שלום!.. יש לי שאלה..!

טלשי

New member
שלום!.. יש לי שאלה..!

אני בת 16 אחות לאח שלי בן ה-4 , (בדרך כלל אמא שלי כותבת פה אם לא הבנתם למה יש לנו את אותו השם) בכל אופן, אז אח שלי חולה באיפילספיה, והוא גם לא מדבר בנוסף יש לו התעקבות בהתפתחות והמחלה מקשה על הדיבור שלו עוד יותר, אם כבר קראתם את ההודעות של אמא שלי אתם יכולים להבין שהוא במצב קצת יותר טוב, עכשיו, אני לא ממש בקיעה במחלה ולא יודעת עליה המון, וקראתי פה שאנשים כותבים שכל התקף מלווה בכאבים וכל מיני כאלה.. אז הייתי מעוניינת לדעת אם אפשר, מה מרגיש אותו אדם שיש לו התקף הוא יודע מה קורה סביבו? כואב לו? ומבחינה נפשית גם איך הוא מרגיש ובכלל, כי אנחנו לא יכולים לתקשר עם אח לי וזה חשוב לי לדעת.. תודה יום טוב, טל.
 

ufo11

New member
אממ.... זה קצת קשה להסביר.אני לא

יודע להגיד איך אני הרגשתי כי אני הייתי מחוסר הכרה. אני זוכר אבל כשכבר הייתי בהכרה, אז הרגשתי קצת כאבים בשרירים אם אני לא טועה, הרגשתי שכל הצד הפנימי שלי בלחיים פצוע (כנראה מהסגירה החזקה או אנא ערף) ו... זהו בערך... מבחינה נפשית? צריך לנסות לדבר איתו איכשהו... ככה סתם אי אפשר לדעת. מקווה בשבילכם שיהיה טוב:)
 

qt1

New member
היי אחות של ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

איך את רוצה שנקרא לך כאן? אני מצרפת קישור לשאלה שלך האתר של אי"ל - אגודה ישראלית לאפילפסיה , תקראי קצת על אפילפסיה , אם יהיו לך שאלות אח"כ אז בכייף... ושוב , ברוכה הבאה , יופי שהצטרפת!!!
 

טלשי

New member
תודה על התגובות!..

אתם יכולים לקרוא לי טל! ותודה על האתר!.. ואי אפשר לדבר איתו, הוא לא מדבר הוא לא מתנהג כמו כל ילד רגיל בגילו, יש לו בעיה קשה בהתפתחות. בה ביי ותודה!
 

qt1

New member
../images/Emo24.gif איזה בעיה בהתפתחות?

טל גם בזה מטפלים או שאין מה לעשות? איפה אמא? היא יודעת שאת כותבת כאן??? זה יופי לדעתי , מקווה שגם היא מרוצה מכך שאת כאן , באמת שאני שמחה על שהצטרפת , זה חשוב שיש משפחה תומכת כשלא מרגישים טוב וגם כשכן... נכון?
 

S E M 151

New member
לטל

השפה שכולם מדברים ומבינים היא אהבה. המון חיבוקים ונישקים לאיחך יחזקו אותו ואותך. לבת שלי גם היו בעיות בדיבור בערך עד גיל ארבע היא לא דיברה. עבודה עם מדריכה מיוחדת בגן ובבית הספר פתרה את הבעיה. היום היא בת תשע ובאמת "לא סותמת את הפה" ורק שתהיה לי בריאה! אל תדאגי אלו דברים שניתן לטפל בהם עם המון אהבה.
 

