שלום לבנות

נועה2007

New member
שלום לבנות

יש לי שאלה קצת חריגה כאן, אני מניחה. אני לא חולת אנדו אבל מלווה כבר כמה זמן חברה קרובה, שאובחנה רק לא מזמן למרות שהיה חשד כבר קודם. ראיתי כאן בפורום שגילוי מאוחר הוא עניין נפוץ מאוד. בכל פעם שחברתי חוזרת מפגישה אצל הרופא, המצב נהיה פחות ופחות ברור. אני לא ממש מבינה איך היא יכולה לקבל החלטות נבונות כשהדברים לא ברורים. קודם כל לא ברור מה זאת בדיוק המחלה הזאת: האם רירית הרחם נפרדת ומטיילת? האם תאים אחרים בחלל הבטן מתנהגים כמו רירית, ומתנתקים בזמן המחזור? האם זה מה שגורם להדבקויות? ומה כל זה קשור לדימומים הבלתי פוסקים או לזה שפתאום אין דימום בכלל? האם הרירית עצמה שברחם פתאום שוכחת שהיא זו שאמורה לרפד אותו, ונותנת לתאים אחרים 'לעשות את העבודה', תאים שלא אמורים לעשות אותה? דבר שני, מה הבעיה של כל הרופאים בקופות החולים? למה קשה להם להכיר בעובדה שהמחלה הזאת מסובכת ובעייתית ומסוכנת? למה הם משחקים על הגב של החולות, במשחקי כוח טפשיים? דבר שלישי, לפי נסיונכן איזו קופה נותנת את המירב ספציפית למחלה הזו (בדיקות, הפניות, טיפולים, ניתוחים וכו')? מכבי זהב? דבר רביעי, מה העניין הזה עם הגלולות? למה אף אחד לא יודע להתאים גלולה, ומה בכלל ההבדלים ביניהן? הבדלים בהורמונים עצמם, או רק במינונים? ואיך זה שאמרו לה בתה"ש שכל גלולה שהיא תיקח זה טוב? דבר חמישי, יש קשר לבלוטת התריס? ודבר אחרון - סליחה, אבל רופאים לא אוהבים לענות על שאלות. ולדעת לשאול את השאלות הנכונות זה עניין של נסיון ותרגול. אז בסדר, היא תצטרך לעבור את כל התהליך על בשרה, אני יודעת. אבל חשבתי שאולי תוכלו קצת להבהיר את השמיים ולפזר את הערפל. או שאולי הערפל הזה הוא חלק מהעניין שאתו צריכה להתמודד חולת אנדו. אשמח להתייחסותכן. אני רק רוצה להבהיר שאני חושבת שעדיף היה שחברתי בעצמה הייתה מגיעה לכאן ושואלת את השאלות, אבל גם אין לה מחשב וגם השלב של העיכול נמשך אצלה די הרבה זמן ונראה לי שלמרות שהיא יודעת על הפורום הזה היא קצת חוששת ממה שתגלה פה. לכן אני הולכת 'מאחורי הגב' שלה, ושואלת בעצמי. היא כמובן תצטרך להחליט בעצמה על כל המהלכים וההחלטות, אבל לי יש צורך לדעת ולהבין, כי זה נראה מהצד שכל ההתנהלות שלה מול הרופאים ושלהם מולה היא שרירותית לחלוטין, וזה נראה לי פשוט לא מתקבל על הדעת. אז תודה שוב ורפואה שלמה לכולנו.
 

