יין והגולש
New member
שלום ונעים מאוד
האם יש ביניכם אנשים, כמוני, שחיים בתקווה, בין התקף להתקף, שההתקפים יפסקו, שיש מוצא? מרווח הזמן בין ההתקפים, שאני עוברת, הוא יחסית ארוך (אחת לכמה חודשים, זה יכול להיות גם למעלה משנה), ובאיזה שהוא שלב, אני תמיד נכנסת לאיזו שאננות, מאמינה, שזהו אני בריאה, שזה לא יחזור... ואז המציאות טופחת על פניי מחדש, כשמגיע ההתקף הבא. אני לא נכנסת לדיכאונות מהעובדה, שאני אפילפטית, אני חיה כמו כל אדם בריא, אבל, הסביבה מדכאה, כשבביטוח-לאומי העובדת-הסוציאלית, שמטפלת בי, אומרת לי: "הגיע הזמן, שתקבלי את העובדה, שאת מוגבלת, את חסרת-יכולת, את נכה!" - המשפט הזה זיעזע אותי וגרם לי רק לרצות להוכיח לכולם, שאני לא חסרת-יכולת, להיפך. אני לא אומרת, שאני לא מוגבלת בכלל, כי האמת היא, שהאפילפסיה יוצרת מגבלות כלשהן, גם אם זה רק להצמד לשעון ולקחת תרופות בזמן, או לרכוש מלאי חדש של תרופה, לפני שלא ישאר לי כלום. חוץ מזה, אסור לי להיות במתח (דבר שבמדינה שלנו קשה מאוד לביצוע!), אסור לי להתאמץ מעל היכולת הפיזית שלי ו...יש עוד כמה מוגבלויות קטנות, שמפריעות. החלום שלי, זה למצוא מקום עבודה הוגן והגון (כן, אני יודעת, שזה תמיד ישאר בגדר חלום), לעבוד, להתפרנס בכוחות עצמי ולהגיד להם, שאני לא זקוקה לקיצבה שלהם, כשדרך הנתינה שלהם מכאיבה כל-כך והורסת את התחושות הנעימות, שבקבלה, ביניהן תחושת הביטחון, כי הם אלה שבעצם מגבילים אותי ולא מניחים למצות את עצמי באמת, אבל מצד שני, הם גם אלה, שמעבירים לי את הידיעה של: "אל תסמכי על זה שאנחנו נתמוך בך באמת, כשלא יהיה לך אף-אחד." - כשאני במשא ומתן עם אנשי ביטוח-לאומי, אני תמיד מרגישה, כמו אדם על כיסא גלגלים, שאין לו ידיים, אבל גם אין מי שידחוף את הכיסא ויביא אותו לאן שהוא צריך, והוא תמיד צריך להתחנן לטובות מאנשים זרים, שמעטים מהם הם טובי לב ומוכנים להקדיש כמה רגעים מזמנם, לעזור לאדם במצוקה. שנים חלמתי להקים עסק משלי, אבל מעולם לא היה מי, שיעזור לי ויתמוך בי לעשות. מעולם לא היה באזור שלי מי, שיהיה מוכן להשקיע בי, בעצמאות שלי. וכל זה, רק בגלל שאני חולת-נפילה! זה מתיש לחיות את החיים במאבק בלתי פוסק. הלוואי ולא הייתי צריכה להאבק, כדי להיות אני כמו שאני, אבל גם המשפחה שלי לא הותירו ברירות בידיי, לכן, אני מודה לאלוהים כל יום על בן-הזוג שלי, שתומך ודוחף אותי קדימה, חבל שלקח לנו 37 שנה להגיע זה אל זה, אבל בינינו, כשאני לא עובדת, וגם לא מצליחה למצוא עבודה, וכל מה שאני מביאה הביתה, זו הקיצבה העלובה שלהם, וכל העיסוקים היומיומיים שלי הם בבית, כמה זמן הוא יחזיק מעמד? אל תרחמו עליי, אני אדם, שטוב לו, אני אדם מאושר, אבל יש נקודה אחת שחורה בחיים שלי, והיא: הדרך שבה הסביבה שלי מתייחסת אליי! מה התועלת שיש להם ביחס הזה שלהם, כלפי חולי-נפילה? מה איתנו, עם העצמאות שלנו, עם היכולות והכישרונות שלנו, שמתבזבזים רק בגלל שאנחנו חולי-נפילה? שלכם, יין ורומנטיקה
