שלום! חדשה בפורום! :)

שלום! חדשה בפורום! :)

שלום לכולם! נתקלתי בפורום הזה רק עכשיו, ואני חייבת להודות שאני מעריכה מאוד את הכנות, האופטימיות והחוזק שיש פה. שיהיה לכולכם רק בריאות! אני בחורה בת 20, ובהיותי בת 9, החלו לי מעין התקפים קטנים באמצע הלילה, חלק מהם אני מניחה שהדחקתי עם הזמן, אבל זה התבטא בעיקר בקפיצות מהירות ומטרידות נורא של העיניים, הזזה בלתי רצונית של הידיים והרגשה כללית כאילו מישהו מתעסק לי עם איזה מתג במוח. כל זה היה בהכרה מלאה (הרגשה זוועתית דרך אגב) ובדרך כלל האינסטיקנט הראשוני שלי היה לנסות לגשת לברז במקלחת (וזה בהנחה שלא הייתי נופלת בדרך) ולהרטיב את העיניים ולקוות לטוב. מכיוון שהייתי ילדה שקטה ולמרות ששמתי לב שמשהו לא בסדר, לא הדגשתי מספיק להוריי מה קורה לי באמצע הלילה מה גם שלא ידעתי איך לתאר זאת והם לא יחסו לזה חשיבות כלשהי, עד שיום אחד הלכתי לישון מוקדם מאוד כשכולם היו ערים ודווקא אז, התרחש אחד ההתקפים הגדולים שלי (סביר להניח שהגדול מכולם) בנוכחות אחותי, אחי, סבי ואבי. אחרי ההתקף הייתי מבולבלת ומבוהלת מאוד. לא עזר לבהלה שלי העובדה שלא יכולתי לדבר במשך חצי שעה. הרגשתי כאילו הלשון שלי היתה כבדה. אגב למישהו מכם זה קרה? לי זה קרה רק פעם אחת. כמובן שמזה אי אפשר היה להתעלם והוריי הריצו אותי למיון ושם אחרי שבוע של בדיקות CT, EEG , בדיקות דם וכו' קבעו שיש לי אפילפסית נעורים (טופלתי בשניידר אצל דר' קיויתי) , התחילו לטפל בי בתרופה מסוימת שלא ממש התחלפה. לא זוכרת את שמה אבל נדמה לי שטגרטול.מעין כדור כתום קטן כזה. אחרי ההתקף הגדול, היה עוד התקף שקרה לי בזמן שישנתי בצהריים בנוכחות אימי כאשר לאחר מכן, לא יכולתי לאכול שום דבר כי כל מה שהכנסתי לפה היה פתאום מתוק בצורה מבחילה, גם זה קרה למישהו במקרה? :) מאז הייתי במעקבים וEEG היה חלק מהשיגרה שלי, כאשר הדבר שהכי נרתעתי ממנו היה הג'ל הזה שלא יוצא מהראש אחר כך...(למען האמת ההבזקים האלה של האורות היו משגעים אותי עוד יותר) כאשר הרופאה אמרה שברוב המקרים האפילפסיה הזאת עוברת עם גיל התתבגרות, ואכן עם גיל התתבגרות ההתקפים הלכו והתמעטו. במשך שנים פחדתי ללכת לישון, ועד היום אני מנסה להימנע משינת צהריים. ברוך השם, אני כבר בת 20,אני כבר לא על תרופות וכבר כמה שנים שלא היה לי התקף, ואני מודה על כך לאלוקים. מצטערת על המכתב הארוך הייתי חייבת לפרוק את זה איפשהו. במשך שנים הסתרתי את ההתקפים שלי מכולם, ואף אחד לא ידע, אפילו לא האחים שלי. למרות שהם היו עדים לפחות להתקף הראשון הגדול שלי, אך מכיוון שהם היו קטנים,הם לא קישרו את זה לשום דבר. רק רציתי לאמר לכם שאני חושבת שאתם אמיצים ואל תאבדו אף פעם תקווה. אני מאמינה שיום אחד ימצאו משהו מהפכני למחלה הזאת. מאחלת לכם כל טוב וחיים בריאים כמה שיותר. שיר. (שם בדוי כמובן:) נ.ב. מישהו פה בפורום יש לו את אותה סוג של אפילפסיה? בדקתי באתר של אי"ל, והגעתי למסקנה שמה שהיה לי נקרא "אפילפסיה רולנדית שפירה".
 

ufo11

New member
קודם כל אני שמח בשבילך שהמחלה

עברה לך ושאת לא צריכה לחיות על כדורים. אני מקווה שעוד אנשים כאן יגיעו למצב כזה וזה רק מעודד. דבר שני, ד"ר קיויתי היא גם הרופאה שלי! רופאה מעולה ובן אדם טוב!!!
 