ליאל ד

New member
לנועה

אני רק יכולה להזדהות עם חברה שלך. לי יש ותק של 3 חודשים במחלה (אובחנתי רק בניתוח). אבל משחק הפינג-פונג של רופאים מוכר לי. עד שהגעתי לגניקולוג שישר הפנה אותי למרפאת אנדומטריוזיס בתל-השומר, ואמר שפשוט אין מקום לספקולציות נוספות, אם יש מרפאה יחידה בארץ שמטפלת בבעיה - אז יש לפנות לשם. (הביקור שלי שם הוא רק שבוע הבא - כך שאני לא יכולה בינתיים לענות לך אם זה עזר לי או לא, אבל הבנות כאן ברובן מרוצות). לגבי רירית הרחם - אז יש כאן בנות שידעו לענות לך בצרוה יפה וברורה, כך שאני אפילו לא אנסה. לגבי קופת חולים : אני בלאומית - ואף פעם לא עשו לי בעיות לא עם החזרי תשלום לביקורים במרפאות פרטיות, וגם קיבלתי טופס 17 והפנייה לתל-השומר בלי שום בעיה (תוך יום). אני לא יודעת להגיד לך לגבי קופות אחרות. לגבי גלולות : אז ככל שאני יודעת, אז תמיד מתחילים מגלולות עם מינונים הורמונליים נמוכים (כך לפחות היה אצלי) ומסתכלים איך הגוף מגיב - מבחינת התפתחות המחלה ותופעות לוואי. אבל זה כמובן תלוי בדרגת המחלה, ככל שאני יודעת יש כאן בנות שישר נתנו להם דיכויים "כבדים" של זריקות - הכל תלוי במצב. לגבי בלוטת התריס - לצערי עוד לא יצא לי להתייעץ עם הרופאים בנושא - אבל לי אישית עוד מילדות יש בעיה עם בלוטת התריס. אז יכול להיות שיש קשר. אני חושבת שחברה שלך צריכה להיכנס לפורום הזה, לספר על עצמה והתייעץ כאן עם בנות מנוסות - אנחנו כאן תומכות אחת בשנייה, מקשיבות ומייעצות במקרי הצורך. אני אישית, ביום שהשתחררי מבית החולים עם אבחנה "אנדומטריוזיס" התחלתי לחפש באינטרנט אינפורמציה על המחלה וגיליתי את הפורום
. אני יכולה להגיד לך שהבנות כאן עוזרות לי להתמודד ולהתרגל לעצם הרעיון שיש לי מחלה כרונית. אני פשוט לא יודעת מה הייתי עושה לבד - הרי האנשים מסביב לא מודעים למחלה - הם תומכים אבל לא מבינים מה עובר עלינו. חברה שלך לא צריכה לפחד להיכנס לפורום, היא לא תיגלה כאן דברים מפחידים, אלא רק דברים שהיא, בהיותה חולת אנדו', צריכה להיות מודעת עליהם. מקווה שעזרתי (לפחות קצת!!
) שיהיה לך יום נפלא!!
 

נועה2007

New member
הי ליאל

באמת המודעות למחלה הזו שואפת לאפס, כנראה גם בקרב רופאים -לפחות אלה שחברתי נתקלה בהם. קראתי באיזה מקום שלוקח בממצוצע 8-9 שנים בכלל לאבחן. יכול להיות שהיום זה התקצר כבר ל7 שנים, שזה עדיין המון. אני רואה שיש כאן בפורום הרבה תמיכה ועזרה, ולכן פניתי אליכן. אני מנסה לטפטף לה לאט לאט את הקיום של הפורום הזה, ואני בטוחה שהיא תכנס בסוף. בינתיים היא על דיאנה, אחרי שניסתה משהו אחר שתוך שבוע בערך עשה דימום נוסף. אבל יש לה פגישה נוספת בתל השומר רק בעוד ארבעה חודשים, מה שנראה לי קצת מוזר. בנוסף, הקופה שלה (יש לה כללית, רגיל) לא מוכנה לכסות כלום ועל המרפאה בתל השומר היא שמעה ממני שקראתי כאן עליה דברים טובים. כתבת שמתחילים בגלולות עם מינונים נמוכים - כמה זמן לקח לך עד שהעבירו אותך לגלולה חזקה יותר? כי אצלה היא קיבלה איזו גלולה מאחד הרופאים בתה"ש ואחרי שבוע קיבלה דימום ונלחצה והלכה לגניקולוג שהסכים לרשום לה דיאנה. היא הייתה על דיאנה כבר שנים עוד בגיל ההתבגרות. אבל טוב, היא בטח תדע להסביר את ההשתלשלויות של הדברים יותר טוב ממני. עזרת מאוד. כל פיסת מידע עוזרת. יום נפלא וסופשבוע נהדר גם לך!
 

ליאל ד

New member
נועה../images/Emo39.gif

אני התחלתי מגלולות יסמין, שלא עשו לי תופעות לוואי (תודה לאל), אבל אני עוד לא יודעת האם הן מדכאות את המחלה כמו שצריך - אדע רק שבוע הבא (אחרי ביקור בתה"ש). את יסמין רשם לי גניקולוג שהשתתף בניתוח. אבל בגלל שאני רוצה להיות במעקב בתה"ש - נראה אם "יסמין" תיספק אותם!! וזה לא שמעבירים מגלולות קלות לחזקות, אלא הכל לפי דרגת המחלה והרגשה כללית. ולגבי דימומים - אז הגניקולוג שלי אמר שזה נורמלי לחלוטין ואם הדימום הוא קל ונמשך יום-יומיים אז זה עדיין לא מצריך החלפת סוג הגלולות, כי לגוף לוקח זמן להתרגל להורמונים שהוא מקבל. לגבי התור לתה"ש - קצת מוזר שאמרת שהוא בעוד 4 חודשים, אני חיכיתי כחודש וחצי/חודשיים. כנראה הכוונה לכך שאמרו לה להגיע לביקור נוסף בעוד 4 חודשים, כלומר להיות במעקב כ-3 פעמים בשנה. (זה מה שגניקולוג שלי המליץ לי אחרי הניתוח). אבל אם לחברה שלך יש שאלות או בעיות, היא יכולה לנסות להקדים את התור. שיהיה בהצלחה!! ביי-ביי!!
 

