שלום ד"ר אלקיים
אני כותבת לך מתוך יאוש כי אני מרגישה שבאת הגעתי למבוי סתום וכנראה שכך חושב גם הראומטולוג. הייתי אצלו ביום שני וספרתי לו שאינני מצליחה לרדת ממינון ה 40 מ"ג פרדניזון ( מספטמבר) כי כשאני עושה זאת תופעות הלופוס מחריפות. עם ה- 40 מ"ג הפרקים פחות כואבים אך יש פריחות והחום של 37.6, 38. עד 38.4 ממשיך. הבדיקות דווקא הראו לאחרונה אנטי דנא שלילי. כתבתי לך כבר פעם שניסיתי מטטרקסט, אימורן, סלספט ולאחרונה IVIG לו פתחתי רגישות והטיפול הופסק. הבעיה שבביקור האחרון הראומטולוג אמר שכבר ניסינו הכל ואין לו כל כך הצעות חדשות ואני יצאתי עם עיניים דומעות כי אני מתה לרדת בפרדניזון. הוא הזכיר תרופה בשם ערבה ואמר שישקול אותה . קרתי קצת והבנתי שערבה זה בכלל לראומטיד ארטרייטיס . האם זה מקובל לטיפול בלופוס? האם זו תרופה כימורפית כמו מתטרוקסט? האם היית ממליצה על ציקלופוספמיד? ( הראומטולוג שולל זאת כי אומר שאני לא עומדת בקריטריונים לציקלופוספמיד). אודה לך על תשובות והמלצות כי אני כבר ממש מיואשת
אני כותבת לך מתוך יאוש כי אני מרגישה שבאת הגעתי למבוי סתום וכנראה שכך חושב גם הראומטולוג. הייתי אצלו ביום שני וספרתי לו שאינני מצליחה לרדת ממינון ה 40 מ"ג פרדניזון ( מספטמבר) כי כשאני עושה זאת תופעות הלופוס מחריפות. עם ה- 40 מ"ג הפרקים פחות כואבים אך יש פריחות והחום של 37.6, 38. עד 38.4 ממשיך. הבדיקות דווקא הראו לאחרונה אנטי דנא שלילי. כתבתי לך כבר פעם שניסיתי מטטרקסט, אימורן, סלספט ולאחרונה IVIG לו פתחתי רגישות והטיפול הופסק. הבעיה שבביקור האחרון הראומטולוג אמר שכבר ניסינו הכל ואין לו כל כך הצעות חדשות ואני יצאתי עם עיניים דומעות כי אני מתה לרדת בפרדניזון. הוא הזכיר תרופה בשם ערבה ואמר שישקול אותה . קרתי קצת והבנתי שערבה זה בכלל לראומטיד ארטרייטיס . האם זה מקובל לטיפול בלופוס? האם זו תרופה כימורפית כמו מתטרוקסט? האם היית ממליצה על ציקלופוספמיד? ( הראומטולוג שולל זאת כי אומר שאני לא עומדת בקריטריונים לציקלופוספמיד). אודה לך על תשובות והמלצות כי אני כבר ממש מיואשת