שלום...חדשה כאן...

[momy may]

שלום...חדשה כאן...

אכפת לכם שאני פשוט אשפוך ?
הכל התחיל לפני חודש וחצי...
הבת שלי (בת 4 חודשים) היתה מאושפזת כמעט חודש בעקבות פרכוסים.
השתחררנו למרות שהפרכוסים לא פסקו. המעקב במרפאת ביה"ח.
היא מקבלת 3 תרופות,עכשיו ננסה להחליף אחת.
היה לה שבוע עם התקף אחד ביום אבל בימים האחרונים היו 3 ארועים ביום.
הMRI יצא תקין, והEEG השתנה...
אתמול אמרו לי שנראתה האטה למרות שעדיין יש קישורים תקינים...
בקיצור אני בדיכאון של החיים...
מחכים לתוצאות של הבדיקות הגנטיות וה LP.
לא יודעת למה בחרתי לכתוב כאן...
קשה לי לדבר על זה עם המשפחה.
לא בא לי...

 

[דובי1401]

היי אמא יקרה

אני מבינה לליבך, בטח קשה נורא לראות את היצור הקטן הזה עובר התקף במיוחד בתדירות שכזאת... אז קודם תדעי לך שמבחינת כאב- היא לא מרגישה כלום.... בטח קצת כואבות העצמות כי זה כמו ללכת למכון כושר אבל לא משהו שהיא סובלת ממש....
אני בטוחה שהתקופה הראשונה של הגילוי לא פשוטה לך ולבני משפחתך אבל בע"ה אני מאמינה שתצליחו למצוא את התרופות שיאזנו אותה והיא תצליח להיות כמו כל הילדים , מה שכן רק תצטרכי להיות במעקב אחריה ותמיד לשים לב על תזונה ושינה נכונה.
יהיה בסדר אמא יקרה תתעודדי , היא לא לבד!!!!
רק בריאות

 

[דובי1401]

אה ועוד משהו קטן...

תזכרי תמיד שהיא לא מוטציה... היא רגילה לגמרי רק מיוחדת יותר
היא יכולה לעשות הכל כמו כל הילדים רק בהשגחה גבוהה יותר

 

[momy may]

היי...

תודה על התגובה...
הרגיע אותי כשנכנסתי לכאן וקראתי קצת הודעות...
וכמובן את ההודעה שלך דובי,
לראות שאפשר לחיות חיים מלאים ושמחים למרות הכל...
שהקטנטונת לא סובלת...
לא התחשק לי לשמוע את התגובות של המשפחה...
"שיואו מה יהיה??? איך יהיה??? מה תעשו?!? " וכדו'...
אני צריכה חיזוקים...
לא שיחזקו את הדאגות שבי שמתנקזות בעיקר להתפתחות שלה.

רק מייחלת ומתפללת שיהיה לה טוב...
מה הייתי עושה!!! בכל דקירה שעברנו (וכמה שעברנו...אוףףף)
אמרתי שהייתי לוקחת את זה על עצמי אם רק יכולתי
רק לא לשמוע אותה צורחת מכאב...

 

[דובי1401]

אני מבינה לליבך מתוקה...

אחותי התחילה התקפים בגלל חרדות נפשיות ומתח לפני כמה חודשים(בדיוק בגלל הסיבה שזה התחיל אצלי לפני כמה שנים) ויצא לי לראות אותה ממש לפני כמה ימים..... זה לא פשוט בכלל , לא משנה כמה התקפים תראי זה לעולם לא יהיה קל, אני רואה את אמא שלי כמה היא סובלת, ואנחנו לא ילדות קטנות! אנחנו בנות 28!
אבל שוב, תישארי חזקה , ותראי שיש מלאאא אנשים שיש להם התקפים אבל לומדים ועובדים וברוך השם מצליחים .

תעשי כל בדיקה שהרופאה המטפלת ממליצה לך , תמיד לעשות מעקבים ובע"ה ההתפתחות תהיה גם תקינה .

יש כאן הרבה אנשים שתמיד מחזקים ועוזרים נפשית ואפשר ללמוד מהם הרבה....
שיהיה המשך יום מקסים

 

[דני11612]

את בטוחה שזו אפילפסיה?

לפי הידוע לי,לא תמיד פרכוסים של תינוקות מבשילים לאפילפסיה. בכל זאת יש הרבה שמוכרים כחולים והרבה שמכחישים. אבל קחי את זה בקלות (עד כמה שאפשר להגיד). גם אני הייתי בהלם כשקרה לי, אבל עם טיפול נכון והבנה הכל יסתדר כמו שכתבו לך כאן לפני. בכל מקרה יש ליידע כל גורם (גן ילדים, בית ספר וכו'). רק טוב שיהיה. אולי היא בכלל תצא מזה (הלוואי).

 

[חייםלוי]

הסוג האחר של פרכוסי תינוקות הוא פרכוסי חום

וממה שהיא מתארת זה לא זה. פרכוסי חום באים רק כשיש חום גבוה.

 

[momy may]

פרופ' בן זאב

אבחנה כאפילפסיה...

 

[חייםלוי]

פרופ' בן זאב נחשבת לאחת האפילפטולוגיות הטובות

שיש. אני מקווה שהיא תצליח לעזור

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה

אני מבין את התחושה הקשה שלך. זה מאוד לא נעים לראות את התינוקת שלך מפרכסת. אני מקווה שהתרופות יעזרו. לפעמים לוקח זמן עד שמוצאים את התרופה המתאימה ביותר לסוג האפילפסיה ולחולה.
את מוזמנת להמשיך ולשפוך כאן כמה שאת רוצה. זה המקום

 

[momy may]

תודה רבה!

ותודה על החיזוקים...
אתמול בערב ההתקף האחרון שלה היה ארוך מהרגיל...
3 דקות. זה אמנם לא נחשב ארוך אבל אצלה כן...
ההתקפים מיוקלונים...טוני קלוני...הכרה חלקית...
בדר"כ 2 דקות שמרגישות כמו נצח...מי כמוכם יודעים אני מניחה...
אוףף בקיצור...העלנו אתמול את המינון...מקווה שנראה שיפור
מהר...כל זה ועם כל כך הרבה תרופות!
3 מזרקים של תרופות שונות לתת לה לשתות...
סיוט...

 

[חייםלוי]

3 דקות נחשב ממוצע. התקף ארוך הוא 5 דקות ומעלה