שלום בנות!

[shukpuck]

שלום בנות!

קצת שוטטתי פה, ונראה שיש לכם פוטנציאל אדיר לפורום תומך ואוהד,קצת מוזר לי שאין בו יותר משתתפות, מתי הקמתם אותו? בכל אופן, אני מקווה בשבילכן שהפורום יפרח ותצליחו להקים את האגודה שרציתן. קוראים לי שירי, ואני עושה תואר שני בגנטיקה של האדם. רציתי לשאול אתכן, היות וכל הזמן אני רק קוראת מאמרים וחומר עיוני על מה שנעשה אבל זה לא כמו לשמוע מה קורה באמת בשטח - איזה טיפולים הורמונליים טרנריות לוקחות? האם כולן לוקחות גם הורמוני גדילה וגם הורמוני פוריות? ובאיזה שלב בחיים לוקחים את ההורמונים? וגם - לגבי מוזאיקות - האם יש עוד אופציה ללדת חוץ מתרומת ביצית? - באיזה אחוזים מהמוזאיקות השחלות כן מתפקדות? חברה טובה שלי היא מוזאיקה ואני מנסה לאסוף לה חומר כי היא בלחץ שהיא לא תוכל להכנס להריון... תודה רבה מראש על התשובות... שירי

 

[דרומית היחידה]

ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

תודה על תמיכה ואת בהחלט צודקת שחבל שבנות לא מגלות שיתוף פעולה בפורום. טרנר , אם עדיין לא קראת או יודעת מה זה, זה תסמונת שפוגעת רק בבת. חוסר כרומוזום X .ברוב המקרים. כתוצאה מכך יש פגיעה בפוריות שמתבטאת בחוסר השחלות. יש דרגות קצת יותר קשות ויש פגיעה במערכות שונות בגוף. גם בלב. זה בכללי (אם את רוצה יותר פירוט אני אשמח לענות לך) הטיפול הוא באמת הורמונלי היות שאין שחלה חסר ההורמנים הנשיים. לכן זה בעצם כמו גיל המעבר. היום באמת התחילו עם הורמוני גדילה וזה עוזר קצת לגובה . כל מקרה לגופו. לגבי מוזאיקה - מוזאיקה זה בעצם גם התסמונת אבל לא כל הכרומוזום נפגע. לכן יש סיכוי לבת מוזיאקה כן ללדת. טבעי. בעיקרון זה באמת תרומת ביצית היום או אימוץ. לגבי החברה שלך היא מוזמנת לכתוב בפורום והיא פשוט צריכה לבדוק מה מצבה. אולי כן יש לה סיכוי ללדת. עניתי לך הכל בקצרה פחות או יותר את יכולה לבקר בפורום ואני אשמח לשתף פעולה. דרומית

 

[shukpuck]

לוקחת את דבריי בחזרה.... ../images/Emo13.gif

3 תגובות תוך יום - זה כן פורום פעיל! תודה על התגובות,ותודה דלית על ההצעה לחוברת, אבל לא נראה לי שהיא תרצה - היא מתמודדת על ידי חוסר ידיעה... יש גם בנות כאלו. היא פשוט לא רוצה לדעת על זה כלום. יש לי בכל זאת הערה/שאלה (כלומר - תקנו אותי אם אני טועה) מוזאיקה זה מצב בו חלק מהרקמות בעלות 2 X וחלק מהרקמות עם X יחיד, לא שיש רק חלק מהכרומוזום בכל תא ותא... כך שאם במהלך ההתפתחות העוברית תא עם X יחיד מתפתח להיות שחלות, אז הן לא מתפתחות כמו שצריך, ואם תא תקין - אז יש שחלות מתפקדות. ולגבי מצב בו יש חסר בחלק מהכרומוזום, זה בדרך כלל כבר מוטציה כללית בכל התאים - ובתלות במיקום וגודל החסר - חומרת המחלה והתסמינים המופיעים. זה מה שאני הבנתי מהלימודים שלי.. שוב, תקנו אם אני טועה, אתן בטח יודעות יותר טוב ממני.. ועוד שאלה - בנות עם מוזאיקה שכן מקבלות מחזור - ע"י הורמונים, זה מחזור אמיתי? יש ביצית או שזה רק התעבות של רירית הרחם?