navka

New member
נועה

בקשר לתשובות לשאלות שלך יענו מבינות ממני. כמו כן יש מאמרים בנושא ויש אליהם קישור למעלה... אצלי שלב העיכול נמשך הרבה זמן כי לא ידעתי מה זו המחלה הזו ומה ההשלכות שלה על איכות החיים ובעיקר כי מסביבי אנשים כולל הרופאים לא הבינו מה זו המחלה הזו. אני חושבת שתמיכה מהסובבים היא חשובה מאוד כשלא מבינים אותך ההתמודדות קשה יותר. אני שמחה לגלות שיש לחברה שלך חברה טובה כל כך .... גיליתי את הפורום הזה לפני שנה בערך ובהתחלה לא השתתפתי באופן פעיל אלא עקבתי אחר שאר הנשים כאן ולומר את האמת זה עזר לי להכיר את המחלה טוב יותר, עזר לי להתמודד טוב יותר ובעיקר תרם לשפיות שלי - ידעתי שאני לא מדמיינת את כל הכאבים הללו כפי שנרמז לי .הפורום הזה הוא ממש נחמה. בעקבות הפורום הזה גם ידעתי להסביר את עצמי טוב יותר לסביבה ואני זוכה לתמיכה גדולה יותר. כמו כן, זה עזר לי לשאול את השאלות הנכונות ולדעת שאני לא מטופלת כמו שצריך. מסרי לחברתך שכאשר היא תהיה מוכנה מחכה לה פה קבוצה של נשים שתמיד יהיו מוכנות לענות על שאלות לתת תמיכה והרבה הבנה, בהצלחה
 

נועה2007

New member
תודה!

אני אמסור, בטוח. גם אצלי היה שלב שבכלל לא הבנתי מה קורה לה, והכל נראה לי כמו הגזמה שלה - כל התלונות, הכאבים, הבעיות. עד שהופיע חשד בפתולוגיה של ציסטה שהוסרה, והתחלנו לבדוק ולהתעניין מה זה בכלל. גם אז לקח לה הרבה זמן לקבוע תור והכל למרפאה בתל השומר, ומה שעוד יותר היה מבלבל זה שכל רופא (משפחה, גניקולוג) המציא ונתן דיאגנוזה אחרת (לא בתל השומר, במרפאות נשים רגילות). ככה שגם בשביל להיות חברה טובה צריך דיאגנוזה מתאימה (הו, סמכותיות הרופאים!). קצת לא נעים לי עם העניין הזה, אבל התגברתי. טוב, את השאר אני אשאיר לה לכתוב כשהיא תגיע. שוב תודה, ושבת שלום בינתיים!
 
נועה באמת כל הכבוד לך ../images/Emo45.gif

את חברה אמיתית.... אם אין לחברה שלך מחשב, אולי דרך עבודה (כמו שאני עושה) אפשר יהיה להעזר... היא מוזמנת ל
המאוד חם ותומך.
 
שלום נועה ../images/Emo142.gif

מידע על המחלה יש כאן בפורום ובכלל ברשת, אודות המחלה, הסיבות לה וכד'-בגדול אנדו' זו תעלומה שעדין מנסים לפצח.. ענית על שאלתך בעצמך- משחקי כוח זה דבר נפוץ מאד בעולם הרפואה- מבחינתו של הרופא בקופה (שאולי זוכר במעורפל שהזכירו את השם אנדו' באחד השיעורים בפקולטה) הוא הסמכות הבלעדית לנושא והוא לא מבין מה צריך את תה"ש לאיזו "תופעה" עם שם ארוך מידי שסתם גורמת מידי פעם לאיזו ציסטה מעפנה ולאיזה מיחוש שעובר עם אקמול.. בקיצור- אין לו מושג מה זה אנדו אבל הוא בטוח שהוא הכי מבין. לגבי מכבי זהב - גם שם אין את כל התשובות, זה מאד תלוי ברופא ובאנשי האדמיניסטרציה עד כמה אנושיים הם וסבלניים, כי אם יש רצון- כל קופה יכולה לתת טופס 17 לתה"ש.. לגבי הגלולות - לכל גוף מתאימה גלולה אחרת במיוחד כשנוטלים ברצף..ההבדל הוא במינונים. לגבי בלוטת התריס- יש נשים כאן שיש להן בעיות עם הבלוטה ויש כאלה שלא.. תזמיני את חברה שלך אלינו, זה יכול מאד להקל
 

נועה2007

New member
טוב

אז נמשיך להסתכל ברשת, ובינתיים... הזמנתי אותה, בשמכן, ואמרתי שאתן ממש חמודות ושיש כאן דברים ממש דומים למה שהיא מספרת, והיא אפילו צחקה. אני לא מהלוחצות, כי נראה לי שרק היא יודעת עם מה היא מסוגלת להתמודד כרגע ועם מה לא. המון תודה
והמון בריאות
לך בואינג ולכולן.
 
למעלה