שלום לחברי הפורום

[טאניוש]

שלום לחברי הפורום

היום בפעם ראשונה שמעתי מושג "קלאב פוט"-בסקירה מוקדמת...הרצתי חיפוש מהיר באינטרנט ומצאתי אותכם.אודה לכם מאד אם תעשו לי קצת סדר בראש. אז ככה.שבוע 15 להריון.בסקירה היום התגלה שלעוברון שלנו כפות רגליים מסובבות פנימה.חוץ מזה הכל תקין

. הרופא אמר שצריך לחזור על הבידקה בעוד שבועיים.יש אפשרות שזה תנוחתי (הלוואי!!!!) ואז לא נראה את זה כבר. אם לא-יעוץ גנטי,מי שפיר ו...מה עוד? לא יודעת. אני רוצה לדעת מה יכול להיות.הפחד הוא לא מבעיה אורטופדית,אלא ממשהו רציני יותר (נשמע שם ביטוי "תסמונות גנטיות").עכשיו צריך לחכות שבועיים.אי וודאות הורגת אותי. אני רוצה לדעת מה יהיה אם זה לא תנוחתי.מה נצטרך לעבור? מה הסכנות? על איזה מחלות מדובר? עד עכשיו עברנו המון צרות (שנים של טיפולים,הריון שלישייה,הפלה מאוחרת),אני לא תמימה ויודעת שלא כל הריון נגמר בילד ולא כל הריון נגמר בילד בריא.כנראה נוכל להתמודד עם מה שיפול עלינו,אבל הייתי רוצה לדעת עם מה נצטרך להתמודד...

 

[אמא של כדור]

שלומות, ברוכה הבאה. ../images/Emo140.gif

הערב או מחר בבוקר אצרף לכאן קובץ בעברית עם כל המידע שרק תרצי. (עכשיו שיש לי תמריץ טוב לסיים עד הערב), במיוחד להורים בהריון. בינתיים את מוזמנת להכנס לאתר של אושרי (כתובת למטה). קשה לדעת בהריון אם הק"פ תנוחתי. אתם יכולים לראות את הק"פ כל ההריון וכשהתינוק יוצא הק"פ תנוחתי. למרות שברב המקרים הק"פ הוא אמיתי. אנחנו בחרנו לא לעשות שום בדיקות נלוות לאולטראסאונד הראשון והאחרון שעשינו בשבוע 20. אמרו לנו שקצב הלב תקין, גודל הראש תקין, עמוד שדרה סגור. כך שלא נראה שיש משהו בנוסף לק"פ. גשי למאמרי הפורום (שורה כחולה למעלה), מישם לחצי על שיטת פונזטי. יש שם שני תרגומים של מסמכים חשובים (בעברית) והפנייה לאתר שבו יש קובץ PDF חשוב וסופר מפורט על מה שרק תרצי. איפה אתם גרים? ביום שישי הקרוב יש מפגש פורום ברחובות. המפגשים ממש כיפיים ויהיו עוד הריוניים... בגדול עם ההתמודדות אכתוב שבשלושת החודשים הראשונים צריך ללכת לאורטופד כל שבוע להחליף גבס. אח"כ שמים את הנעליים ונראה לי שהרב ימליצו על עוד חודש בבית עם התינוק כדי להתרגל. המון מזל טוב. תחשבי למה את עושה מי שפיר? כמה אולטרסאונדים באמת צריך? אם מי השפיר ירגיעו אותך אז ישמקום לעשות את הבדיקה. אח"כ תוכלי לעבור את ההריון בשיא הכיף. שוב אמליץ לך לקרא הרבה. תוכלי להתייעץ איתנו כאן על איזה אורטופד לבחור לפי איזור מגורייך. מזל טוב, ק"פ זו באמת בעיה אורטופדית הניתנת לטיפול- (לפחות ב90 אחוז מהמקרים אפילו בלי ניתוח). המשך הריון נפלא. עידית אמא לאושרי בן 10 חודשים, ק"פ בשתי הרגליים. עם הנעליים 16 שעות ביממה.

 

[טאניוש]

תודה.אני מרגישה קצת יותר בטוח.