ס ו ד י

New member
המון אהבה

גם לי יש אח חולה רק שהוא לא קטן כמו אחיך אצלי הוא כבר גבר צעיר (24) אחרי התקפים אני מדברת עם אחי (אולי בכדי לדעת שהוא בסדר או שזה סתם אינסטינקט)ויצא לי לשאול אותו אם הוא מרגיש מה עובר עליו כל שהיה לו לענות לי שאחרי ההתקפ כואבת לו כל פינה בגוף (כאבי שרירים), הוא גם נרדם למינימום של 4-5 שעות והיו מקרים של הרבה יותר (אם ההתקף הוא בערב אז הוא נרדם עד הבוקר)במהלך ההתקף אני מקפידה לדבר אליו לנסות להרגיע לחבק אותו או רק לתפוס בגפיים במידה וההתקף חריף והוא מתפרע זכור לי התקפ אחד שבו אחי צרח לאמא שלי שתעזור לו זה ההתקפ היחיד שהוא באמת הבין מה עובר עליו. תודה לאל ההתקפים אצלו רחוקים אחד מהשני בהפרשי זמן ארוכים הוא מקפיד על הכדורים שלו והביקורות בבית החולים אבל כמו שכבר אמרו לפני הרבה אהבה חיבוקים וחום מאוד עוזרים מחזקת את שניכם
 

טלשי

New member
../images/Emo163.gifתודה!..

כן אח שלי בטיפול, הוא מאובחן ב- P.D.D והוא לומד בבית איזי שפירא ברעננה. וגם אח שלי תמיד נרדם המון אחרי התקף!.. בשלב הזה אנחנו עדין מנסים למצוא לו את התרופות המתאימות ואת המינון המתאים ומקווים שאחרי שנמצא המצב שלו ישתפר עוד יותר! ויש משהו לעשות עם הכאב שירירים או שזה עובר כשנחים? וגם אצלנו שכשיש לו התקף מדברים איתו ומרגיעים אותו ודואגים שהוא לא יפול ויקבל מכה, למרות שזה לא ממש אנחנו זה יותר אמא ואבא כי לי די קשה עם כל הסיפור..במשך כל הזמן הזה ראיתי אותו בהתקף רק פעמיים וגם זה בקושיאני יודת שאני צריכה להתמודד עם זה אבל זה די מפחיד אותי.. למשל פעם אחת היה לו התקף וראיתי טיפה וממש נבהלתי ואולי זה היה מעשה לא אחראי ובוגר לעשות אבל מה לעשות, זה מה שעשיתי, פשוט הסתובבתי כדי לא לראות וקראתי לאמא שלי.. וגם אנחנו דוגלים בהרבה אהבה וחיבוקים וחום, ומנסים ומשתדלים להעניק לו כמה שיותר!.. ועכשיו אחרי שאמרתם לי והבנתי עד כמה זה חשוב אני אפילו אייחס לזה עוד יותר חשיבות ואתחייס לדברים האלה יותר ברצינות, ואני גם חושבת שבאמת כדאי שאני אקרא על הנושא (גם דרך האתר), ואדע אליו יותר!.. אז ממש מממש תודה לכולכם!! אני ממש רוצה להגיש שפשוט כיף להיכנס לפורום הזה! כל כך הרבה יחס מכולם וכולם רוצים לעזור! קבלו ח"ח! גם אני מקווה להשתלב פה יותר! אז שיהיה לכולם לילה טוב!! ותודה רבה לכם!!!!!!.....
 

qt1

New member
../images/Emo51.gifלך חמודה../images/Emo23.gif../images/Emo24.gif

אל תשפטי את עצמך לחומרה , נהגת בצורה אנושית תמשיכי להיות את , זה הדבר הכי חשוב והכי יפה...
חיבוק|
תמסרי לאמא שבת שלום אוקיי? אולי לא ייצא לה להכנס , אז...
 

טלשי

New member
אוקי..!

תודה לך! ואני אמסור לה, היא באמת משתדלת לבוא לפה אבל אין לה הרבה זמן בכלל, וגם היא לא מסתדרת עם המחשב כל כך טוב, אז היא צריכה שאני אהיה בבית כדי לעזור לה. שוב תודה ושבת שלום!
 