 

[rachel or]

עד כמה שאני יודעת אכן את צודקת

ישנו אחוז בודד של בנות שמקבלות מחזור טבעי ויכולות להכנס להריון טבעי לגבי הכדורים, הכדורים שמקבלים לרוב הם כדורים למניעת הריון מה שמחכה את המהלך ההורמונלי הטבעי וגורם לגוף לחשוב שהיה ביוץ וכו' אבל למעשה אין ביוץ וזה רק התעבות של רירית הרחם מה מצבה של חברתך והפרוגנוזה שלה יוכל לתת רק רופא בהתאם לפרופיל הגנטי לפרופיל הורמונלי הרקע הרפואי שלה ואולי בדיקות נוספות. את זה כותבת אני שבחודש שמיני מתרומת ביצית ואני ובעלי מאוד מאושרים

 

[shukpuck]

איזה כיף, ריגשת אותי

בהצלחה!

 

[דרומית היחידה]

שוב שלום

אז ככה, גם בבנות מוזאיקה כל אחת והתפקוד שלה. יש כאלה שכן מקבלות מחזור אמיתי ויש כאלה פעם כן ופעם לא. ויש לנו דוגמא כזאת. בת טרנר שנכנסה להריון בצורה טבעית. שוב בגדול כל מקרה לגופו. לגבי הגנטיקה כנראה כמו שכתבת תלוי איך התא מתפתח. למרות שכתבת על החברה שלך שהיא לא רוצה לדעת , אני חושבת שאין כזה דבר. תאמיני לי שהיא מאוד רוצה לדעת רק לא רוצה להתמודד עם זה. בכל אופן, הזמן עושה את שלו והיא בשלב מסויים תתמודד. אולי דרכך היא קצת תגלה יותר פתיחות ותעיז לשאול דברים ולדעת מה זה התסמונת. דרומית

 

[dalitשל הצאט]

היי לך

מה שדרומית אמרה זה נכון מאוד , הפגיעה היא של כרומוזום הx אך ורק אצל נשים התסמונת מתבטאת בהמון תחומים בעיקרן הורמונלים . למוזיאקות נפגע רק חלק מהכרומוזום ולכן הן יכולות ללדת כמעט רגיל אם לא רגיל לגמרי , אך יש סיכוי שבאיזשהו שלב המחזור יפסק ואז זאת בעיה , אבל אל דאגה כמו שנאמר יש תרומת ביצית . אם חברתך רוצה מידע אוכל לשלוח לה חוברת העוסקת בצורה מקיפה בטרנר רק שתשלח לי במסר (או את ) את הכתובת והיא מוזמנת תמיד לכתוב פה בפורום . מקווה שעזרתי שלך דלית

 

[dalitשל הצאט]

תיקון טעות

רשמתי יכולות ללדת רגיל אם לא רגיל לגמרי ואני מתקנת לאכן רגיל לגמרי

 

[engel היחידה]

היי

בנות מוזאיקה יש להן מחזר ויכול להיפסק בכל שלב יש כאלה שמספיקות ללדת טבעי לפני שהמחזור מפסיק.יש כל מיני סוגי הורמונים שבנות טרנר לוקחות לקבל מחזור.האופציה היחידה חוץ מתרומת ביצית זה אימוץ.יש חוברת בעיברית שרופאה מבית חולים רמב"ם כתבה אם את רוצה אפשר לשלוח לה.ותגידי לחברה שלך שהיא יכולה תמיד להיכנס לפורום ורשום לנו תהיה לה פה אוזן קשבת

 

[shukpuck]

אופס, התגובה לדרומית מכוונת לכולן!!

 

[barbushi]

היי שירי!

