון הארץ אפיטולוג ילדים? היא בכיתה ד'? במסגרת רגילה? לגבי השאלה שלך , בוודאי שקיים סיכוי , אני דוגמא לכך וישנם עוד לא מעט כותבים בפורום שמאוזנים כבר שנים רבות...ויש כאלה שבדרך להיות מאוזנים , בסה"כ יש פתרון לאפילפסיה אבל חייבים לא להישבר אחרי כל התקף אלא לצמוח ממנו להביט קדימה
, גם חני כותבת כאן , עכשיו שמנהל אי"ל נמצא בחו"ל בכנס בו הוא מייצג אותנו , את יורי אינני מכירה ,אשמח להכיר
ברוכה הבאה , ושבת שלום
 

ספיר 11

New member
תודה רבה. ../images/Emo140.gif בתי סובלת מאפילפסיה

מגיל 6 היום היא בת 10 מאז לא מצליחים לאזן אותה,ההתקפים הם מכל הסוגים גראנד מיל,מיוקלונוס,ניתוקים,בתי לומדת בכתה של החינוך המיוחד,הפעילות האפילפטית כל כך חריפה עד כי גרמה לה להפרעות קשב,דיסלקציה,דיסגרפיה בעיות בזיכרון ומה לא? אשמח לשאוב מכם כוח........
 

qt1

New member
ספיר../images/Emo24.gif חיים מצא אתר שמסביר

על התרופה ,ועל אפילפסיה ,אני אעלה את האתר מחר לטאגליינז (שורות שזזות בראש העמוד), אני באמת מבינה אותך ומצטערת לקרוא עם מה אתם נאלצים להתמודד, אני חושבת שכדאי לפנות לקבלת חוות דעת מומחה אם עוד לא עשיתם את זה. לא כל נוירולוג יכול לאזן חולה אפילפסיה , יוסי אונטרמן - מנהל אי"ל המליץ בזמנו על אפיטולוג עבור חולי אפילפסיה , בכללית לא שמעו על אפיטולוג, לפחות לא במקום בו אני בררתי , יש כאן חברים שמטופלים בשניידר, לשניידר את תקבלי טופס 17 עבור בתך, אני את הילדים שלי לוקחת רק לשם... ואת עצמי לאיכילוב לפרופסור נויפלד. מקווה שיהיה לך לילה טוב... חיבוק
 

ספיר 11

New member
תודה רבה ../images/Emo24.gif טובי המומחים בארץ

בתחום הנוירולוגיה והמטבוליקה גנטיקה מעורבים ב"סיפור" ומודעים למצב של בתי כך שאנו לא לבד,אני סומכת עליהם בעיניים עצומות.
מזתומרת את הילדים שלך?כמה ילדים אפילפטים יש לך אם מותר לשאול כמובן
 

S E M 151

New member
הי ספיר

אני אמא לילדה בת תשע שסובלת מאפילפסיה מגיל ארבע. אין תדירות כזו של פירכוסים או התכווצויות כמו שתיארת, ההתקפים הם בזמן שינה ובתדירות של אחתלשנה לערך. בשנה הראשונה היא לא טופלה בטיפול תרופתי ורק כעבור שנה כאשר ההתקף חזר התחילה טיפול תרופתי של דפאלפט - בתרופה לא כדורים. כעבור חצי שנה עם הדפלפט היה לה אירוע נוראי של הפסקת נשימה תוך כדי שינה שוב ואז אחרי אשפוז של מספר ימים הוחלט על שינוי הטיפול לטגרטול. בגיל שבע לערך היה התקף נוסף קטן, ואז רק הוגדל המינון, ולפני כשמונה חודשים היה התקף נוסף שוב קטן, ושוב הוגדל המינון. יחד עם האפלפסיה התעוררו בעיות קשב ריכוז וראיה תבניתית, לפני כן היו בעיות של מוטוריקה עדינה וגסה, ופעילות הפה והלסתות. ומלפני שנה היא גם עם רטלין שמסייע המון. וגם היא במסגרת החינוך המיוחד ומתקדמת נהדר. מאוד מקווה ומתפללת שתמצא עבור הבת שלך תרופה מאזנת מתאימה כי זה משנה את כל החיים של הילדה, הבת שלי פחדה מההתקפים האלו בהתחלה, היא בהחלט זכרה אותם, את ההתעוררות עם חצי גוף לא מתפקד בהתחלה ומשתחרר לאט, היה לה מאוד קשה לקבל את זה. המון המון אהבה וכוח לילדה ולך.
 