אני תיכף ניגשת לכל הקישורים שצירפת. לא,אני לא רוצה מי שפיר,וממש ממש לא התכוונתי לעבור את זה.כבר איבדתי ילדים בריאים ולא מוכנה לקחת סיכונים.אני רק רוצה לדעת שאכן הבעיה היא אורטופדית בלבד. תסיימו מהר את הקובץ,יש כאן הריונית הסטרית שמחכה לו בקוצר רוח... אגב אני מירושלים.הבעיה היא בשתי רגליים.לא כתוב מה רמת הבעיה וכמובן לא ידעתי לשאול.אני מתפללת שזאת תהיה רק בעיה של רגליים

.

 

[אמא של כדור]

גם אנחנו מירושלים

כותבת לך מסר עם מספר הטלפון שלנו.

 

[ilana kotlyarenko]

שלום לך

גם אני בהריון (אמנם כמעט כבר בדרך לבית חולים, שבוע 39). אז ככה. אני גיליתי על קלאב פוט בסקירת מערכות מאוחרת. בעזרת הפורום, הבנתי שאין מה להיות לחוצים במיוחד, זה רק קלאב פוט. מה שכן עשיתי - אקו לב עובר, יעוץ גנטי (כי זה מה שדורשים) שלא נתן לי כלום,ועוד שלוש סקירות כדי לדעת מה שלום הרגל. למשל - בסקירה ראשונה אמרו שקלאב פוט הוא חד צדדי, בשניה החליטו שהוא דו צדדי, ובשלישית החליטו סופית שמדובר בילד עם קלאב פוט חד צדדי (נראה בעוד שבוע מה יצא באמת). בנוסף לכך, מאוד חשוב, כדי שתהיה רגוע תלכי לאורטופד שמיטפל בקלאב פוט ליעוץ. אבל, האמת שגם הוא לא חידש לי הרבה, כי הרבה למדתי בעצמי מחברי הפורום ומקריאה של חומרים, אבל הוא הרגיע בהחלט. אז זהו. בהצלחה בהריון. אל תדאגי, יהיה בסדר!!!

 

[טאניוש]

אני אבודה וקצת פסימית היום...

עברתי על החומר,קראתי קצת. אני לא פוחדת מקלאב פוט,אני רק רוצה לדעת שהבעיה היא רק אורטופדית. אם בעוד שבועיים המצב לא ישתנה גם אנחנו נצטרך לעבור אקו לב העובר ויעוץ גנטי (עברנו כבר פעם אחת בהקשר אחר ובהריון אחר,לא תרם כלום). חוץ מזה לא צריך לעבור שום דבר? אם הכל תקין

אפשר להיות רגועים?

 

[Adoushi]

טאניוש

אני איהאב, אבא ללידיא, בת שמונה חודשים שנולדה עם ק"פ בשתי הרגליים. אל תהיי אבודה או פסימית. זב רק אורטופדי..אני ארחיב בהמשך. אני חייב לצאת כרגע. אבל בתשע אני אפתח את חדר הצ'אט של הפורום. בואי נדבר. איהאב

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

טאניוש שלום וברוכה הבאה../images/Emo24.gif

ואני אקלקל קצת את השמחה, כרגיל... ק"פ הוא בדרך כלל רק אורטופדי, אבל יש סיכוי של אחד למיליון בערך, סטטיסטית, שיש פגיעה נוירולוגית כלשהי. אנחנו גילינו את הק"פ בשבוע החמש-עשרה להיריון והמשכנו את ההריון עם אולטראסאונדים ממוקדים לרגליים ולמפרקים ולעמוד השדרה, כל חודש עד סוף ההריון. לטל יש ק"פ רק ברגל שמאל. הטיפול הוא בגבסים כמעט מייד לאחר הלידה, בהמשך יש שיטות שונות. יש רופאים שדוגלים בניתוח ויש כאלה שרק בעזרה של מכשירים כמו דניס בראון או סדים ונעליים מיוחדות. טל היה מגובס וגם קיבל סד ובגיל 11 חודשים עבר את הניתוח הקלאסי של תיקון הק"פ. אחרי זה יש תקופה ארוכה של פיזיוטרפיה. אפשר להגיד שהשנתיים הראשונות הן האינטנסיביות ביותר. לאחר מכן, היו לנו שנים נפלאות. עד לפני שנה שאז הק"פ חזר והעיוות חזר פנימה. הרגל התנוונה, הגיד לא תפקד ולפני חצי שנה טל בן השש שנים עבר ניתוח שני להעברת גיד ברגל שמאל. זה היה ניתוח קשה, הוא היה בכיסא גלגלים ובגבס עד המפשעה במשך חודשיים ואחר כך עוד חמישה שבועות בגבס עד הברך והלך בעזרת מקל הליכה. היום הוא לובש סד עד הברך והולך מצוין. אנחנו עושים פיזיוטרפיה והסד יהיה עליו למשך שנה שלמה, כולל בלילה. יש מקרים קלים יותר וקלים פחות. צריך להיות חזקים ונחושים ולבדוק את כל האפשרויות. בהצלחה, יעל