Blueberry Kiss

New member
וגם אני פגשתי אותה פעם...

והיא באמת חמודה
 

qt1

New member
ברוכה הבאה שיר צפריר ../images/Emo24.gif

שמחתי לקרוא שאת כבר לא נוטלת תרופות ,ושמצבך הבריאותי תקין
כמה שנים נטלת תרופות? לא זיהיתי אף אחת מהתופעות עליהן שאלת בהודעתך , אולי אחרים כאן יזהו... על כל פנים ברוכה הבאה , נשמח כמובן אם תשארי איתנו...
 
תודה רבה! ../images/Emo24.gif

נטלתי תרופות די רצוף מגיל 9 עד גיל 14 לערך. כאשר מדי פעם היו מקטינים או מעלים לי את המינון. התופעות שקרו לי באמת היו קצת מוזרות, וזה אכן קרה לעיתים נדירות. אבל הרופאה אמרה שלפעמים עקב ההתפרצויות החשמליות, יכולות להתרחש כל מיני תופעות מוזרות. בסך הכול, גיליתי בגיל צעיר כי רופאים עדיין לא יודעים הכול ושהמוח האנושי הוא מבחינת נעלם בשבילם. מה שכן, אני מסכימה בהחלט, דר' קיויתי היא אישה מקסימה ורופאה מצוינת! אגב, למרות שברוך השם הכול בסדר, אני עדיין לא מסוגלת לראות הבזקים מבלי להשתגע מזה. זה תמיד גורם לי להרגיש כאילו אני הולכת לעבור איזה התקף אם זה לא יפסק. למישהו זה גם קורה?
 

S E M 151

New member
שיר שלום!

גם אני חדשה כאן בפורום. זו פעם ראשונה שנכנסתי אליו, ולמען האמת רק היום ידעתי עליו, על הפורום הזה, בעקבות בקשה לסיוע בתרגום, בפורום תרגום ועריכה. אני אמא לילדה בת תשע, כמעט, בערך בגיל חמש בשינה, בדיוק כמוך, היא נתקפה בהתקף נוראי של התכווצויות, שהחרידו אותי עד שכמעט פרחה נשמתי, חוץ מלבכות באמצע הלילה הבהלנו אותה לחדר המיון, וכמו שאת אומרת, C.T ן- E.E.G- ודם וכל מיני, באותו יום הרופא אמר שזה כנראה התקף חד פעמי ולא יחזור- אחרי יום ביתי שוחררה הביתה ללא טיפול תרופתי. כעבור שנה ללא התקפים כאלו נוספים, היא התכווצה שוב, ושוב תוך כדי שינה, אלא שהפעם חצי הגוף השמאלי שלה, כמו שותק, והיא שכבה לי רופסת כולה בידיים, עיניים מפלפלות, בקושי מצליחה להוציא מילה מהפה, אוי אלוהים, הכאב, הפחד, וחוסר האונים היו הנוראים מכל, שוב מיון ושוב אישפוז, הפעם קבעו, התקף גדול גראנד, כמו שהם אומרים והבת שלי אפילפטית, מאיפה? למה? הם לא יודעים, התחילו לה טיפול תרופתי, וחשבנו שזהו, אני לא זוכרת את שם התרופה, אבל בערך כ- ארבעה חודשים הכל היה שקט, בוקר אחד בשבת, היא התעוררה מוקדם וחזרה לנוח על הספה בסלון, אני כבר הייתי ערה, הסתובבתי סידרתי דברים, אני לא יודעת מה משך את תשומת הלב שלי אליה, כל כמה שאני מנסה לשחזר את זה בראש שלי מיליון ויותר פעמים,אבל פתאום הבחנתי שהיא לא נושמת, אני לא מסוגלת לתאר את מה שהרגשתי, את הבכי והצעקות, בעלי קפץ, ואחרי שהוא ביצע בה החייאה, הילדה חזרה לנשום, ושוב היינו בבית החולים, והרופא אמר שהתרופה לא מתאימה לה. עברנו לטגרטול, בתרופה ולא בכדורים ומאז היא מקבלת את התרופה הזו, ומאז הן אני ןהן בעלי מפחדים לישון, כמעט כל לילה אנחנו קמים כמה פעמים, רק לבדוק שהיא נושמת, ושהכל בסדר. אני לא יודעת אם מישהו יכול להבטיח לי שהכל יהיה בסדר, או אם אני אקנה הבטחה כזו, אבל לא יכולתי לא לכתוב אחרי שקראתי את מה שכתבת, ואני מאוד מודה לך על זה.
 