S E M 151

New member
../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

הי טל. אני אראה לבנות שלי הגדולות יותר מהדר את ההודעה שלך. אני חושבת שיהיה לכם הרבה על מה לשוחח. הבת האמצעית הייתה עדה פעמיים להתקפים רציניים של הדר, והיא מאוד נבהלה ובכתה ואחרי שההתקף עבר והיא ראתה שהדרי שוב בסדר, דיברנו על זה, אבל עדיין זה מאוד מפחיד אותה, ויותר משזה מפחיד אותה, כואב לה לראות את אחותה הקטנה ככה. והיא לא יכולה לעשות כלום כדי לעזור לה. כמו שאני אומרת להן אני אגיד גם לך, העזרה הגדולה ביותר זו אהבה תמיכה וחיבוקים - גם לך וגם לו.
 

hashy

New member
הי טל

רב ההתקפים עצמם עוברים ללא הכרה - יש אימרה כזו - אנחנו לא רואים את זה כך שלנו לפעמים קצת יותר קל... רב התחושות של כאבים, עייפות, סחרחורות וכדומה באים אחרי התקף או לפעמים גורמים לאחד. ברמה האישית אחרי התקף קצת קשה להתחבר לסביבה לכל אחד יש את הזמן שלו אבל לוקח זמן עד שנזכרים בדברים כמו מי אני (איך קוראים לי) מי העומד למולי, למה הוא מתכוון כשהוא אומר כל מיני דברים, מה היה לפני ההתקף וכדומה. אני יכולה לאמר לך שפעם קרה גם לי שנכנסתי להתקף בהכרה וקראתי לעזרה אבל זה היה לא רצוני ולבסוף איבדתי אותה. אחיך בגיל צעיר שבו הוא רק מפתח תאי זיכרון ותאים תקשורתיים אחרים. אני בהחלט חושבת שחיבוק אם אפשר תוך כדי והרבה אחרי ההתקף זו המלצה מצוינת ואת יכולה גם לזכור שקצת יהיה לו קשה לאכול או להגיב את המעט שהוא מגיב ולנסות לעזור בפשוט לתת לו דברים או לעשות איתו אחרי זה דברים (כמו לצייר יחד - דברים שהוא אוהב) - לא מיד אחרי אבל כשאת רואה שהוא ערני יותר. אני גם חושבת שחשוב שתדעי כמה שיותר - זה יקל עלייך גם עכשיו וגם כשתיגדלו. אני מקוה שדברים ימשיכו להשתפר אם את רוצה לשאול שאלות או לדעת עוד את מוזמנת לשלוח אליי מסר - אני אשמח.
 
לא מרגיש כלום בגלל שהוא מנותק

מסביבתו בזמן ההתקף. בד"כ אחרי שמתעורר מרגיש כאב ראש או כאב אם קיבל מכה בהתקף. בד"כ האדם לא יודע שקיבל התקף. במקרים נדירים בסוג של התקף חלקי מאד אנשים טוענים שהם שומעו קולות וכו'. זה לא משהו שצריך להדאיג אותך . בזה אפשר להיות שקטים.
 

2006

New member
הי טלשיר

כפי שכתבתי מס' פעמים, ביתי מאובחנת כפילפטית (רשמית מגיל 2.0),אך היו לה התקפים (יחסית קלים למזלה),ותמיד חיבקנו ודיברנו בשקט אליה בחום כנראה מתוך אינסטינקט של הורים. אני יודעת שאחרי שהתעוררה לקח לה מספר שעות עד שחזרה לעצמה והתחזקה. הצעתי היא תיהיו שם עם
 

2006

New member
המשך ההודעה-נתקע באמצע../images/Emo2.gif

הצעתי היא,תיהיו שם בשבילו, תחבקו אותו ותיהיו קשובים. אני יודעת שברגעים כאלו גם הסובבים אותו במתח פנימי ולהם בעצמם קשה לראות את אחיך סובל, אך המוטו שלי הוא שקודם צריך לחזק את הילד, ואח"כ יש צורך גם לסובבים את הילד,להירגע, ולהתחזק כדי שנוכל להמשיך להעניק את הכל לילד. בהצלחה
 

טלשי

New member
תודה לכולם! ו...

אני באמת איישם את מה שאמרתם, ואני באמת מתשדלת לעשות את זה וגם אני אומרת לכל מי שנמצא איתו הרבה גם לעשות את זה, לילה טוב!
 
למעלה