מצטערת על התגובה המאוחרת אבל אנחנו תמיד מאוד מאוד שמחות לשמוע מכל אחת שכותבת . אני מקווה שהחברה שלך בעצמה תכתוב ולו בשביל ההכרות. לגבי הכדורים ההורמונלים כולן בעצם צריכות לקחת הורמונים נשיים כי הם נחוצים לגוף.(ובהרבה מקרים זה כל הטיפול שצריך!) לא כולן מקבלות הורמון גדילה. ואכן יש מקרים של בנות שנכנסו להריון טבעי וגם ההצלחות של התרומות ביצית מעודדות! אני חושבת שלחברה שלך כדאי לדעת לפחות קצת על העניין(אני מקווה שלפחות היא מטופלת ,אם יש צורך ) לגבי הפחד שלה אולי מלדעת אני אישית מעדיפה לדעת ורק מהסקרנות הייתי רוצה לדעת אם אני יכולה להכנס להריון או לא אבל כמובן שזה רלוונטי רק אם השחלות מתפקדותואם את זה היא לא יודעת אז היא חייבת לבדוק...(יש לה מחזור טבעי? אם היא תוהה אם יכולה להכנס להריון כנראה שכן-ויש סיכוי בהחלט!). אבל אני גם מבינה את ההרגשה כי גם אני רוב הזמן לא רוצה להתעסק בכלל בעניין כי אין שום סיבה ומצד שני זה כיף שיש חברות שאפשר לשתף אותן והכל בצורה טבעית לגמרי כי כולנו יודעות הכל אחת על השניה ,והחברות מהר מאוד הפכה לחברות לכל דבר בלי שום קשר לתסמונת טרנר. וחוץ מזה מבחינה רפואית רצוי מאוד לדעת כל מיני דברים. ממה שכתוב לגבי ההריון בחוברת שהוזכרה --אחוז ההריונות במי שהמטען הגנטי הוא 45x0 בכל התאים- הוא פחות מאחוז,ו25אחוז עבור נשים עם 46xx גם אם תקופת הפריון קצרה יחסית ,ובכללי-5% בערך . (פעם ראשונה שאני מתעסקת עם נתונים כאלה פה..) הסברים נוספים בנושא הגנטי נראה לי שאת תוכלי לתת הרבה יותר טוב ממני! מחכים פה

לשמוע ממך ומהחברה!

 

[shukpuck]

לכולן

הי לכן, השגתי קצת חומר מקצועי- מאמרים מדעיים באנגלית ושלחתי להגר (דרומית) למי שזה מעניין אותה, היא בטח תעלה את זה לאתר בקרוב. יש שם מספר מחקרים על הריונות ספונטניים וגם (אבוי!) מחקר שמדבר על שכיחות גבוהה יותר של סרטן בבנות עם התבגרות מינית ספונטנית... בנוסף יש 2 סקירות מהשנה האחרונה - סקירה זה סיכום של מספר רב של מחקרים. 2 הסקירות מדברות פחות או יותר על אותו נושא - האם מתן הורמוני מין לפני תום הטיפול של הורמוני הגדילה מפריע לסיכויים לגבוה - סקירה אחת מציגה רק מאמרים שמצאו שזה לא פוגע והשני רק מאמרים שזה כן פוגע - מה שאומר שהכותבים בחרו להכניס רק מה שנראה להם ולדעתם לסקירה... ככה זה במדע, אז אין צורך להבהל ולא לקחת כל מה שכתוב שם כתורה מסיני - המחקר בעיצומו וזה טבעי שדעות משתנות כל הזמן עד שיש הוכחה ניצחת... (לדוגמא - כמה זמן חשבו שכדור הארץ הוא מרכז העולם ולא איזה כדורון פצפון שמסתובב סביב השמש שגם היא לא מרכז העולם...) תהנו מהקריאה ואם יש לכן שאלות בשר למונחים באנגלית וכו' אתן יכולות לשאול אותי, תרגישו חופשי... שירי דרך אגב - בר (אם ככה קוראים לך) - כן, החברה שלי קיבלה מחזור בזמן והיא 1.70 אבל היא לא מצליחה להכנס להריון, ובבדיקת דם גילו שהיא מוזאיקה והרופאים לא יודעים להגיד לה אם בגלל זה היא לא נכנסת או לא...

 

[barbushi]

היי שוב!

אני מניחה שהרופאים יכולים לדעת מה הסיבה המדויקת מבחינה פיזיולוגית שהיא לא נכנסת להריון, והאם האשמה היא בטרנר -מי יודע.. בטח יש לו חלק בזה לממזר. הכרנו מישהי שגם היא גילתה את הטרנר רק כשניסתה להכנס להריון ושחשבה שזה לא אפשרי -נכנסה להריון ספונטני עם תאומים!זה דיי מדהים שמגלים כך במקריות לחלוטין בגיל מבוגר.