 

[אורנית של לים לם]

טאניה יקרה

אני אורנית אמא לנטע בן ארבעה חודשים. את הקלאב פוט של נטע גילינו בסקירה שניה. הרופא שעשה את הסקירה מאד המליץ לנו ללכת לרופא אורטופד מומחה ברמב"ם בזמן ההריון. כיוון שבזמן ההריון במילא אין אפשרות לטפל בילד - ראינו בביקור מסוג זה טרחה מיותרת ולא הלכנו. בשיחה עם רופא מיילד ביישוב שלנו, הוא סיפר לנו על מקרה ק"פ דו צדדי חמור שהוא מכיר. ילדה בת ארבע שאחרי טיפול נאות - הולכת ורצה כמו כל ילדה אחרת. בנוסף שאלנו באינטרנט רופא אורטופד ד"ר לב אל (היום הוא מטפל בנטע)מה זה ק"פ ומה הטיפול.מהתשובה שלו הבנו שזה טיפול ארוך אבל ניתן לתיקון.הבנו, שמעכשיו, כל דבר בעתו.נגיע לגשר ונעבור אותו. לא היה טעם להילחץ. לחץ במילא לא היה מתקן את הרגל והפלה בכלל לא עלתה על דעתנו. חיכינו ללידה, היינו בהלם כשראינו את הרגל, אבל בינתיים הטיפולים מתקדמים יפה טפו, טפו,טפו ונטע לא מתלונן... מקווה שתרמתי לך ולו במעט. שיהיה בהצלחה. תהנו מההריון אורנית

 

[אמא של כדור]

טניה, ב80% מהמקרים הק"פ מבודד,

כלומר לא קשור לשום תסמונת או כל דבר אחר. אי הודאות קשה, כולנו עברנו אותה. האם יש לך רופא נשים טוב? אולי בייעוץ תוכלי לשאול שאלות ספציפיות? בארץ הגישה לשלוח לכמה שיתר בדיקות. זה כל כך שונה מהחוייה שלי. בטורונטו המיילדת הסבירה לי שאין לי מה לדאוג. ראיתי שהיא ממש מאמינה וחושבת כך. אמרה מה שכתבתי בהודעה למעלה ושאין זיבה לעוד בדיקה... (אני רצה לאושרי)

 

[טאניוש]

מחר אני בבית חולים

התקשרתי היום לרופאה שלי, היא תכניס אותי מחר למחלקת א.ס. בשערי צדק שעוד רופא יראה. היא אמרה שהיא די בטוחה שאין שום תסמונת אבל כדאי לעשות מי שפיר, ואני כל כך לא רוצה. מה צריך לשאול? היום כמובן לא ידעתי מה צריך לשאול,זה פשוט נפל עלי, והרופא שביצע סקירה אמר לבוא אליו בעוד שבועיים ואז נדבר והוא יספר לנו מה צריך לעשות ואיזה בדיקות לעבור. נראה לי שגם מחר לא ממש ידברו איתי אבל אני רוצה לשאול,לפחות אנסה. אני מאד הסטרית בהריון הזה ורוב הרופאים בשערי צדק מכירים את הסיפור שלי ומתייחסים אלי בסבלנות כך שיש סיכוי שיקשיבו לי וינסו להרגיע.אבל אני לא יודעת מה צריך לשאול...