האם יש ביניכם אנשים, כמוני, שחיים בתקווה, בין התקף להתקף, שההתקפים יפסקו, שיש מוצא? מרווח הזמן בין ההתקפים, שאני עוברת, הוא יחסית ארוך (אחת לכמה חודשים, זה יכול להיות גם למעלה משנה), ובאיזה שהוא שלב, אני תמיד נכנסת לאיזו שאננות, מאמינה, שזהו אני בריאה, שזה לא יחזור... ואז המציאות טופחת על פניי מחדש, כשמגיע ההתקף הבא. אני לא נכנסת לדיכאונות מהעובדה, שאני אפילפטית, אני חיה כמו כל אדם בריא, אבל, הסביבה מדכאה, כשבביטוח-לאומי העובדת-הסוציאלית, שמטפלת בי, אומרת לי: "הגיע הזמן, שתקבלי את העובדה, שאת מוגבלת, את חסרת-יכולת, את נכה!" - המשפט הזה זיעזע אותי וגרם לי רק לרצות להוכיח לכולם, שאני לא חסרת-יכולת, להיפך. אני לא אומרת, שאני לא מוגבלת בכלל, כי האמת היא, שהאפילפסיה יוצרת מגבלות כלשהן, גם אם זה רק להצמד לשעון ולקחת תרופות בזמן, או לרכוש מלאי חדש של תרופה, לפני שלא ישאר לי כלום. חוץ מזה, אסור לי להיות במתח (דבר שבמדינה שלנו קשה מאוד לביצוע!), אסור לי להתאמץ מעל היכולת הפיזית שלי ו...יש עוד כמה מוגבלויות קטנות, שמפריעות. החלום שלי, זה למצוא מקום עבודה הוגן והגון (כן, אני יודעת, שזה תמיד ישאר בגדר חלום), לעבוד, להתפרנס בכוחות עצמי ולהגיד להם, שאני לא זקוקה לקיצבה שלהם, כשדרך הנתינה שלהם מכאיבה כל-כך והורסת את התחושות הנעימות, שבקבלה, ביניהן תחושת הביטחון, כי הם אלה שבעצם מגבילים אותי ולא מניחים למצות את עצמי באמת, אבל מצד שני, הם גם אלה, שמעבירים לי את הידיעה של: "אל תסמכי על זה שאנחנו נתמוך בך באמת, כשלא יהיה לך אף-אחד." - כשאני במשא ומתן עם אנשי ביטוח-לאומי, אני תמיד מרגישה, כמו אדם על כיסא גלגלים, שאין לו ידיים, אבל גם אין מי שידחוף את הכיסא ויביא אותו לאן שהוא צריך, והוא תמיד צריך להתחנן לטובות מאנשים זרים, שמעטים מהם הם טובי לב ומוכנים להקדיש כמה רגעים מזמנם, לעזור לאדם במצוקה. שנים חלמתי להקים עסק משלי, אבל מעולם לא היה מי, שיעזור לי ויתמוך בי לעשות. מעולם לא היה באזור שלי מי, שיהיה מוכן להשקיע בי, בעצמאות שלי. וכל זה, רק בגלל שאני חולת-נפילה! זה מתיש לחיות את החיים במאבק בלתי פוסק. הלוואי ולא הייתי צריכה להאבק, כדי להיות אני כמו שאני, אבל גם המשפחה שלי לא הותירו ברירות בידיי, לכן, אני מודה לאלוהים כל יום על בן-הזוג שלי, שתומך ודוחף אותי קדימה, חבל שלקח לנו 37 שנה להגיע זה אל זה, אבל בינינו, כשאני לא עובדת, וגם לא מצליחה למצוא עבודה, וכל מה שאני מביאה הביתה, זו הקיצבה העלובה שלהם, וכל העיסוקים היומיומיים שלי הם בבית, כמה זמן הוא יחזיק מעמד? אל תרחמו עליי, אני אדם, שטוב לו, אני אדם מאושר, אבל יש נקודה אחת שחורה בחיים שלי, והיא: הדרך שבה הסביבה שלי מתייחסת אליי! מה התועלת שיש להם ביחס הזה שלהם, כלפי חולי-נפילה? מה איתנו, עם העצמאות שלנו, עם היכולות והכישרונות שלנו, שמתבזבזים רק בגלל שאנחנו חולי-נפילה? שלכם, יין ורומנטיקה