ספיר 11

New member
הי SEM ../images/Emo13.gif

גם בתי סובלת מהפרעות קשב וריכוז ובעיות קשות במוטוריקה עדינה וכן דיסלקציה ודיסגרפיה,משיחה עם הנוירולוג המטפל בה הוברר כי ההפרעות הנ"ל התעצמו בשל האפילפסיה דבר שנראה הגיוני לחלוטין,גם היא נוטלת ריטלין בנוסף לתרופות האנטי אפילפטיות כך שאת ואני באותה הסירה,אם כי בתי אינה מאוזנת קרוב ל4 שנים מאז התגלתה מחלתה מה שכן יש לה סייעת צמודה בבית הספר {כיתה של חינוך מיוחד}וכן עזרה בבית..סטודנטים דרך עמותת תללים. כך שמבחינת עזרה אין אני מתלוננת.
גשי לעובדת הסוציאלית שלך בלשכת הרווחה ובקשי עבור בתך סטודנטית מפרויקט "פרח" לדעתי זה מגיע לה מתוקף היותה חולה! בהצלחה.
 

hey sexy lady

New member
קיוטי אני לא רוצה להיות קטנונית אבל

אומרים אפילפטולוג ולא אפיטולוג... אני מבררת בתה"ש לגבי רופא כזה, עשית לי חשק לקבוע תור אצלו
 

ufo11

New member
כן. גם אני תהיתי לגבי השאלה הזו

בימים האחרונים לגבי איך אומרים. וגם לי זכור שאומרים אפילפטולוג. ולא יודע למה, אבל לי אין חשק לקבוע תור:)
 

ufo11

New member
מעניין אם מישהו ישאל מה פירוש המילה

טיגרתול:))))
 

ufo11

New member
בסדר מותק:) אני לא אגלה לאף אף אחד

מבטיח:) נשיקות:)
 

qt1

New member
היי סקסי תיקנתי../images/Emo70.gif ../images/Emo23.gif

מ'ניינים?
 
ספיר היקרה

יש סרט על ילד חולה במצב דומה למה שאת מתארת. אני לא זוכרת את שם הסרט, אבל יש לי אותו מוקלט בקלטת וידאו. לפי הסרט, שהוא סיפור אמיתי לחלוטין (רוב השחקנים הם חולי-נפילה, שעברו את הטיפול והחלימו לחלוטין), הפיתרון למצב הזה הוא הדיאטה הקטוגנית, אבל עד כמה שידוע לי, הדיאטה הקטוגנית לא הגיעה לארץ עדיין, ויש רק שני בתי-חולים בארצות-הברית, שמתעסקים בנושא, וזה עסק בכלל לא זול. בכל אופן, למדתי את עקרונות הדיאטה הקטוגנית ובמקום להגיע עד לשם, אני משתמשת במוצרים של "הרבלייף" לאיזון עצמי... אבל זו אני.
 

ספיר 11

New member
הי זהב לבן,אפרופו דיאטה קוטוגנית

ראשית לא צפיתי בסרט אך אחי צפה בו וסיפר לי אודותיו,אני מנסה להשיג אותו כבר המון זמן ואין ידי משגת..חבל!!!!! הדיאטה הקוטוגנית אכן מבוצעת בארץ בבית החולים וולפסון אשר בחולון ע"י טובי הנוירולוגים בארץ בין השאר דוקטור טלי שגיא שהיא בתו של דוקטור לרמן ועוד נוירולוגים ידועי שם וגנטיקאים,בתי אינה יכולה לעשות את הדיאטה הזאת מכייון שלאחר אבחון הגענו להסכמה שהיא לא תעמוד בה מפאת מכלול הבעיות שלה. דיאטה קוטוגנית לא מתאימה לכל אחד |שמעתי הרצאה מאלפת אודות הדיאטה ביום עיון של אגודת אייל}ואין וודאות שגם אם היא תתאים היא אכן תענה על הדרישות כלומר תקטין את ההתקפים.זה אינדוידואלי!!!!!
 
היי ספיר 11

שלום, יש לי את הסרט של מריל סטריפ " משימתה של אם" סרט יפה ומרגש, ויש לי גם סרט תיעודי על הדיאטה שהשגתי מאגודת אי"ל על ידי חני. אחי היה עם הדיאטה 3 ח' ולא כל כך החזיק מעמד וגם ביצענו אותה בוולפסון. אני מאחלת לכם המון בריאות ורק טוב סיגל
 
למעלה