 

[אמא של תותוש]

הי טאניה, ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

את עושה לי דה ז'ה וו... גם אנחנו גילינו את הק"פ בסקירה המוקדמת והחשש הגדול שלי היה לתסמונת חמורה. אבל... הסיכוי לכך נמוך כממצא בודד. אנחנו עשינו מי שפיר אבל התכוננו לזה בכל מקרה (גם בהריון הראשון עשיתי מי שפיר למרות שלא היה כל ממצא מחשיד) וזה פחות נורא ממה שזה נשמע. ואחרי זה אפשר לנשום לרווחה אבל ללמוד את הנושא ואת דרך הטיפול הטובה ביותר. ולכך הפורום הזה הוא הכתובת הנכונה. ולהציג את עצמי - אני אמא לתותוש בן השנה ו-7 חודשים שלמעט סוד קטן (שמים נעליים כל לילה) הוא נראה ומתפקד כמו כל ילד אחר (ואפילו מקדים את גילו). ואני מצרפת משהו שכתבתי להורים שבדרך : 1. כדאי ללמוד את הנושא לפני הלידה כדי להיות מוכנים. 2. רצוי ללמוד בעיקר על שיטת פונסטי שהיא המובילה בארץ ויותר ויותר בתי חולים מטפלים בה. 3. כדאי לבחון ולמצוא את הרופא המטפל. כדאי לבדוק את המקצועיות שלו ואת היחס למטופלים כיון שהולך להיות לכם רומן ארוך איתו (יש במאמרי הפורום מאמר עם הנחיות כיצד לבחור רופא מטפל לפי פונסטי). 4. תמיד הקשיבו לאינטואיציה שלכם (וזה טוב בכל תחום בהורות). אספו מידע, הקשיבו לרופאים ולבסוף את ההחלטה קבלו גם לפי ההגיון וגם לפי תחושת הבטן שלכם. 5. לפני מהלך דרסטי או התערבות ניתוחית קבלו יותר מחוות דעת אחת. אולי זה יבוא לכם בהפתעה אבל ברפואה אין אמת אחת מוחלטת אלא גישות שונות. יכול להיות שרופא אחד ימליץ על טיפול אחד ורופא אחר ימליץ על טיפול שונה לגמרי. לכן לפני שהולכים על טיפול או ניתוח שישנו לתינוק שלכם את החיים, רצוי לקבל כמה חוות דעת מכמה רופאים מובילים בתחום ואז להחליט (כמו שכתבתי בסעיף הקודם). זה אולי יעלה קצת יותר ותהיה יותר התרוצצות אבל לטווח הארוך תוכלו לחסוך כאבים וכסף ולקבל תוצאות טובות יותר. 6. לא חייב להיות קשר בין בית החולים ללידה לבין בית החולים לקלאב פוט. ניתן ללדת בבית חולים אחד ולהתחיל טיפול כמה ימים אחרי, בבית חולים אחר. 7. לדעתי רצוי להתחיל את הטיפול כמה שיותר מהר. לאו דווקא מבחינה רפואית אלא ההרגשה שלי שככה קל יותר להורים. פשוט לא מכירים משהו אחר (אנחנו גיבסנו ביום השני). 8. למטופלים בשיטת פונסטי - ללכת בנוקשות לפי הפרוטוקול ולא לחרוג. התרופפות המשמעת וויתורים אולי יקלו עליכם בטווח הקצר אך יכולים לגרום נזק בטווח הארוך. 9. לא לרחם על הילד !!! הוא לא מסכן ולא מרגיש מסכן. הרבה פעמים אתם יכולים לפרש כל בכי כסימן למצוקה בגלל הטיפול (גבס/דניס בראון) בעוד שאין קשר. לנו המתקן נראה נוראי אבל בשבילו זו עובדת חיים כמו חיתול. 10. אין מה לחשוש מבעיות התפתחות בגלל הטיפול. לרוב בשלב הזחילה והעמידה הם עם מכשיר רק בלילה כך שזה לא מעכב התפתחות. והתהפכות והתיישבות (וגם זחילה) הם יכולים לבצע גם עם הדניס בראון. 11. אין כמו תמיכה מהורים אחרים. נצלו את הפורום הזה לקבלת מידע ותמיכה נפשית. הלוואי והוא היה קיים כשאני הייתי בהריון. 12. מעבר לבדיקות, נסו לשים את הדאגות בצד ולהנות מההריון והלידה. (כל זה נכתב מנקודת המבט והנסיון שלי כמובן)

 

[ehudfogel]