שלום SEM151 !

שמחה שיכולתי לעזור במשהו. כתבתי לך הודעה פרטית, אשמח לשמוע תגובתך. שיהיה לך כל טוב ורק בריאות, שיר.
 

S E M 151

New member
שלום שיר

כן, קיבלתי את ההודעה שלך, אני לא יודעת איך שולחים מסר פרטי, אשמח ללמוד. לגבי הבזקים, זה הזכיר לי שהיינו בטורקיה עם הבנות ויש להם שם חדר דיסקו וניכנסנו, לא ידענו שהבזקים עלולים להזיק לה, והיא אחרי כמה דקות פשוט קפאה, ובהתה מסביב הוצאנו אותה משם במהירות, ואחר כך התברר שהאורות המהבהבים האלו עלולים לגרום להתקף או סיחרור קשה יותר אצל חולי אפילפסיה. מאז אנחנו נזהרים גם בזה. אני מאחלת לך ולכל הפורום היפה הזה שיהיו לכולם חיים טובים ומקסימום בריאות שאפשר.
 

hashy

New member
הי סם ושיר

לי הבהובים מפריעים עד היום ולתשומת לבכן אחד הטריגרים של התקפים הוא דברים שחוזרים בדפוסים קבועים כשלכל אחד (ואגב, זה לכל אחד גם לכאלה שאינם חולים אלא שבאפי. זה יותר משמעותי) יש את הקצב האישי שלו - למשל הבהוב אורות בתדר מסוים או למשל באסים (אני לא יכולה לסבול מקצבים של האוס - זה עושה לי בחילה ואני "עפה" מהמקום כמה שיותר מהר כש"טכנו" למשל לא עושה לי את זה...) זו הסיבה גם שאי.אי.ג'י. עושים עם הבהובי אור בתדרים שונים כי אצל כל אחד זה פועל אחרת. בכיתה שלמדתי בה בתיכון [שבו כמו בכל מערכת החינוך לא היה שום רגישות לדבר] היו 48 !!! נורות פלורוסנט על התיקרה ואני הייתי יושבת עם משקפי שמש כי לא יכולתי לסבול את ההבהובים והם היו עושים לי "ניתוקים" (מעין תיקים כלליים) מיד. עד היום לא אצל הוריי ולא אצלי בבית אין שום נורת פלורוסנט רק חלביות או כספית. סם - האם היא שכבה מול טלויזיה דלוקה? כי טלויזיה היא טריגר משמעותי שיש לשים לב אליו ולהושיב אותה 3 מ' לפחות ממנו. לי אישית היה לי פעם קטע מוזר עם טלויזיה, אמא שלי והתקף: כשהייתי בת 14 בערך ישבתי מול הטלויזיה ואמא שלי ביקשה שאחליש אותה. ניגשתי אליה ופוף! התהפנטתי. לא יכולתי לזוז, הרגשתי את הידיים מתרוממות באויר, שמעתי את אמא שלי קוראת לי ולא יכולתי לענות ואז במכה אחת משכתי שמאלה ויצאתי מזה. למחרת בבוקר - כבר לא הספקתי לשבת הרבה מול הטלויזיה - אני זוכרת רק את ההתעוררות... אגב, בספר שהמלצתי עליו בפורום של ד"ר לרמן יש הסבר מצוין לענין המקצבים. ועוד אגב לסם - עד כמה שידוע לי ההבדל בין התעלפות רגילה להתקף אפילפטי הוא שאי אפשר לבלוע את הלשון או להיחנק מההתקף עצמו שכן הלוע ננעל. יכול להיות שזה היה חלק מההתקף שגרם לך לחשוב ככה ואח"כ היא פשוט התעוררה. נראה לי שכדאי לך לחקור את זה קצת כדי להיות מוכנה ורגועה באם תהיה הפעם הבאה - איך ידעת שהיא הפסיקה לנשום? האם היא נהייתה סגולה? האם היא חירחרה? אם היא מפסיקה לנשום אולי כדאי לשים לה ליד המיטה מכשיר כמו של התינוקות שבודק את הנשימה? לפחות אתם תישנו רגועים, והרגיעה שלכם חשובה לרגיעה שלה...
 

