שלום לחברי הפורום

ענת1307

New member
שלום לחברי הפורום

אני אמא לילד בן 16 עם תסמונת טורט.
לאורך השנים היו טיקים והיו תקופות קשות יותר וקלות יותר, אך בסך הכל נחשב למצב קל.
לאחרונה חלה החמרה והחלה תופעה של יריקות. הוא אומר שכל דבר מגעיל אותו והוא מרגיש שקשה לו לבלוע את הרוק והוא חייב לירוק אותו החוצה.
הוא יורק בכל מקום - על הרצפה, על השטיחים, על ארונות המטבח, המצעים (שלנו ושל האחים שלו) והוא יורק גם על האחים שלו (עלינו לא וגם על חברים לא).
הוא יורק בזמן הארוחה, בזמן הצפיה בטלויזיה, בזמן המשחק במחשב.... לעיתים הוא מחזיק את הרוק בפה, לא בולע ולא יורק וכך משוחח איתנו.
כמובן שמחוץ לבית הוא שולט בכך ומוצא פתרונות כגון יריקה לתוך ממחטה או רק בשירותים. בבית, על אף שביקשנו, הוא ממשיך לירוק בכל מקום.
עד התקופה האחרונה קיבלנו את המצב, לא עשינו מזה עניין, אהבנו ותמכנו. גם עכשיו אנחנו אוהבים ותומכים, אבל המצב הזה של היריקות הוא לא משהו שאפשר לקבל והתעלם. האחים כועסים ובוכים, לא מוכנים לשבת לידו בזמן האוכל ואני באופן אישי מתמוטטת מזה...
התחלנו טיפול התנהגותי, אבל זה כמובן יקח זמן עד שאפשר יהיה להגיע להשגים ולתוצאות ואני לא יודעת איך נעבור את התקופה הזאת... המצב ממש בלתי נסבל.

אשמח לשמוע מניסיונם של אחרים שהיו במצב כזה ואם יש לכם רעיונות והצעות איך להתמודד.

תודה ושנה טובה לכולם,
ענת
 

בנבר

New member
ענת יקרה

ראשית שתהיה לכם שנה טובה .
מבינה מאד את הקושי שאת מתארת ,את ההחמרה והרצון לחזור לתקופה הקלה יותר והמוכרת
אקדים ואומר שאין פתרונות קסם .צריך להתנחם שכשם שפרץ גל יותר חריף הוא צפוי להתמתן שכן התסמונת מאד דינמית .
במיוחד בגיל שלכם בתקופה הזאת של תחילת הלימודים והתנודות במזג האוויר ,אתם בחברה טובה ולא היחידים שחווים החמרה וקושי .
מניסיוני ,הייתי פועלת בשני מישורים .ראשית בבית ,בחיק המשפחה הייתי מבהירה שהדברים לא בשליטה ומבקשת התחשבות והבנה .
שנית לדעתי רצוי מאד להקפיד על גבולות עם הבחור .טיפול התנהגותי זה מעולה אבל להציב קווים אדומים למשל שיורקים אך ורק לתוך ממחטה ולא להרפות .
להסביר עם המון הבנה ואהבה שיודעים עד כמה זה קשה ומתיש כשלא יכולים לבלוע את הרוק אך יחד עם זאת אין אפשרות להסתובב בבית ולירוק לכל עבר .
לדבר איתו על הקושי ,לראות מה הוא מרגיש ,לתת לו תחושה שהוא לא מתמודד לבד .
אין ספק שההחמרה בטיקים מפריעה לו ומדאיגה גם אותו וכשמדברים על זה הוא ירגיש שהוא לא לבד שאתם רואים ומודעים ועוזרים לו לעבור את הגל הזה .
ענת יקרה הקושי שלך מוכר .תתנחמי שיגיעו ימים קלים יותר ותראי את כל הדברים היפים שהיו עד הגל הזה .
שתהיה לכם שנה נפלאה
צביה
 
הכלה של טיקים שקשה לקבל אותם...

שלום לך, ענת!
אני מצטרפת באופן מלא לדבריה של "בנבר" לגבי קבלה והכלה של הקושי של הילד יחד עם הצבת גבולות.
חשוב למקד את הפעולה שלך בשני המישורים:
א. מול האחים / אחרים - להסביר שמדובר בטיק שקשור לטוראט ואינו נעשה בכוונה. נכון. זה מגעיל, אבל - זה לא מייצג את הילד, אלא רק את הטיקים שלו. לעשות הפרדה חדה בין הילד לטיקים זה הכרחי מבחינת התפיסה של הסביבה לגבי הילד ושל הילד לגבי עצמו.
ב. מול הבן שלך - לתת לו להבין, שעם כל הקושי שלו הוא חייב למצוא דרך לעדן את הביטוי של הטיקים באופן כזה שלא יפריעו לסביבה.

בבסיסו של הרעיון עומדת ההבנה שבנך אינו יכול לשלוט בטיקים. כל איזכור של שליטה בהקשר לטיקים הוא שגוי.
עם זאת - בנך יכול, מסוגל ורצוי מאד שילמד לווסת / לנהל או לעדן את הטיקים שלו - על מנת שהסביבה לא תדחה אותו בגלל טיקים שאינם נסבלים.
יריקות, כמו קללות מהוות טיקים שאינם נסבלים על ידי הסביבה ולכן, הטיפול ההתנהגותי חשוב מאד.

אני מצרפת קישורים לשני מאמרים שיכולים לסייע לך בהבנת העניין ומקווה שהם יוכלו לסייע לכם.
בנוסף - ממליצה להירשם לסדנת הורים, אשר תיפתח בתחילת נובמבר 2013.
 
למעלה