שלום טאניוש

אמא של תומר בן 3.5 ק"פ ברגל ימין אנחנו לא ידענו כל ההריון מה מחכה לנו אולי זה אפילו לטובה פחות חרדות מהלא ידוע תומר טופל ע"י גבסים ובגיל 4 חודשים עבר ניתוח ראשון. חוות דעת נוספות הבהירו לנו שאנחנו בדרגת חומרה גבוהה ואין מנוס מניתוח בערך בגיל שנה סיימנו את סממני הק"פ:גבסים וסד.ומאז רק מעקב בנתיים יש נסיגה ואנחנו לפני טיפול נוסף שעוד לא בטוח מה הוא יהיה אבל קל זה לא יהיה ובכ"ז תומר ילד מקסים בלי שום עקבות מוטוריות או התפתחותיות וגדל כמו ילד רגיל לגמרי אין לו מושג בעצם למה הולכים לבקר את הרופא אחת לכמה זמן מקווה שיהיה לכם רק טוב שחר

 

[אריאל ונופר]

../images/Emo42.gif אנחנו, למזלינו הרב

גילינו את הק"פ הדו צדדי רק לאחר הלידה כך שבהריון לא טירטרו והפחידו אותנו עם כל מיני בדיקות. (בכל זאת אם כבר גילו כדאי לבצע את הבדיקות ולהסיר ספק מהלב). ועכשיו לחלק המרגיע: הבן שלנו נולד כמו שציינתי עם קלאב פוט בשתי הרגליים. הוא טופל מגיל 4 ימים בגבסים לפי שיטת פונזטי לאחר מכן עבר את הניתוחון להארכת גידי אכילס ומגיל חודשיים הוא נועל נעליים הפוכות שמחבר בינהן סד (נעלי ה"דניס בראון"), כאשר מידי כמה חודשים מופחתות השעות ביום בהן הוא צריך לנעול את הנעליים.עכשיו הוא בן שנה וחודש ופתאום כשאני כותבת לך את כל מהלך האירועים בשנה האחרונה, זה נראה פשוט וקל אבל זה היה מלווה בהמון תחושות מעורבות. לנו צפויה דרך של עוד כשלוש שנים עם הנעליים אבל היום הבן שלנו כבר עומד, מתחיל ללכת מפותח מאוד מבחינה מוטורית, חכם, ויפה! לכן אם לאחר הבדיקות מתגלה שק"פ זו כל הבעיה של העוברון, קבלו אותה בשתי ידיים! וגם אם הק"פ הוא לא רק תנוחתי, זו בעיה הניתנת לטיפול והתוצאות מדהימות

 

[אמא של כדור]

מי ער בשעה כזו? אין לכם פעוט בבית ?

הממי שלי ישן לי על הידיים במשך שעה! שמחה לקרא את הודעתכם. ברוכים הבאים.

 

[אורנית של לים לם]

ערה מי שיש לה לכתוב

ברכות לכל הגננות, המטפלות, המורות וכיוצא באלו - שמסיימות לעבוד עם ילדיה ולקחה על עצמה בלית ברירה להיות שרת החוץ של המשפחה...

 

[Adoushi]

אריאל ונופר

שלום לכם וברוכים הכותבים בפורום

מאיפה אתם בארץ? איפה אתם מטופלים? נשמח אם תגיעו למפגש ביום ששי. אני איהאב, אבא ללידיא בת שמונה חודשים, מטופלת אצל ד"ר בור בעפולה. כרגע בשלב הנעליים בלילה.

 

[גן עדן היחידה]

שלום לאריאל ונופר

איזה שמות יפים. ספרו על עצמכם קצת יותר. ברוך הבא לקן שלנו. אורית

 

[חופית שוורץ]

ברוכה הבאה

אנחנו הורים ליותם בן 9 חודשים וגם כן גילינו את הקלאבפוט בהריון. הופננו למחלקת הריון בסיכון ועברנו שם אולטראסאונד עם אורטופד ילדים, אקו-לב עובר וייעוץ גנטי. הדבר מאוד אינדוידואלי לכל זוג אבל אני יכולה לומר לך שלהריון הזה הגענו לאחר הפלה בשבוע 23 שהיתה מאוד קשה לי ולכן לא הסכמתי לעבור בדיקת מי שפיר. אנו טיפלנו ביותם באסף הרופא (לא בשיטת פונסטי) ובגיל 6 חודשים עברנו לטפל בשיטת פונסטי אצל ד"ר בור העפולה (אנחנו ממודיעין). כיום יותם נמצא בשלב של הנעליים לכל היום (עברנו שלושה שבועות) ואני יכולה לומר לך שלאורך כל הדרך יותם התפתח מהר מאוד. התהפך התיישב זחל ועכשיו גם עומד עם הנעליים. בהצלחה רבה, חופית