S E M 151

New member
על מה לענות לך קודם

הבת שלי הדר, לא אוהבת טלויזיה, ובדרך כלל היא לא יושבת מולה, גם אם אני אבקש, היא מעדיפה שירים וקלטות, והיא מסתובבת ורוקדת, כשהיא הייתה קטנה יותר גם, היא לא ישבה מולה אלא הסתובבה שרה עם הקלטות ורקדה, אבל לא התיישבה מול הטלויזיה, אחרי ה"אירוע" עם האורות התחברו לנו דברים והבנו אחרי הסבר שכנראה היא מודעת הרבה יותר טוב מאיתנו מה מזיק לה, או מעורר את הטריגר הזה אצלה, בצורה אינטואטיבית. היא לא התעלפה, זה בהחלט היה הפסקת נשימה, אני לא אגיד גרוע מזה, ואכן המיכשור קיים, איך הרגשתי, אני לא יודעת, היא לא הכחילה ולא שום דבר כזה, הבטן והחזה שלה פשוט לא עלו עם נשימה וכנראה שהחוסר שברעש הנשימה שלה הוא שגרם לי לבדוק אותה ולא היה גם דופק. במיון בבדיקות של רמת חמצן בדם מיד איך שהגענו לשם וזה מהר מאוד, אנחנו במרחק של פחות מחמש דקות נסיעה עד למיון, הייתה רמה נמוכה מ- 87% והיא אושפזה למשך ארבעה ימים למעקב והחלפת הטיפול התרופתי. הרופאים טוענים שזה היה התקף, אם כי התקף נדיר מאוד באפילפסיה של הפסקת פעילות שריר הלב. אני מאוד מקווה שזה ככה ושלא יחזור עוד אף פעם, ובכלל שהמחלה הזו תעלם לה.
 

qt1

New member
היי סם ../images/Emo29.gif

תוכלי לכתוב לנו אם להדר יש עוד אחים או אחיות? , מה קרה אחרי ההתקף הקשה של הפסקת הנשימה שאת מתארת לכם כהורים? האם אתם נעזרתם באיש מקצוע? או רק ברופאים? אני חושבת שהשינה שלכם מאוד חשובה ושלוות הנפש שלכם לא פחות. אם אתם לא ישנים בלילות , איך אתם מתפקדים בשעות היום? מישהו צריך להיות חזק שם ולהבין שזהו מצב נתון שצריך להתמודד איתו , אם אתם לא נעזרים באיש מקצוע , אולי כדאי שתחשבו על צעד כזה? את יכולה להכנס לפורום של ד"ר שאול נבון , אולי תמצאי שם תשובות מעניינות למצב שאת מתארת , אני יכולה להעיד על עצמי שאני אמא לילד שעבר לא מעט בעיות בריאותיות בחייו , לא אפילפסיה אומנם אבל הרבה לילות לבנים עברו גם כאן , הבת שלכם צריכה הורים חזקים , איך אתם מתחזקים? מי נמצא שם בשבילכם? מהי רשת התמיכה שלכם??? נראה לי שזה לא פחות חשוב , מה דעתך? ליל מנוחה וחיבוק
 
למעלה